お知らせの欄

このページは、神経難病関係の催しについて、読者からの提供ニュースを載せます。催し物については、その開催日以後は自動的に消去し、継続的なものについてはここに掲載してから6か月経過以降に消去することにいたします。

携帯用唾液持続吸引器について

唾液が上手く飲み込めず、流涎に困っている方には、低圧持続吸引器が有用でありますが、移動（車椅子での）、外出時には不自由でした。最近、携帯用の唾液持続吸引器が試作されております。費用は3,000円くらいとのことです。

必要とされる方は、下記にお問い合わせ下さい。

　国立長野病院MSW　湯浅　和明さん（ZXD04475@nifty.com）に連絡下さい。

ALS（筋萎縮性側索硬化症）北海道支部十勝地区交流会開催のご案内

標記交流会を下記の日程内容で帯広市で開催する事になりました。ご多忙の事とは存じますが、多数参加くださいますようご案内いたします。

1. 日時　　　平成１３年年10月６日(土)　　10:00~13:00　
2. 場所　　　「とかちプラザ」
   　　　　　　　帯広市西4条南13丁目―１
   　　　　　　　　TEL (0155）22−7890
3. 参加対象　　　十勝地区ＡＬＳ患者・家族と医療、福祉関係者
   　　　　　　　　　誘い合ってご参加ください
4. 交流会内容　　医療講演及び医療相談、参加者相互の交流

   　　　・医療講演　　演題　「難病ALSの在宅療養について」

   　　　・講師、医療アドバイザー
   　 　　　　　　　帯広厚生病院神経内科主任医長　保前　英希先生
   

   　　　・交流会　　　患者家族交流及び医療相談活動

   　　　　
5. 会　費　
   　　　・日本ＡＬＳ協会北海道支部会員（旧友の会）家族は無料
   　　　　一般参加者は資料代として200円
6. 連絡先、
   1. 日本ＡＬＳ協会北海道支部　事務局　三浦　迪子
      ・〒　066-0038　千歳市信濃４丁目４番６号
      　　TEL 0123-23-1032　Fax0123-23-0178
      　 ・ Ｅメール　michi446@coral.ocn.ne.jp
   2. 財団法人　北海道難病連 十勝支部　事務局長　成田愛子
      　　　・帯広市西5条南13丁目19-2
      　 　　　　ふれあい帯広
      　　　　　TEL：0155-23-6602　FAX：0155-071

交流会のお知らせ

北海道北見地区交流会が開かれます。

1. 日時： 平成13年年7月21日(土)　　10:00~13:00　
2. 場所：　 北見市総合福祉会館
   　　　　　　〒090-0065　北見市寿町3丁目　?
   　　　　　　　TEL　0157-61-8181　
3. 参加対象：　 北見地区のＡＬＳ患者・家族と医療、福祉関係者等看護・介護に関わる方々
4. 交流会内容： 　医療講演及び医療相談、参加者相互の交流

   ・医療講演　　演題「ALSの療養生活について」

   ・講師・医療アドバイザー： オホーツク勤医協北見病院院長　平野　浩先生

   ・交流会　　　医療相談及び患者家族を交えた参加者の交流

   　　　　
5. 会　費： ・日本ＡＬＳ協会北海道支部会員（旧友の会）家族は無料
   　　　　　・一般参加者は資料代として200円
6. 連絡先： 日本ＡＬＳ協会北海道支部　事務局　三浦　迪子
   　　　　　　・〒　066-0038千歳市信濃４丁目４-6　?
   　　　　　　　TEL　　0123-23-1032　Fax：0123-23-0178　

交流会のお知らせ

今年度交流会事業の第1回目の交流会を釧路市で下記日程内容で開催しま す。 内容は、ALSという病気について医学的に学ぶことと、講師先生との医療相談、介護や福祉制度に関する情報の交換、在宅療養の望ましいあり方について、ともに学びあいます。 　時節柄、ご多忙のことと思いますが、患者・家族の方々、福祉行政や、介護に携わる方々の多数のご参加を期待しております。会員の方々には、幅広く参加を呼びかけて下さい。

