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りんごさんよりの便り(2004.2.27.)

脊髄小脳変性症の母親を持つ２９歳女性です。私自身遺伝子異常がある場合、発病がこれから考えられますので、遺伝検査を受けようか、悩んでいます。遺伝子を知る事により未知の病気が分かるのであれば・・・と前向きにもなれるかなと思ったのですが未だ思い留まっています。同じ様に悩まれた方など、何かご意見お聞かせ願えれば幸いです。
Email:e.ito@ma.e-colle.com

みゅうーさん（春日井市）よりの便り(2004.2.25.)

初めて投稿させて戴きます。姉のことで教えて戴きたいのですが、姉は６０歳。 昨年の８月より左腕上腕に力が入らなくなり、物を持って肩より上に上げられなくなりました。痛みは有りません。冬の頃から足もつっぱり歩きにくいといいます。お医者様にもかかり、MR、筋電図、などいろいろ検査を受けて一応第４頚椎損傷症と診断が出ましたがALSの可能性もあり、現在検査中ですがなかなか診断がつかないようです。１２月ころより全身いたるところにピクツキが出て、夜寝ていても気持ち悪い程のようです。別のお医者さんは頚椎が脊髄を圧迫しているからピクツキが出るので手術をしたほうがよいとおっしゃいますが・・・。姉は自分でＡＬＳを大変疑っておりますが、症状に詳しい方のご意見をお伺いしたく、よろしくお願いいたします。
Email:masayo0626＠ybb.ne.jp

fumifumiさんよりの便り(2004.2.25.)

みなさん、はじめまして。 私は、三ヶ月前に脊髄小脳変性症と診断されました。 現在の症状は、ふらつきと多少言語障害があります。 製造業に勤めており、この病気の事が原因で今週いっぱいで会社を解雇されてしまいます。家族がいるので、ここで収入が途絶えてしまうと生活が危うくなってしまいます。 解雇された場合、年金などの貰えるお金の事やどのような仕事だったらやれるのか全く分かりません。 少しでも色んな情報が欲しいので、なにかご存知の方がいらっしゃったら教えてください。
Email:kibe-8@tx.thn.ne.jp

ふゆさんよりの便り(2004.2.20.)

昨年夏、多系統萎縮症の、線条体黒質変性症と診断され、現在自宅療養中の母が綴った、日記と短歌のサイトを立ち上げました。もしよろしければご覧ください。
http://members.jcom.home.ne.jp/goyescas/

歌姫さんよりの便り(2004.1.27.)

ALS歴三月で丸11年になります。初めの二年半ほどは全然病名が判らず、検査検査でした。しかし、専門の先生に紹介されたら、わずかな時間で病名が判りALSに。 私は、遅進行のようで(詳しい病名内訳は知りません)、丸11年して、全介護ではあるけれど、普通食を頂き、言葉は何とか通じています。(初対面の人は無理)　パソコンは足マウスで操作です。ヘルパーさん･訪問看護に入ってもらっています。 藍葉さんの困っている足の引きつりですが、私も足の甲･すね･ふくらはぎ･股関節などが引きつる事があります。起きあがって手でさすったり出来ないので、片方の足で伸ばしたりさすったり夜中大変です。私の場合は、疲れたり冷えたりする事が原因の様に思われます。訪問看護でマッサージをしてもらっている事が良い様で、あまり引きつりませんが、症状が出る時は、シップを貼ったり塗ったり主人にマッサージをしてもらって寝ます。参項になるかどうかは判りませんが、試してみてください。 1年1年、家族の誕生日や学年が進級し成長する度に生き長らえる事の喜び･幸せを感じています。まだこの先どう進行するか分かりませんが、家族･看護婦さん･ヘルパーさんに支えられながらですが、与えられた人生･余生を大切に味わって行きたいと思っています。

こうちゃんさんよりの便り(2004.1.6.)

