Binさんよりの便り(2003.6.30)

ルーシー・レヴィー症のものです。幼少時から転びやすく、成長に伴って内反足が顕在化してきました。足の障害は成人以降は余り進みませんでしたが、２０代になって手のふるえが始まり、この病名であることが分かりました。手も足も日常生活にはそれ程支障ない程度だったので仕事を続けてきましたが、昨年５０歳になった頃から内反足が進み、片足は補装具なしでは歩けない状態です。最近、もう一方の足も内反足が進み徐々に歩きづらくなってきました。神経内科の医師の話ではこの病気は非常に少ないと聞いていますが、もし同病の方がいらしたらメールを頂ければと思います。症例が少ないこともあって特定疾患に入っていないとのことで不合理を感じています。
Email:fj6t-ymo@asahi-net.or.jp

20歳の男性さんよりの便り(2003.6.30)

一年ほど前、「平山病」だと言われました。右手の握力が落ちてしまい、筋肉が、痩せてしまっています。この病気は、これからどうなるんでしょうか。握力はもどるのでしょうか？筋力をもどすためのリハビリとかはないんでしょうか。同じ診断を受けたかたや、詳しい方がいらっしゃれば教えてください。本当に不安で、怖いです。医者も「カラーをつけてくれ」としか言ってくれず、治療法も分かりません・・・。何でもいいんで情報下さい。できれば同じ病気の方の情報が頂きたいです。お願いします。
Email:i-sea@nifty.com

つちだかよこさんよりの便り(2003.6.9.)

はじめて投稿させて頂きます。私の母のことなのですが今年で64歳です。去年の秋から口調がゆっくりになってきたなぁと思っていたのですが、今年に入って、明らかに口調がおかしくなり、いわゆる「ろれつが回らない」という状況になってしまいました。言葉が思い出せないわけではないのですが口の周りと舌がうまく動かないみたいです。色々な病院にも行き、MRIもその度に撮っていただいたのですが脳に異常は見つからないそうです･･･。歯医者さんであごも見ていただいたのですか、異常はないそうです。咽喉科でも同じでした・・・。最近では食事で飲み込みも困難になってきて、口をしっかり閉める力がないみたいなので、食べ物がポロポロこぼれてしまいます。パーキンソン病も懸念したのですが、そうではないと言われています。ここにきて急に進行が進んでいるのでどうしたらいいか思いあぐねています(>_<)どこの病院でも最後には「入院して検査を･･･」と言われるのですが病名がはっきりしない今、ちょっと不安になり入院検査は二の足を踏んでおります･･･｡もし、母と同じような症状を御存知の方がいらっしゃったら是非、情報を教えて下さい。最近、知覚も過敏になり特に酸っぱいものがダメになってきています。昔は好んで食べていたのに････。御相談するトコがなく、こちらでどなたかの情報を期待しております(>_<)
Email:TAKARA.09@b5.mnx.ne.jp

T.saitouさんよりの便り(2003.6.2.)

こんにちは。 ここへは二度目の投稿となります。 昨年の11月にミラーフィッシャー症候群にかかったのですが、ようやく回復してき ました。以前と比較すると若干の違和感はありますが、通常の生活には問題の無い程 度にまでなっています。 最初の頃は、神経性の病気なので治らないのでは？と心配していましたが、ここまで 来れて安心しています。 同じような病気で悩んでいる方も、自分の生きがいや目標をもって、あせらずに頑 張って下さい。 追伸：私の作ったHPですが、宜しかったら見学して下さい。ミラーフィッシャー症 候群にかかったときの闘病記を掲載しています。
http://homepage3.nifty.com/a_peak/
Email:YRQ03100@nifty.com

中川喜洋さん（三重県四日市市）よりの便り(2003.5.27.)

数ヶ月前の毎日新聞報道でALSの原因と思われる遺伝子が見つかった（趣意）の記事 をみました。その時その記事を切り抜きすべきところでしたが、しそびれてしまって今後悔しています。もしご存知の方がいましたら、その記事の内容をお教えください。宜しくお願いします。
Email:nyyykh@cty-net.ne.jp

山田隆司さん（愛知県名古屋市）よりの便り(2003.5.26.)

