II−2 インターネットの患者利用とQOL
MS CABIN 中田 郷子
93年の夏、私はMS（多発性硬化症）と診断されました。
家にいることが多くなったので、日本では少ないMSの情報をインターネットで集めました。
その時に見つけたのが米国のMSサイトです。
そこではMSについての一般的な説明や専門的な事、そして心の問題まで幅広く紹介されていました。
国内の情報は当たり障りのないものだったので、そのサイトはとても新鮮で、私は夢中で翻訳を始めていました。
そのうち翻訳したものを1人占めしているのがもったいなくなり、日本語のMSホームページを作りました。
そのおかげで生活はパソコン中心になり、以前とは大きく変わりました。
MS CABINを始めたおかげで．．．
・ これを維持して、もっと大きくしていこうとする目的ができた。
・ 毎日「何かしている」という有意義な感覚が持てる。
・ 生活に張り合いが持てる。
・ いいこともあり、嫌なこともあって、まさに「社会生活」が送れている。
インターネットでの出会い
・ 思ったよりも患者さんからの反応が多い。
・ メーリングリストの中で、患者さん同士のコミュニケーションが活発に行われている。
今では患者さんやその家族･友人･医療関係者の輪が大きく広がっています。
ほとんどの患者さんは「MSの情報が少ない」「患者同士の交流の場がほしい」と言っています。
インターネットはほしい情報が自由に入手できて、家にいながらにして人との交流を持つことができます。
思うように動けない、外に出られない人にとって、まさに必要なものだと思います。