お母さんが夜眠れなくて困っています。夜中に何度も痙攣が起きて眠れないみたい。痙攣はピクッとくるだけなのですが、体中どことなく色んなところにくるみたいで、今度何処に来るのか気になって熟睡できない状態、昼間も同じ状態がずーっと不定期につずいテルみたいで心配です。どなたかよい知恵を教えてください。現在病院には行ってるんですが、神経安定剤を飲んでます。ちなみに痙攣は筋肉のいたるところです。
Email:fantasista-10@ad.wakwak.com

kumakitiさんよりの便り(2003.1.1.)

こんにちわ。僕も平山病患者です。高1の時に発病し、ずっとリハビリを続けています。今、左手の握力は18程度です。色々な人の投稿を読みました。色々な考え方があると思いますが、自分は平山病患者だからという事で自分を特別視したり、他人から特別視されるのが嫌いです。なぜなら、その行為は　｢自分はできなくて当たり前｣　という先入観を自分自信に植え付けてしまうからです。病気になった人に一番大事なことは何だと思いますか？　自分は挑戦し続けることだとおもいます。あなたが将来なりたいものはなんですか？　自分の夢がかなわないことをすべて病気のせいにしていませんか？　自分は後悔だけはしたくありません。仮に病気のせいで夢がかなわかったら、その時に別の夢を探します。｢現実を見ろ｣とかよくいわれますがその後で十分だと思いませんか？　病気から逃げ出さないとは、そういうことなのではないでしょうか？　そう思うから自分は今、自分の夢を精一杯追っています。
Email:bear.a.k@ezweb.ne.jp

KENSUKE KAWKAMIさんよりの便り(2003.12.22.)

平山病患者のみなさんこんにちは。ぼくは平山病患者です。全ての投稿に目を通しま した。右手握力は測った当時２０くらいです。 ２３歳、大学中退、フリーター２年目です。１７歳高校生の時発病しました。今、音 大受験を目指しています。バンドでもCD１枚だしてます。 自分はろくなやつじゃないです。けど、病気を言い訳はしませんでした。 みなさん、程度の差はあれ、悩みはそれぞれあると思いますが、結局は自分の苦しみ は同じ平山病患者にも自分以外の人には決してわからないと思います。努力次第で握 力は絶対伸びる病気なので頑張りましょう。たぶん、絶対伸びないな、なんてことは ないと思います。病気進行中のときは気になっちゃうので右手のことは忘れましょ う。肉が落っこってるときは確かに恐ええです。でも、ある程度で必ず落ち着いてく るはずです。そして自分の状態を受け止めることです。とにかく、先生から言われた ことは忘れましょう。自分でこれをやったら落ちるな、走っても大丈夫だなとか研究 してください。自分の行動を制限してる方は逆に精神的に病みますので考えながら行 動していきましょう。僕は激しいスポーツをやったらダメと言われましたがガンガン やってました。走るな、といわれたけど、走りました。コルセットはつけたりつけな かったりでした。実際肉が落ちたりしましたが。その場の自分の気持ちを満たせない のが嫌でした。最後はきちんとコルセットつけてイライラした生活を１年間続けまし た。 ちなみに今、病気が治ったと勝手に思っているので病院にも通院してません。治った という自信があります。手は震えてますが特に気にしてません。 よく突っ込まれますが。 結局は恐怖を克服すること、自分の状態を受け止めることが大事な病気だと思いま す。
Email:dryheavy19801105@hotmail.com

おせっかいさんさんよりの便り(2003.12.21.)

toshinariさんへ 　この交流室は　みんながやっとの思いでたどり着いて希望を見出したい　掲示板だと思う。毎日あなたの投稿を読んで　なんとか心まで病まずに乗り越えてもらいたいと　祈る気持で眺めています。あなたが投稿することで　何かのﾋﾝﾄを求めて今の状態から　脱出したい　と考えているのでしょう。どんな良い家族が支えてくれても　みんな自分の力を出しきって最後はふんばって　歯を食いしばって　いる。 　世の中絵に描いたような　家族に介護されている人なんて　そんなに多くいないのが現状だと思うんだけどね。みんな叫びたいほど　悲しく　孤独で・・・だけどひたすら前を向いて　生きようと　しているんです。自分の内面と向き合ってね