1. 日時：　平成１３年年６月２３日(土)　　10:00~13:00　
2. 場所：　交流プラザさいわい（旧釧路市福祉会館）５Ｆ　504号室
   　　　　　　　釧路市幸町9-1
   　　　　　　　TEL （0154）23-6471
3. 参加対象：　根釧地区ＡＬＳ患者・家族と医療、福祉関係者
4. 交流会内容：　医療講演及び医療相談、参加者相互の交流

   医療講演：　演題　「運動ニューロン疾患について」

   講師：　医療アドバイザー　

   交流会：　医療相談及び患者家族を交えた参加者の交流

   　　　　
5. 会　費：　日本ＡＬＳ協会北海道支部会員（旧友の会）家族は無料
   　　　　　　一般参加者は資料代として200円
6. 連絡先：
   (１)　日本ＡＬＳ協会北海道支部　事務局　三浦迪子
   　　　〒　066-0038千歳市信濃４丁目４-6
   　　　TEL 0123-23-1032　Fax 0123-23-0178
   　　　Ｅメール　michi446@coral.ocn.ne.jp
   (２)　財団法人　北海道難病連　釧路支部　支部長　佐藤信洋
   　　　〒085-0005　　釧路市松浦町9-20
   　 　　　TEL 0154-25-2012　fax　0154-25-2042

研修会のお知らせ
（日本脊髄基金主催）

「人工呼吸器使用者の自立」研修会

日時：６月２日（土）午後１時〜４時　（12時開場）
　 会場：弘済会館４F（千代田区麹町5−1、JR四ツ谷駅より徒歩５分）
参加無料
講師：ウォルト・ローレンス氏（通訳あり）

「脊髄損傷者のセクシュアリティ」研修会

日時：７月21日（土）午後１時〜４時　（12時開場）
　 場所：弘済会館４F（千代田区麹町５−１、JR四ツ谷駅より徒歩５分）
(参加無料)
　　　　 　講師：スタンレー・デュカーム博士　(通訳あり)
　　　　（ボストン大学医学校リハビリテーション医学科臨床教授,臨床心理学者）

研修会のお知らせ
「神経難病におけるリハビリテーションと心理的サポート技術」研修会

厚生省特定疾患対策事業「特定疾患患者のQOL向上に関する研究」班（班長：福原信義）では、特定疾患等の神経難病の緩和ケアについての研究を行ってきました。そこで神経難病に対する保健・医療従事者の対応の難しさもさることながら、患者の心理的要因・社会的要因が疾患をさらに増悪させていることが少なくなく、そのことの解決が急務であることを報告してきました。そのために、国立療養所犀潟病院を中心に脊髄小脳変成症、パーキンソン病などの患者・家族、それぞれのグループをつくり、患者・家族が単にケアを受動的に受けとめるだけではなく、能動的に共同作業をするような心理的なサポートをすることが苦痛を和らげ、希望を取り戻し、社会復帰するために極めて有用であることを明らかにしました。昨年度は新潟県上越保健所の協力により地域的な実践もはじめました。今回、これらの研究で培った方法を紹介するために、研修会を開催します。 ご関心をお持ちの方の参加をお勧めします。

• 研修の対象者

  神経難病の療養に従事している保健婦・看護婦（士）

• 募集人員

  20名

• 研修期間

  平成13年7月23日（月）〜7月27日（金）

• 研修プログラム・講師

  研修プログラムの詳細

• 募集要項

  募集要項の詳細

• 連絡先

  〒949-3193　新潟県中頸城郡大潟町犀潟468-1

  国立療養所犀潟病院　神経内科

  「特定疾患に関するQOL向上に関する研究班」事務局、岩崎広子

  TEL 0255-34-6734

  FAX 0255-34-6734

市民公開シンポジウムのおしらせ

「難病とQOL」-生活の質(QOL)の向上を目指して-
主　　　催：財団法人 難病医学研究財団
後　　　援：厚生労働省
実行委員会
高久　史麿　自治医科大学 学長
福原　俊一　京都大学大学院医学研究科 教授　　（実行委員長）
池田　俊也　慶應義塾大学医学部　専任講師
武藤　香織　慶應義塾大学医学部　講師
開催日時：平成13年4月15日（日）午後1時30分〜5時
開催場所：日本都市センター会館　コスモスホール　(250名収容)
公　　開：参加無料　（できるだけ事前登録をお願いします。）

