公開シンポジウム

「難病の緩和医療の進歩と今後ーQOLの向上に向けて」

日時

1997年10月28日（火）8:50〜17:20

場所

国際研究交流会館
東京都中央区築地、国立がんセンター内

主催：厚生省「特定疾患に関するQOL研究」班（班長　福原信義）

共催：難病医学研究財団

事務局

国立療養所犀潟病院内、「難病シンポ」事務局
949-31新潟県中頚城郡大潟町犀潟468-1
TEL (0255)34-6734（直通、FAX 兼用）または(0255)34-5522（内線600）

公開シンポジウム
「難病の緩和医療の進歩と今後ーQOLの向上に向けて」プログラム

8:50〜9:00

開会の辞　　　　福原信義（国立療養所犀潟病院）

厚生省挨拶　　　（厚生省保健医療局エイズ疾病対策課長）

挨拶（ビデオまたは中継）　　Stephen Hawking（ケンブリッジ大学教授）

9:00〜11:10

1. 難病の緩和医療、難病のケアシステム

   　　　

   座長　　　西谷　裕　（京都専売病院）
   　　　　　三本　博　（クリーブランド病院）

   • ALS患者の包括的地域ケアの現状と今後の展望
     　　　　　　　　福永秀敏（国立療養所南九州病院）　　　抄録

   • 新潟地区における難病のケア、現状の問題点と改善の方向
     　　　　 　　　　 堀川　揚（信楽園病院）　　　抄録

   • ALSの長期入院療養：あるべき姿
     　　　　　　　　 加藤修一（都立神経病院）　　　抄録

   • 米国におけるALS医療の現状
     　　　　　　　　 三本　博（クリーブランド病院）　　　抄録 　　

   • 米国の地方小都市における現状
     　　　　　　　　Laurie Gutmann（ウエストヴァージニア大学）　　　抄録

   • （討論）

11:10〜12:10

2. 難病の情報ネットワ−ク化

   座長　　埜中征哉（国立精神神経センター武蔵病院）
   　　　　福原信義（国立療養所犀潟病院）

   • インタ−ネットの医療利用における課題と展望
     　 　　　　　　 水島　洋（国立がんセンタ−）　　　抄録

   • インタ−ネットの患者利用とQOL
     　　　　　　 　中田郷子(MS CABIN)　　　抄録

   • （討論）

12:10〜13:30　　　昼食

13:30〜15:30

3. 神経難病のインフォ−ムドコンセントと援助のあり方

   座長　　福原信義（国立療養所犀潟病院）
   　　　　堀川　楊（信楽園病院）

   　
   • ALSの告知の問題（呼吸器装着の問題も含めて）
     　　　　　　　林　秀明（都立駒込病院）　　　抄録

   • 追加討論
     　　　　　　　今井尚志（国立療養所千葉東病院）　　　抄録

   • 英国ホスピスにおける緩和ケアと難病医療
     　　　　　　　阿部まゆみ（聖クリストファーホスピス)　　　　抄録　 　

   • 難病患者・家族の心理と援助のあり方、問題点
     　　　　　　　後藤清恵　（国立療養所犀潟病院、筑波大学）　　　抄録

   • 神経難病におけるDNA診断をめぐる諸問題
     　　　　　　　中島　孝（国立療養所犀潟病院）　　　抄録

   • （討論）

15:30〜15:50 　　　休憩（コーヒータイム）

15:50〜17:20

4. パネルデイスカッション
   　　「難病患者の健康関連QOLの測定における諸問題
   　　　　　ー特に患者ケアの評価への 応用に関して」

   司会

   福原俊一　（東京大学大学院医学系研究科）
   中島　孝　（国立療養所犀潟病院）
   討論者

   • 橋本秀樹　　（帝京大学医学部）　　　抄録
   • 簑輪眞澄　　（国立公衆衛生院疫学部）　　　抄録
   • Matthew H.Liang 　（ハーバード医科大学教授）　　　抄録

   展示：休憩時間に難病関係の医療福祉に関係するインターネットおよび、ALSに関連した医療福祉機器のデモを行います。