ｈさんよりの便り(2003.12.11.)

tosinariさん　へ私はメールを書いたことあるんですが、甘えすぎですよ。 私だって周りの理解、応援なんてなかったですよ。ほっとかれたと言うか。 親の気遣いは、方向が違って私をイライラさせるだけだったりとか。 いい年して、親がどうこういうのは、凄くカッコ悪いと思いますけどね。 まあ、悔やんでも進めないので、できる範囲で頑張って欲しいですね。 あと、貴方去年か一昨年、私に自殺するとかメール書いていましたけど、そういう脅迫行為はお止めなさい。 皆、色々な思いを抱えて、病気と付き合ってるんです。 貴方は人と交流する気がないのなら、掲示板とか書いたり見ることは辞めたほうがいいです。 特に、鬱気味のときはインターネットは危険です。しっかり病院いってください。 私自身大学中退してますけど、今は働いていて、結婚もしていますし。 なるように何とかなるんです。一生懸命暴れて、自暴自棄になったら、 きちんと社会活動して下さい。 書き込みに関係ないけど、この掲示板はメールアドレスを直で晒すのは辞めたほうがいいと思う。

矢吹裕栄さんよりの便り(2003.12.2.)

初めまして。 　30代の男性です。10年前から原因不明の麻痺に襲われて休養すると症状が消え ると言うことを繰り返していましたが、10月に再び足の麻痺が現れ入院・検査によ り慢性炎症性脱髄性多発根神経炎（CIDP)と診断されました。現在も入院中で病室か らネットに接続しています。 　現在、実家を離れ一人暮らししています。このまま、復帰しなければ休職扱いに なってしまうようです。 　職業は、リハビリ関係です。この先、復職できるか不安です。医師も予後について は分からないといっています。職場の幹部にも見通しが分からないと説明しています が、治って以前の様にリハビリテーションができるのかできないのか、出来ないのか 答えを迫られています。 　CIDPは完全に治癒することは現在では考えにくく、筋力低下などの後遺症が残る可 能性が高いと思われます。日常生活動作は可能ですが、全体に筋力が低下してすぐに 疲労してしまう状態です。感覚障害もありちょっとしたこともかなり意識の集中と緊 張を強いられ一般人と同じペースで行動することが大変負担です。 　CIDPになってしまった以上はやるだけのことをしないと仕方ないので、出来る限り のことはしてみたいと思います。まずは仕事が心配です。人様の体を扱う仕事なの に、この状態では厳しいです。 　同じCIDPや神経難病を抱えている人々といろいろ情報交換したいです。 　よろしくお願いします。
Email:j3yabuki@osk.3web.ne.jp

藍葉　満さん（埼玉県岩槻市）よりの便り(2003.11.8.)

ALSの患者です。 発病から10年経過しました。 まだ辛うじて自分の事は自分で時間は掛かりますが出来ています。 でも歩行は捕まり歩きで、言語障害で家族以外とは会話が出来ません。 まだこの程度で生き長らえていられるには、ALSの中でも原発性筋萎縮硬化症と言う事で進行は遅いのが特徴のようです。 しかし、医師はそれにしても良く現状を維持できている事に少しく驚いておらる様子です。 こんな私ですが、上向きで寝ると息が苦しくなり眠られません。左枕も駄目です。 いきおい右枕でのみ寝ているためか、右側の腰部分が痛くて夜中に何度目を覚ましてしまいます。寝返りは出来ません。 また、両足のふくらはぎが、いわゆるコブラガエシの状態になりこれで痛くて夜中に悩まされています。 更に最近、足の甲とスネの部分が吊り痛くて起こされます。 それと寝ているとき胃液が喉元に逆流してきて気持ち悪くなりこれでも目を覚まされます。苦しいです。辛いです。 こんな時にはどの様な処置または予防方法があるのでしょうか。 どなたかご存知でしたらどの症状でも宜しいですからお教え下されば幸甚です。 お互い患者の方もご家族の方も、更に介護の方も毎日々々大変の思いでお過ごしの事とお察し致します。 この上風邪などひかぬ様お気をつけてお暮らし下さい。
Email:aiba@mth.biglobe.ne.jp

toshinariさん（神奈川県秦野市）よりの便り(2003.10.29.)

