神経難病で利用できる福祉サービス

（国立療養所神経筋グループ提供）

神経難病は、その多くが進行性であり、徐々にいろいろな身体機能（歩行、視力、嚥下、言語、排泄など）の障害をきたします。そのため、医療そのもののほかに、医療費などの経済的要因、身体機能の障害による日常生活の支障、それに対するに対する看護・介護問題、療養形態（入院入所か、在宅か）、家庭社会との関係、福祉、そのほかにいわゆる生活の質(quality of life; QOL)など多くの問題がおきてきます。
ここでは、神経難病患者が利用できる福祉制度を紹介します。なお、福祉に関する事項は、地方自治体によって、また医療費負担なども患者・保護者の収入額などによって異なることがありますので、詳細は近くの福祉事務所、市町村役場の福祉担当者、保健婦などに問い合わせたらよいでしょう。また、病院ではソーシャルワーカーがこれらについての詳しい知識をもっており、相談に応じています。

ソーシャルワーカーの相談場面の写真

ソーシャルワーカーの相談場面: 医療ソーシャルワーカーは医療費の支払い、福祉サービスの利用や障害年金の受給相談など、療養に関係したさまざまな問題について患者さんと家族の相談にのります。ワーカーは患者のプライバシーを他に洩らすことは決してありません。それが彼らの職業倫理であり、また、そのことは法的にも命じられています。

医療ソーシャルワーカー業務指針（厚生労働省）