神経筋難病情報サービス

このページは2005年4月1日よりリニューアルしました
最終更新日: 2005年4月1日
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はじめに
神経難病は、その多くは進行性であり、有効な治療法も少なく、徐々にいろいろな身体機能の障害をきたします。 患者、家族の生活の質(QOL)を高めるためには、家族以外に周囲の多くの人が関わっていく必要があります。 患者、家族、そのほか関係する方々の理解を深めるため、厚生省保健医療局政策医療課による国立中央管理研究費「国立療養所における神経筋難病のあり方に関する研究」(平成6〜8年度、班長:福原信義)の助成によって、 神経筋難病に関する情報サービスを共同して提供いたしました。その後、少しずつ改訂してきましたが、平成11年に、厚生省保健医療局エイズ疾病対策課よりの助成によってリニュウアルを行いました。また、平成15年4月、国立病院機構の発足とこのHPの運営を担っていた研究者の移動により、サーバーを移動することになり、内容についても大幅な改訂を行いました。

このサービス内容に対するご意見はE-mailでお願いします。
責任者: 福原信義   E-mail : fukuhara@joetsu.jp




 

目次

What's New? 更新履歴
この神経難病に関する記事で新しく更新されたものをチェックできます

■疾患別情報

  • 筋萎縮性側索硬化症(ALS)

  • 脊髄小脳変性症(SCD)

  • 多系統萎縮症(MSA)

  • パーキンソン病(PD)及び類似疾患

  • ハンチントン舞踏病(HC)

  • 多発性硬化症(MS)

  • 多発性筋炎・皮膚筋炎

  • 重症筋無力症(MG)

  • 進行性筋ジストロフィー(PMD)

  • クロイツフェルト・ヤコプ病(CJD)

    ■身体機能の低下に対する対策
  • 神経難病で利用できる福祉サービス

  • 神経難病による日常生活の障害とその対策

  • 難病患者のための地域ケア・ガイドライン
     (厚生省特定疾患:特定疾患に関するQOL研究班)
  • 人工呼吸器を装着しているALS療養者の訪問看護ガイドライン
      (厚生省特定疾患研究:特定疾患患者のQOL向上に関する研究班)
  • 病名告知、遺伝子診断についてのインフォームドコンセント

  • 神経難病患者におけるサポートマニュアル
      (心理的サポートと集団リハビリテーション)


    ■その他
  • 「わが国の難病医療・福祉の歩み」(西谷裕先生のHP)

        

  • 神経難病関係の患者団体リスト

  • スモン・ネットワーク(厚生省特定疾患スモン調査研究班)

      

  • 薬物による感覚障害「臨床事例」1.スモン



  • 神経難病患者に役立つホームページリンク集
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