何度も投稿しているんですが、平山病で闘病している私に対して 両親からの度重なる侮辱行為に、もうボロボロです。 衝動的にヒステリックな行動に走るかもしれません。 新聞誌上に、23歳・無職の平山病患者　度重なる侮辱に耐えかね 両親を惨殺　・・・って記事が踊ったら　それは私のことですから。 とある方から、両親を大切にというメールを頂きましたが 正直・・両親の葬式で悲しむことができるか、分からないです。 Email:zub07336@nifty.ne.jp

tosinariさん（神奈川県秦野市）よりの便り(2003.10.25.)

もう・・ここに投稿するのも何度目になるんでしょうか？ 平山病だと主治医に言われてから、早３年半。治る見込みも無い上、これ以上悪化することもあるという不安にもかられながら、世捨て人のように生きております。 ここに来ていつも思うのは、「病気の当事者(患者)」ご本人の投稿が少なく、それを見守るご家族の方が多いということ。 同じ病気に苦しむのでも、周囲の理解があるのと無いのとでは全く違います。正直言って羨ましい。私が平山病と闘病してる中で最大の「敵」は両親！！！ 世の中には、私達神経難病患者が闘病することの痛み・苦しみを何とも思わない、そればかりか非難するような「下衆」もいるということは、覚悟してましたが。 よりによって、その両親だったという「事実」には、ただただ・・絶望するしかありませんでした。
Email:zub07336@nifty.ne.jp

　

内山淑江さん（世田谷区）よりの便り(2003.10.20)

何度もすみません。メールアドレスがまた違っていました。訂正させていただきました。
Email:yosie812@imail.plala.or.jp

内山淑江さん（東京都世田谷区）よりの便り(2003.10.14.)

ぷりんさんへ
うちの子は、「先天性筋強直性ジストロフィー」という病気で、筋ジストロフィーとは、また違った病気なのですが、もしよかったらメールを下さいませんか？ 私があなたのアドレスにメールを送信したところ、戻ってきてしまうのです。 私も、アドレスが間違っていたので、再度投稿させてもらいました。
Email:osie812@imail.plala.or.jp

tosinariさん（神奈川県秦野市）よりの便り(2003.10.2.)]

もう・・ここに投稿するのも何度目になるんでしょうか？ 平山病だと主治医に言われてから、早３年半。治る見込みも無い上、これ以上悪化することもあるという不安にもかられながら、世捨て人のように生きております。 ここに来ていつも思うのは、「病気の当事者(患者)」ご本人の投稿が少なく、それを見守るご家族の方が多いということ。 同じ病気に苦しむのでも、周囲の理解があるのと無いのとでは全く違います。正直言って羨ましい。私が平山病と闘病してる中で最大の「敵」は両親！！！ 世の中には、私達神経難病患者が闘病することの痛み・苦しみを何とも思わない、そればかりか非難するような「下衆」もいるということは、覚悟してましたが。 よりによって、その両親だったという「事実」には、ただただ・・絶望するしかありませんでした。
Email:zub07336@nifty.ne.jp

　

Y.Sさん（大阪府）よりの便り(2003.9.30.)

