神経難病患者が利用できる日常生活援助にはどのようなものがありますか？

1. 訪問介護事業 （ホームヘルプサービス）

   市町村が実施主体となって、心身障害児ホームヘルパー、身体障害者ホームヘルパー、老人ホームヘルパー、難病ヘルパーなどを派遣し、家事、介護、助言などを行う制度です。
   日常生活を営むことに支障のある身体障害者、心身障害児を抱えている家庭が対象となります。派遣回数、時間などは市町村により異なり、所得により利用者負担額があります。
   ホームヘルプサービスの内容
   ホームヘルプサービス事業負担基準

2. 介護保険による短期入所生活介護（ショートステイ）・短期入所療養介護（老人保健施設などへの短期入所）制度

   若年者であっても介護保険で「特定疾病」に指定されている疾患（筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、パーキンソン病、脊柱管狭窄症など）では、介護保険によるショートステイの利用ができますが、利用日数には限度があります。
   介護保険による在宅介護サービスの支給限度額

3. 心身障害児（者）短期入所、在宅重度身体障害者短期入所（ショートステイ）

   重症心身障害者（児）、重度精神薄弱者（児）、重度身体障害者（児）を在宅介護している家庭が、出産、疾病などの社会的及び私的理由によって家庭における介護が困難になった場合に一時、福祉施設、身体障害者更生援護施設などに保護する制度です。
   

   一般的には 施設の数の関係で、介護老人福祉施設（特別養護老人ホーム）での短期入所（ショートステイ）が利用されることが多いようです。
   保護期間は原則として7日間ですが、最高で3か月まで可能のことがあります。

4. 身体障害者デイサービス

   在宅の身体障害者が身体障害者福祉センター、身体障害者スポーツセンターなどへ通所して、創作的治療、機能訓練、社会適応訓練、スポーツなどを無料または低額な料金で行う事業です。

   
   

5. 世帯更生資金の貸し付け

   身体障害者が生活する上で必要な資金を低利息で貸し付ける制度です。

   
   

6. 在宅重度障害者（児）のための日常生活用具の給付

   在宅の重度障害者（児）に、浴槽、ベットなどを給付または貸与することで日常生活の改善を行う制度です。
   貸与については所得税非課税世帯に限られますが、この点は市町村により大きく異なりますので、具体的には、市町村福祉課または病院のソーシャルワーカーにお尋ねください。
   給付される用具は身体障害者、心身障害児・精神薄弱者により下記のようになっていますが、支給される基準額は各都道府県により違いがあります。

   • 身体障害者に対して

     浴槽、湯沸かし器、便器、特殊便器、特殊マット、特殊寝台、座位保持装置、電動タイプライター、ワープロ（パソコン）、電動歯ブラシ、特殊尿器、入浴担架、体位変換器、ガス警報器、火災警報機、自動消化器、緊急通報装置、重度障害者用意思伝達装置、携帯用会話補助装置、入浴補助具などのほか、貸与として福祉電話、ファックスなど。
     

     「障害者生活訓練・コミュニケーション支援事業」：重度障害者用意思伝達装置を使用するために必要となる周辺機器やソフト等を対象として購入費用の3分の2（最高10万円）が給付されます。これは、上記の日常生活用具の給付事業とは別の法律によるものであり、両者を重複して給付を受けることが出来ます。（自治体によっては、未だこの制度が利用できないところもありますので、具体的には居住する自治体にお尋ね下さい。）
     

     参考：大阪府の障害者情報バリアフリー化支援事業

   • 視覚障害者に対して

     盲人専用のテープレコーダー、時計、タイムスイッチ、仮名タイプライター、点字タイプライター、電卓、電磁調理器、体温計（音声式）、秤、拡大読書器など。

     
     
   • 聴覚障害者に対して

     聴覚障害者専用の屋内信号装置、通信装置、文字放送デコーダーなど。

     
     
   • 心身障害児・精神薄弱者に対して

     浴槽、湯沸かし器、便器、電動タイプライター、ワープロ、特殊マット、テープレコーダー、訓練椅子、特殊便器、電動歯ブラシ、火災報知器、自動消化器、特殊尿器、入浴担架、体位変換器など

   
   
7. 身体障害者（児）補装具の交付

   身体障害者（児）の日常生活や職業上の利便を図るため、用具を給付する制度です。補装具の種類は、対象者により下記のものがあります。

   
   