講 演

13：50〜14：30 　心と体を開いてQOLを高めるーパーキンソン病の看護音楽療法から
　　　 健和会臨床看護学研究所 所長 　川島 みどり　氏

14：30〜15：10 　睡眠時無呼吸症候群／肥満低換気症候群の合併症とQOL
　　 　奈良県立医科大学　教授　　　　木村 弘　氏

15：30〜16：10 　動物が人にもたらすもの　―医療・福祉への応用と課題―
　　 　東京医科歯科大学大学院 国際環境寄生虫病分野
　　 　日本介助犬アカデミー専務理事 　高柳 友子　氏

総合討論

16：10〜16：50 　司会　慶應義塾大学医学部講師 武藤 香織　氏

連絡先： 〒101-0052　東京都千代田区神田小川町1-6-3
財団法人　難病医学研究財団　事務局
　　　　　　 Tel:(03)3257-9021 Fax:(03)3257-4788
e-mail: fvgh2491@mb.infoweb.ne.jp
http://www.nanbyou.or.jp/zaidan/qol.html

厚生科学研究補助金特定疾患対策研究事業
　　「特定疾患患者の生活の質(QOL)向上に関する研究」（班長：福原信義）

・平成12年度班会議（研究報告会）

　　　　　　日時：　　平成12年12月21日（木）　9:30〜17:00
　　　　　　場所：　　全共連ビル4F （東京　赤坂見附）

　　　　　　　＊多くの方の聴講を歓迎いたします。

JALSA新潟支部総会のお知らせ

日時：2000年6月10日（土）午後1時から
会場：新潟ユニゾンプラザ
　　　新潟市上所2-2-2　　電話025-281-5511
内容：総会のほかに、ミニ講義「最新ALS研究」、
　　　スライド講演「夫看護の体験から」（神奈川県、長岡明美さん）、
　　　音楽と交流会など、4時半には閉会の予定。

平成12年度北海道ALS友の会総会のご案内

北海道ALS友の会会長　吉田雅志
事務局：千歳市信濃町4-4-6　 三浦迪子
Tel．0123-23-1032　Fax0123-23-0178

平成12年度北海道ALS友の会総会が下記のように開かれますのでご案内します。

1. 日時　　平成12年4月30日（日曜日）
2. 場所　　北海道難病センター会議室（3F）
   　　　　　　　　　札幌市中央区南条西10丁目
3. 日程
   　　　　　　受付　　　　9:30〜
   　　　　　　総会　　　 10:00〜11:00
   　　　　　　医療講演　 11:00〜12:00
   　　　　　　　　演題「ALS患者の栄養と調理法」
   　　　　　　　　講師　北祐会病院管理栄養士　　石井いつみ先生
   　　　　　　（昼食　　　　昼食兼介護食の試食会）
   　　　　　　医療講演　13:00〜14:30
   　　　　　　　　演題「難病ＡＬＳと在宅介護について」
   　　　　　　　　講師　札樽すがた医院院長　菅田忠夫先生
   　　　　　　交流会（介護に係わる様々な問題についての経験交流）

唾液が多くてお困りの方へ

エアポンプ改良型低圧持続吸引器の使用によって家族の介護負担が非常に軽減します。これは家庭用の水槽に使われているエアポンプを吸引用に改造して用いるものですが、改造は簡単です。詳しくは
　低圧持続吸引器の説明

公開シンポジウム「難病の緩和医療の進歩と今後ーーQOLの向上に向けて」

期日　　1997年10月28日（火）
場所　　国際研究交流会館（東京、築地、国立がんセンター内）

プログラムは　
この公開シンポジウムは約400名の出席を得て終了しました。インターネットによる中継は総数で211のアクセスがありました。ご協力を感謝します。
シンポジウムにおける講演内容については、医学書院より出版の予定です。

949-31新潟県中頚城郡大潟町犀潟468-1
国立療養所犀潟病院、「難病シンポ」事務局
TEL (0255)34-6734（直通、FAX 兼用）または(0255)34-5522（内線600）

お問い合わせは、福原信義（国立療養所犀潟病院）まで

(fukuhara@saigata-nh.go.jp)

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