初めて投稿させていただきます、一作年前夏に父(68歳）がALSの宣告があり、現在は在宅で父を看ております。気管切開人工呼吸器･胃ろう共に宣告後1ヶ月足らずで手術を行い、今は目以外は全く動かない状態です。昼間と夜間は母が、深夜は私が介護をしております。在宅介護で約9ヶ月、退院前は不安で不安で母と二人、毎日悩みながら暮らしておりました。退院が近づくにつれ、不安で母は泣いてばかりで、私自身仕事を持っておりますので退職を考えておりましたが、担当のケアマネージャーさんが「あなたは何も仕事を辞める必要もないから、私に任せてて！」とおっしゃっていただき、母も「お母さん！私に任せてたらいいから。出来ることをしていきましょう！」との心強いお言葉、そして言葉以上の行動力に支えていただき、何とか仕事と介護の両立が出来、父を在宅で看る前とあまり変わらない生活（時間的制約・寝不足はありましたが...）ができ、忙しい毎日の中、充実感さえ感じてました。そして家族揃って暮らせる幸せに涙しておりました。ケアマネージャーさんは「私の夢はあなたの結婚式にお父さんを車椅子に乗せて出席すること！だから早くいい人見つけて結婚してよ。夏には寝たきりになる前のお父さんがしたかった魚釣りにも連れてってあげようね。」と。思いやりあふれる言葉に人間として、担当のケアマネージャーさんとして深く深く信頼・尊敬してました。恐らくそのケアマネージャーさんの言葉で、父を在宅で看る決意が出来ましたし、父の介護が出来る幸せを感じることが出来るのです。 　しかし夏を待たずにそのケアマネージャーさんの突然の退職！新しいケアマネージャーの方になられて在宅介護の難しさ･経済的な点での辛さに直面しました。又、父一人在宅で介護するにあたり大勢の機関・団体が関わっておる状態で、その一つ一つに対しての手配や伝達等を全て自分たちでしなくてはならなくなりました。母（70歳）は体力気力共に限界になりながらも介護をし、私自身も限界になりつつあります。ただ、父が生きてくれていることだけを喜びとし頑張る毎日です。最近は医師、訪問看護士、ケアマネージャーの方、ヘルパーの方と、家族に対する要求が高くなり、年老いた母にはかわいそうとしか言いようがありません。私自身も退職を考え、父を看たほうがいいのではないか、自分の親なのだからそれが自然の流れのような気がしてきました。きっと前は良すぎていて、私達は甘えすぎていて、これがALSの患者を持つ家族としては普通なんだと思います。今の仕事はやりがいもあり、出来れば辞めたくありません。自身の人生を考えたとき、付き合いなども大事にしていきたくも考えます。まだ独身ですので結婚もいつかはしたいと思います。和私は間違ってるのでしょうか？父は大好きで、どんな体になっても父が生きてさえいてくれるだけでいいんです。ALSの患者さんを家族でお持ちで長く介護されてる方たちのアドバイス・体験談をお聞かせいただけませんか？
Email:yuko5-14@ezweb.ne.jp

yamachanさんよりの便り(2003.9.17.)

私はヤコブ病サポートネットワークの患者家族相談員です。先日、ＧＳＳの患者さんのお見舞いに行ったら、付き添いの家族の方から、『入院してから１年たつが、一度も入浴させてもらっていない』と聞いて驚きました。ＧＳＳはプリオン病の一つですので、クロイッフェルト・ヤコブ病の診療マニュアル『改訂版』は当然適用できるものと思います。マニュアルでは、他の患者さんとなんら区別することなく入浴できるようになっています。 　この病院は診療マニュアルを知らないのではないかと思いますが、入浴の件について、専門の先生のご意見をお聞かせ願います。 　今私は直接、病院にクレームしたい気持ちにかられていますが、患者家族と病院側の間が気まずい関係になると困るので自制しています。 　病院側に対する申し入れの方法についても、アドバイスねがいます。
Email:i.yamamura@mx2.ttcn.ne.jp

T-maxさん（神奈川県）よりの便り(2003.9.17.)

大学在学中に平山病を患っていることが発覚し、その頃には皮肉にも症状は 進行しきっていて、利き手だった右手の握力を完全に失ったまま、改善されることなく打つ手も無く。「周りの人間の理解も無く」　ただいたずらに時間だけが過ぎて行き、精神的にも異常をきたし、極度の欝になったあげく、自殺未遂・・本業の勉強にも手もつかず。かといって「休学」も認めて貰えず　あげくの果てには、今春２年目の留年も決まり、結局「大学中退」。 22まで生きた人生は「平山病」によって打ち砕かれました。 もう「普通の人」とのギャップを余生で埋める見込みも無く、途方に暮れた末、職安直轄の「身障者職業能力開発校」の入学に、23(入学時は24)から臨むことに決めました。　同じような境遇・経験をされた方、障害によって「レールから外れた人生」を選んだ末立ち直ることができた方、是非お話を聞かせて下さい！
Email:zub07336@nifty.ne.jp

伊藤さん（神奈川）よりの便り(2003.9.10.)

