ふくさん (埼玉県大宮市)からの便り(1998.12.20.)

最近私の父（５７歳）が、「筋萎縮性側索硬化症」と診断されました。しかも進行速度が急速で、球麻痺症状も加わっているため、発病から半年で嚥下障害がおきています。リルゾールのことを詳しく知っている方、また個人輸入の方法を知っている方、できるだけ早く手に入れたいと願っているので、連絡してください。また、同病の患者をもつ家族の方、メールをください。
email:sachiyo@beige.ocn.ne.jp

れんさん（佐賀県）からの便り(1998.12.5.)

ＡＬＳの薬を外国から個人的に輸入されている方またはそういう方を知っていらっしゃる方メールください。
email:murazi@po.saganet.ne.jp

<れんさんへ>
リルゾールという薬のことだと思うのですが、この12月2日の中央薬事審議会で承認されましたので、外国から個人的に輸入しなくても日本でもこれからALSの患者さんのために使用することが出来るようになると思います。

研二さんからの便り(1998.7.29.)

はじめまして　愛知県安城市在住です。身内に重度のパーキンソン病 男性５６歳がいます。安城市近郊で２４時間完全看護の入院施設のある 病院を知って見える方はいませんか？現在入院している病院から転院を 勧められていますが受入先が自宅より遠いので悩んでいます。 是非情報を教えて下さい　お願いします。
e-mail:imai-mik@pluto.netspace.or.jp

越後雄一さんよりの便り(1998.7.4.)

千葉県に住む28歳の公務員（独身）です。 14歳の頃、神経内科にて「先天性ミオパチー」との診断を受けました。それ以来、定期的に経過観察を行っているのですが、実際どういう病気なのか詳しいところが判りません。 詳しくご存じの方がいらっしゃいましたら、教えていただきたいのですが。 また最近、若干ですが筋力が低下したような気もします。
e-mail:echigo@rr.iij4u.or.jp

長谷川　嘉行さん（横浜市磯子区岡村３−２２−３７）よりの便り(1998.5.3.)

脊髄空洞症による四肢体幹機能障害の妻（53歳）がおります。 最近立ち上がり、指の開きが一段と悪くなりました。 同病の方のお便り、また情報を是非お願いいたします。
e-mail:js1cpu@ss.iij4u.or.jp

日下部和朗さん(愛知県犬山市塔野地南ノ切68-3)よりの便り(1998.4.1.)

51歳　男、　スポ−ツ暦　トライアスソン　１０年　現在　脊椎　第４と第５番目の間において 脊椎すべり症と　診断され、両足首にしびれあり！ドクタ−の話では、治療法なしとのこと。どなたか、 同じ体験された方ご意見クダサイ。
e-mail:beka@gld.mmtr.or.jp

まーさん（千葉県我孫子市）よりの便り(1998.3.4.)

　私は現在、２９歳既婚です。４年前に封入体筋炎と診断されました。医師は神経内科では珍しい病気ではないですよとのことですが家庭の医学書や市販の医学書には載っておりません。
　私と同じ病気の方がいましたら情報を交換したいのですがメールのほうよろしくお願いします。
e-mail:fwgf5995@mb.infoweb.or.jp

清水 道生さん（兵庫県加東郡東条町薮121ー1）よりの便り(1998.3.1)

私は、筋ジストロフィーと言う遺伝性の病気なのですが最近体調が思わしくありません。
　私の場合はべッカー型なのでﾞデュシェンヌ型の方とくらべるとまだまだめぐまれていると思いますが、歩きにくい、階段の上り下りが大変、すぐにコケル等の運動障害があります。
最近つくずく思うことは、この病気のことに対して知らなさ過ぎる、とゆうことです。
健常者は、もっと身体障害者にたいして理解お深めるべきだとおもいます、行政側ももっと福祉（特に障害者救済に）ちからおいれるべきだと思う今日このごろです。
あっ、しまった前置がながくなってしまった＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾？
おなじ境遇を持つもの同士メールのやり取りをしませんか、連絡お待ちしています。
email:Hmhimizu@aol.com

シースターコーポレーションの宮永さんより

シスターコーポレションでは、障害者用のワープロ、ソフト『伝の心』を多くの方に知っていただくため、解説のビデオを無料配布しております。また、『伝の心』のセットの貸出しも開始いたしました。期間は１０日〜２週間程度、費用は無料です。どちらも問い合わせ先は

株式会社シースターコーポレーション
〒154 東京都世田谷区太子堂2-12-2　東成ビル8階
（担当は　宮永敦子atsuko@s-direct.com）
　　TEL 81-3-5430-3700
　　FAX 81-3-5430-2633
http://www.sea-star.com

中島孝さんから

国立療養所犀潟病院と島津製作所でALS患者のために開発中のコンピューターの視線入力装置（ヘッドマウントデイスプレー）について日本テレビで放送されたものが、インターネット上でもで紹介されています。 http://www.epson.co.jp/epson/japanese/arttime/index.html

樋口一夫さんから

現在、私どもの弁護士会では、難病の方々の選挙権行使の方法を研究しています。 何か、情報があればお知らせ下さい。宛先は、

東京都千代田区霞ヶ関１−１−３
第一東京弁護士会　　人権擁護委員会　第四部会
担当　野内さんまで
　　　　電話　3595-8585
　　　　FAX 　3595-8577
　　　　ホームページ　http://www.ichiben.or.jp

さたろうさんよりのメール(1997.11.28)

私は、多発性筋炎です。同じ病気の方とメールのやりとりをしたいのですが。投稿欄に載せて下さい。おねがいします。
メールアドレスは　sataro@246.ne.jp です。

吉田雅志さんより（第２報）(1997.9.29)

「北海道ALS友の会」の結成大会の様子が送られてきました。

ALS患者の声（会長挨拶：吉田雅志氏）
経過報告（世話人会代表：三浦迪子氏）
ALSと私（ 稚内市：平間愛氏）

役員は

会長	吉田雅志（患　網走）	副会長	高橋正伍（遺　芦別）
事務局	三浦通了（遺　千歳）	会計	芦野瑞江（遺　恵庭）
運営委員	榊礼子　（遺　札幌）、久能由弥（ボ　札幌）、田中栄一（ボ　札幌）
会計監査	今野祐一（遺　帯広）、和田哲也（ボ　江別）
難病違事務局	谷川道子、福井美静

吉田雅志さんより(1997.9.21.)

8月10日に、「北海道ALS友の会」の結成大会が開かれました。 財団法人北海道難病連の部会として、他の疾病団体と力を合わせて活動を行い、 事務所は北海道難病連センター内におかれます。日本ALS協会とも連携し、全国のALS患者・家族及び遺族と共に活動をすすめる、としています。

挨拶される吉田雅志さん（中央）

斉藤博さんより(1997.7.14.)

「全国パーキンソン病友の会」の新潟県支部を作りたいと思っています。新潟県在住の方で支部結成に賛同される方は、連絡して下さい。
連絡先：　950-21新潟県寺尾台1-2-7　斉藤博 TEL 025(266)0251

H.Y.さんより(1997,6,30)

妻５２歳が脊髄空洞症による四肢体幹機能障害です。 同病の方、また同病の家族を持つ方の情報をお願いいたします。（js1cpu @ ss.iij4u.or.jp）

1997年7月5日

JALSA近畿ブロック会長の熊谷寿美夫妻と豊浦保子副会長、水町真智子事務局長が新潟支部の総会に出席の途中、国立療養所犀潟病院を訪問され、上越地区のALS患者、家族と関係者との交流会がもたれました。とても良い集まりとなり、関係者はとても励まされました。

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