1993年、千歳市で日本ALS協会の援助により、ALS患者家族を励ます集いが開かれました。私たちは、これをきっかけに北海道難病連とのつながりができ、多くの資科提供を頂いたり、会作りの基礎を教えて頂きました。そして年に１〜３回ずつの交流会や、ニュース発行などを続けて参りました。この問、会としてはまだ条件が整わず、結成しかけて、断念するという事もありました。しかし、全道から新たな患者家族の情報を求める声は、増えて来るぱかりです。何よりも、これまでに何らかの形で声の交換をし合った患者さんが、お亡くなりになったり、家族が遺族となる例がかなりあり、人事と思えない事が多くなりました。またここ数年、ALSの患者さんからの北海道難病連相談室への相談件数が、とみにふえてきているということもあり、今年に入りましてからは、なんとか体制を整えられそうになったことで、思いきって結成を呼び掛けたところです。そして世話人会で準備を進めて参りました。今日このようにたくさんの皆様がお出でになり、会結成の運びとなり、感無量でございます。
先月、7月26、27日と札幌市で行われました、第24回難病患者・障害者と家族の全道集会でてんかん協会からの訴えとともに、ALSの夫を介護されている家族のA子さんが、涙ながらに現状を訴えられました。この実態は、難病対策はもとより、国の医療制度や福祉の制度が十分ではない事の証しでもあるわけですが、財政構造改革の名の下にもっと切り下げられようとしている現実があります。
この会は、今後、北海道、各医療機関、福祉関係者、そして日本ALS協会初め、全国の多くの方々にお世話になることと存じますが、どうぞ宜しくお願い申し上げ、経過報告といたします。