母が脊髄小脳変性症と診断されて7年経ちました。同じ様な立場の家族の方、ご本人の方とより良い情報交換や支えになればと思います。メ−ルお待ちしています。
Email:e.ito@ma.e-colle.com

ほねつぎさん（関西）よりの便り(2003.8.28.)

　はじめまして、関西で接骨院をしています。 実は患者さんがＡＬＳだとの診断がおりましたが、以前より来院されていて 継続して治療にきたいとのことでしたので今現在も治療しています 治療内容としては、自動運動、抵抗運動などの運動療法メインで勧めています。 どの程度のＡＬＳかは病院のほうではあまり詳しく聞いていないらしいですから 解らないですが、筋萎縮は進行していて、握力などは５ｋｇ程度でした。 しかし、診断があってから約半年経過しましたら厳密には計測はしていませんが 母指球がすこしづつでき、指の運動もかなり改善されてきました。 いろいろと調べ、考えていくと程度によるとは思いますが筋力が復活するかもという結論に達しました。筋電図などで厳密な検査などはできませんが、少しづつでも回復しているように思えます。もしかして、筋力が回復しある程度のＡＤＬは獲得できるのではないかと思う次第です。リハビリをしている先生方にお聞きしたいのですが、筋力の回復は可能なのでしょうか？またその他よいリハビリ運動などがございましたら教えていただきたく思います。宜しくお願いします。
Email:da_da_da_da_da@hotmail.com

ショコラさんよりの便り(2003.8.25.)

はじめてお便りします。以前からつらい症状に苦しんでおり、 たくさんの検査をしましたが、病名は不明と言われました。 同じような症状の方がいらっしゃらないかと、お便りさせていただきます。 ＜症状、経過＞ 　朝起きたら、左足のしびれがあり、明くる日に強烈な痛みにかわる。 　痛みは足首から先で、特に親指付け根あたりに神経が波打つように激痛が走る。 　２か月程、耐えたのち、痛みは自然に引いたものの、足裏の麻痺が残り、 　感覚が鈍く、温度がわからない等の症状が現在も残っている。 　その約１か月後、今度はまったく同じ症状が左手にでる。 　痛みはひとさし指、親指の付け根あたりが特につらく、 　時に指の関節が爆発しているような強烈なもの。 　現在、痛みは引いたが、足同様に麻痺が残り、握力（８キロ）低下や 　細かい作業、また重いものを持ったりすることができなくなり、不自由な状態。 ＜検査結果＞ �@血液・・・抗核抗体が少し高め（ただしその内部は異常はないとのこと） �A頭部MRI・・・中心部にうすく白い影あり（ただし症状と一致しないとのこと） 　　　　　　　　年齢のわりに血栓が少し多い �B伝導速度・・・左手足は異常（抹消神経） �Cその他はすべて正常（首と背骨のMRI、CT、骨髄液、尿、頭部の血流、脳波、視　　覚） ＜治療＞ 　治療的診断にてステロイド剤（プレドニン）を投与したが、効果はなし。 以上です。少しでも何か知ることができたらと思います。
Email:moyuki@par.odn.ne.jp

ペコちゃんさん（北海道）よりの便り(2003.8.18.)