こんにちは。先日、読者の交流室に投稿させていただきました者です。シャルコーマリートゥース病についてのホームページ開設という内容で送らせていただいたのですが、アドレスが載っておりませんので再度アドレスを送らせていただきます。お忙しいところお手数ではありますが訂正をお願いします。お願いします。
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Namiki/3606/

匿名さんよりの便り(2003.5.23.)

今日このHPと出会いました。これも何かの縁かと思い、思いきってmail することにしました。よろしくお願いします。 実は4月の始めに父がALSと告知されてから、4月末に胃ろうの手術をし、先週から自宅に戻り療養しています。現在、父の食事は全て胃ろうからです。又、手足はしっかりしているので、よく洗面台に行っては自力で痰を吐き出しています。（吸引器は1日数回使っています） これから父の為に、この病気の事や栄養管理・吸引管理・ｺﾆｭﾆｹｰｼｮﾝ機器の選択・経済的な事や介護者支援など、いろいろ勉強していきたいと思っています。私は沖縄に在住していますが、できれば県内の同じ病気の方やそのご家族の方とメールでお話ができたらうれしいです。よろしくお願いします。
Email:hai84960@par.odn.ne.jp

山田隆司さん（愛知県名古屋市）よりの便り(2003.5.19.)

こんにちは、シャルコー・マリー・トウス病タイプII型で愛知県在住の山田隆司と申します。数年前にこちらのページに投稿させていただいたことがあります。このたび色々な方と交流が持ちたくて小さなホームページを開設いたしました。メインはシャルコー・マリー・トウス病についての情報交換となっておりますが、同じ病気の方やそのご家族、また他の疾患の方や医療関係者など色々な方のご来訪をお待ちしております。シャルコー・マリー・トウス病はなかなか同じ病気を持つ方と出合う機会もなく、情報も不足しがちです。日々の不安や愚痴やアドバイスなど、交換して行けたらなあと思います。一度覗いてみてください。
Email:takashi-y@mud.biglobe.ne.jp

内山淑江さん（東京都世田谷区）よりの便り(2003.5.13.)

初めて投稿させていただきます。 私の子供は、現在1歳10ヶ月の女の子です。先天性筋強直性ジストロフィーという病気をもっています。この病気は遺伝子検査を経て分かる病気です。私もこの子を授かって初めて自分がその遺伝子の保因者であることを知りました。 現在は、元気に大きく育っていますが、発達は大きく遅れています。また、知的障害もあります。最近、どうやってこの子を楽しく幸せに過ごさせてあげればいいのか悩むことが多いです。一番近くにいる理解者が母親の私なのですが、もう少しいろんな情報と、同じ病気でいろんな不安を抱えていらっしゃる方とお知り会いになりたいと思っています。お返事をお待ちしています。
Email:yosie812@.imail.plala.or.jp

ひまわりさんよりの便り(2003.5.6.)

30代の二児の母です。 次女（もうすぐ3才）が、先天性ミオパチーだろうと 診断されとてもショックを受けています。 かわいそうで仕方ありません。 幸い症状は軽いと言われていますが、 この先どうなるのか心配でたまりません。 どなたでもこの病気に関する情報をお持ちの方 同じ境遇の方、メール交換してくださる方 いつでもお待ちしています。
Email:ha-ogata@d4.dion.ne.jp

Toshiさん（滋賀県）よりの便り(2003.4.28.)

はじめて投稿いたします。私52歳男性　2年前に神経難病シャイ・ドレーガー症候群と診断されました。現在　身障者手帳3級　介護1　自立歩行困難 4月に退職、べッド上の時間が多くなりました。　どなたか末長いメール交換をお願いいたします。
Email:oki@cello.ocn.nejp

hiromicchiさん（兵庫県）よりの便り(2003.4.20)

はじめまして。今回初めてこのホームページを知りました。私には1歳5ヶ月になる娘がいますが、6ヶ月程前に、先天性筋ジストロフィー（福山型）と診断されました。 　現在やっとしっかりお座りができるようになった状態です。 　日々の生活で徐々にお風呂に入れるのが私一人では困難になってきています。　どなたか良い方法をご存知であれば教えていただけないでしょうか。 　今現在は子供用の浮き輪のような物に入れて湯船に入っていますが、少し浮き輪が沈んでしまっている状態です。（太り気味） 　また、同じ障害を持つお子さんがいらっしゃるお母さんはいらっしゃいませんか？周囲に同じ悩みを持つ方がいらっしゃらないので、なかなか情報交換等ができなくて困っています・・・（Ｔ＿T
Email:boomama@rio.odn.ne.jp

　

なおさん（大阪府堺市）よりの便り(2003.4.18.)

