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| このページは2005年4月1日よりリニューアルしました | ||
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| 最終更新日: 2005年4月1日 | ||
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(1996年11月4日から) |
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| 神経難病は、その多くは進行性であり、有効な治療法も少なく、徐々にいろいろな身体機能の障害をきたします。 患者、家族の生活の質(QOL)を高めるためには、家族以外に周囲の多くの人が関わっていく必要があります。 患者、家族、そのほか関係する方々の理解を深めるため、厚生省保健医療局政策医療課による国立中央管理研究費「国立療養所における神経筋難病のあり方に関する研究」(平成6〜8年度、班長:福原信義)の助成によって、 神経筋難病に関する情報サービスを共同して提供いたしました。その後、少しずつ改訂してきましたが、平成11年に、厚生省保健医療局エイズ疾病対策課よりの助成によってリニュウアルを行いました。また、平成15年4月、国立病院機構の発足とこのHPの運営を担っていた研究者の移動により、サーバーを移動することになり、内容についても大幅な改訂を行いました。 |
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■疾患別情報
(厚生省特定疾患研究:特定疾患患者のQOL向上に関する研究班) (心理的サポートと集団リハビリテーション) ■その他
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ここには神経難病関係の催しについて、読者からの提供ニュースを掲載いたします。 |
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