　初めて投稿します。40歳の主婦です。去年の夏辺りから首の違和感を感じました。そのうち下を向くことが出来なくなり、8月からは背中から首にかけて激痛に襲われるようになりました。頭部は後方に引っ張られ、左腕の感覚もだんだん麻痺していき、エクソシストのような不随運動が起こるようになり、呼吸は浅く、脈は速く症状的にはまるで過換気症候群。 　数件病院を回ってジストニア・痙性斜頸（後屈型）の急性症状と診断されました。発病してからまる一年経ちましたがボットクスも効果なし、MABもやりましたが肝機能障害が出て、それも打てなくなりました。精神的なものが要因という診断でしたので、今は自律訓練と動作法と投薬で治療をしております。 　大分、楽にはなってきてはいるんですが、洗顔、食事、お風呂等最低の身の回りの事も出来ない状態です。両手が自由に動いてくれないのと、上半身がエビぞりになるためです。同じような症状を得て日常生活までに戻ることが出来た方はいらっしゃらないでしょうか？痙性斜頸の患者さんは病院以外の治療法を何かかにかもっていらっしゃると病院の先生は言っていました。どんな些細なことでも結構です、日常生活に戻る事が出来た方はどんな症状を得て、どんな方法で回復されたのか教えて頂けないでしょうか。
Email:pure-white@jnb.odn.ne.jp

黒さんさん（佐世保市）

初めて投稿します。今年還暦を迎えた自営業の男性です。1年10ヶ月前に頚椎の後従靭帯骨化症の手術をしました。3〜6番の脊柱管を開き人口骨で広げて神経の圧迫を除いています。最初は足を少し引きずる程度が短期間に階段の登り降りも出来なくなってしまいました。今は、ぎこちなさは有りますが歩けます。投稿された皆さんの苦労などに比べると、私などは幸せと思います。それでも両手足の痛みや痺れはナカナカ取れません。土地家屋調査士という仕事柄、現場に出ないわけはいかず、鉛を付けたような重い足で現場を歩き回るのは本当に辛いです。ココ1年ぐらいは少々ノイローゼ気味になり軽いうつ症と診断され薬の数が増えました。病気のことはあまり載せていませんが拙いHPでも覗いていただけたら幸いです。
http://isweb38.infoseek.co.jp/photo/kuro1632/
Email:kuro1632@mocha.ocn.ne.jp

さっちゃんさん（神奈川県平塚市）よりの便り(2003.7.9.)

7月2日にＡＬＳを患っていた伯父が亡くなりました。自殺でした。発病から3年。もともとうつ病を持っていたのですが、主治医から｢呼吸器をつけますか、それとも尊厳死を選びますか。｣と言われ、希望を失っていました。子どもが無く、76歳の伯母との2人暮らしで、病状が進行するにつれて周囲に迷惑をかける、と言って伯母の手を借りることを苦にしていました。食事ものどを通らなくなり、点滴を受けに病院に行きましたが、入院を断られ今後に絶望したようです。癌においては、告知にはとても神経を使われているようなのに、なぜ伯父の主治医はうつ病を持つ伯父に対して、｢尊厳死｣などという言葉を使って告知したのか、心の面からのケアを全く考えなかった医師に強い怒りを感じています。直るという希望が全く無い病気には、医療関係者は告知にもっと神経を使うべきです。このページを伯父の死後知りました。早く知っていたら伯父に対してもっとしてあげられることがあったのに。悔やまれてなりません。
Email:s-hirota@mb.scn-net.ne.jp

ぷりんさんよりの便り(2003.7.7.)

はじめまして。私は１歳８ヶ月になる娘を持つ母です。 　娘は、生後１１ヶ月目に筋ジストロフィー（福山型）と診断され、それから療育センターという施設に通い、理学療法やグループ療育といって、いろいろなお子さん達と一緒に遊んだりして、いい刺激を受けているせいか、以前よりも身体を動かすようになり親としては大変うれしいのですが、今現在週に２回程度通っているだけで、もっと子どもの可能性（運動面や知能面）を広げてやりたいのですが、どうしていいかわかりません。同じ障害を持つお子さんをお持ちのお母さん等、「私は保育園に通わせたよ。」とか「体操教室に通ったよ。」など、何かいいアドバイスがあれば教えていただけませんか？周囲に同じ障害を持つお子さんがいらっしゃらないので、なかなか情報交換ができなくて困っています。よろしくお願いします。
Email:boomama@rio.odn.ne.jp

2002年12月31日までの掲載

2002年8月までの掲載

2002年4月までの掲載

2001年12月までの掲載

2001年8月までの掲載

2001年4月までの掲載

2000年の掲載

1999年の掲載

1998年12月までの掲載

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