   • 肢体不自由に対して

     義肢、装具（下肢、体幹、上肢）、車椅子、電動車椅子、歩行者、歩行補助杖、収尿器、座位保持装置、頭部保護帽など

     
     
   • 肢体不自由児に対しては

     これらのほかに、座位保持椅子、起立保持具、頭部保持具、排尿補助具など

   • 要介護認定を受けた者に対しては、

     車椅子、電動車椅子、歩行補助杖（松葉杖、カナデアンクラッチ、ロフストランドクラッチ、多点杖）などは、原則として介護保険の保険給付として市町村より貸与されます。
     ただし、障害者の身体状況から見て標準的な既製品福祉器具では不適当であり、改造やオーダーメードにより作製しなければならない場合には、医師の意見書、厚生相談所の判定に基づき身体障害者福祉法による補装具の給付が行われます。

8. 難病患者等日常生活用具給付事業

   難病患者に対して日常生活用具（便器、特殊マット、特殊寝台、特殊尿器、体位変換器、入浴補助用具）を給付して日常生活の便宜を図るものです。
   平成15年度より次の日常生活用具の支給が追加されました。

   • 動脈血酸素飽和濃度測定器（パルスオキシメーター）
   • 意思伝達装置
   • 吸入器（ネブライザー）
   • 移動用リフト
   • 居宅生活動作補助用具（住宅改修費）
   • 特殊便器
   • 訓練用ベット
   • 自動消火器

   利用者は、所得税課税年額に応じて費用の一部または全額を負担することとなっています。
   具体的には市町村の福祉担当者または病院のソーシャルワーカーにお尋ね下さい。
   日常生活用具給付事業負担基準

9. 介護保険による日常生活用具の貸与、購入
   

   介護保険による日常生活用具の購入は、年間10万円が限度額です。
   介護保険による福祉用具の貸与品目

   介護保険による福祉用具の購入補助を受けることの出来る品目

10. 保健婦訪問サービス

    医療、療養に関して、保健所の保健婦が在宅訪問して指導する制度です。

11. 全身性障害者介護人派遣制度

    介護保険ではカバーしきれない医療依存度の高い最重症患者の在宅生活を支援する制度です。
    

    全国障害者介護制度情報
    

    「全身性障害者介護人」の対象範囲については、それぞれの自治体の運営要綱によって異なりますが、東京都の場合は、
    

    東京都における全身性介護人派遣制度の対象者
    

    利用者自身が介護人を確保し、教育した人を介護者として登録し、その費用を公的に受けることが出来ます。
    その費用は、一般の市町村の場合は国50%、県24%、市町村25%、政令指定都市および中核都市では国と市がそれぞれ50%ずつ負担することとなりますので、この制度を利用するためには自治体で予算処置されていないと利用できません。

    現在、全身性障害者介護人派遣制度が実施されている自治体は、
    　　　全身性介護人派遣制度実施状況

12. 在宅難病患者のために

    人工呼吸器、吸引器などの病院からの貸し出し、または購入費用の補助が一部の自治体で実施されています。また、吸引器、センサー・エアーマット、ロボクッション、リーディングエイドなどの機器を貸し出している自治体もありますので、具体的には保健婦、ソーシャルワーカーにお尋ね下さい。

    
    

13. 入浴サービス、布団乾燥サービスなど、

    それぞれの市町村によって異なりますが、いろいろの福祉サービスが行われています。

    
    入浴サービスについては、
    

    介護保険では、居宅サービスとして訪問入浴サービスもあります。

    1. 自宅での入浴を希望する場合
       巡回入浴車が自宅まで来てくれて簡易浴槽を持ち込み、必要なスタッフも付いてきて入浴させてくれます。 利用できる頻度、費用は各市町村により異なりますので、居住地の福祉担当課にお尋ね下さい。
       

    2. 自宅以外で入浴を希望する場合
       市町村のデイサービスセンター、特別養護老人ホームなどの浴槽設備を使用して、そこのスタッフが入浴させてくれます。多くは自宅からの送迎もその施設でしてくれます。
       利用できる頻度、費用は各市町村によって異なります。
       
       老人デイサービスセンターについて
       

       介護保険外の福祉サービスについて

障害者施策に係る支援費制度について（厚生労働省HP）

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