ALSの筋肉維持について 4月に告知されたばかりで、あまり知識がありません。 筋肉が衰えていくとのことだったので、予防策として”クルタミン”の摂取を”バッキーボール＆金が入っているのが売りの”アクアミムルＧ”との併用で少しでも何とか・・・。と思っています。ご意見がありましたら、教えて下さい。その他にも「こんな方法が・・・」とか「こんなサプリメント　薬が・・・」なんかの情報がありましたら、教えて下さい。患者は53歳、男性です。
Email:naoko_zam@ybb.ne.jp

cooさん（東京都）よりの便り(2003.4.10)

みなさん、はじめまして。この交流室は以前から知っていたのですが、なかなか投稿できずにいたのですが、思い切ってメールしました。　私の母はシャイ・ドレーガー症候群です。もう8年くらい患っています。家族で分担して在宅介護をしています。日々、病気が進行していき正直とても不安です。同じ病気の方やその家族の方とのメールでの交流ができたらうれしいです。メールお待ちしています。
Email:kumi-miz@abelia.ocn.ne.jp

ランプさん（東京都）よりの便り(2003.4.9.)

はじめまして。初めて投稿致します。 先日、父が‘頚椎　後縦靭帯骨化症’という病気にかかっていることが分かりました。CT検査で病名が分かったのですが、15年ほど前に亡くなった祖父も同じ病気を患って首から下が不随の生活を送っていたため、父には早いうちから治療を始めてほしいと思っています。 しかし難病指定されている病気であることと、父が住んでいるのが、私が住んでいる東京からだいぶ離れた田舎であるため、治療できる病院が限られるようです。 もし良い病院をご存知でしたらお知らせいただけないでしょうか。。。また病院以外でもどんなアドバイスでも結構です。よろしくお願い致します。
Email:lamp_111@yahoo.co.jp

匿名さんよりの便り(2003.4.8.)

初めて参加します。私は障害者療護施設で働いており、ALSの方が県内初で入所されています。そして、私が担当させていただく事になりましたが家庭、病院とは違い常に側に居られなく、意思伝達装置とナースコールを使っております。しかし、機能低下が進み手で押していたナースコールが足になり今は足もそろそろダメかなという状態です。しかし私の勉強不足でもっと良いコール等の福祉器具についてがわかりません。ご存知の方から色々聞けたらと思います。
Email:ckf44290@rio.odn.ne.jp

sakuさん（京都府）よりお便り(2003.3.28.)

私の父（64歳）は1年程前に自転車から転倒し、どうもその頃から歩行が困難になっていきました。（特に左半身、今では右半身も力が入らない）足は痛いという症状ではなく、足が重くなんとも表現し難い・・・といいます。今年初め検査入院しましたが、今のところ脳、その他特に異常が無いとの事でした。そのため今はどの薬が効くかを見る為に、いろんな薬を試しています。なんか今の状態だと、病状が悪くなるのを待っているみたいで・・・ 最近では手足が焼けどをしたみたいにピリピリ痺れると言います。 薬以外に今現在家族に出来る事は何かないのでしょうか？ 食事療法、指圧等（東洋医学的な事）何かご存知の方教えて下さい。 よろしくお願いします。
Email:sakusaku1997125@ybb.ne.jp

ｍａｋｉさん（名古屋市）よりの便り(2003.3.26.)

はじめまして、私の主人はCIDPです。10年程前から突然に発病したのですが、その時はステロイド投与ですぐに元通りになりました。しかし５年位経ちまた発症。だんだんと発症の期間が短くなり去年くらいからは、ステロイドの点滴も効かなくなってきてしまいました。免疫グロブリンの点滴にて試しましたが、それも効果なし。ステロイドの長期間使用により、副作用でウツ状態にもなっております。現在34歳です。現在も入院し効かないステロイドを使用している最中です。血漿交換は免疫力がかなり低下するのでできるだけやらないほうが良いと医者はおっしゃるのですが、効かない薬を効くまでがまんするものか・・。悩んでおります。ステロイドはここ２年はずっと飲み続けており、それでも症状はひどくなってきています。手足以外にも、頭や口、舌、腹部など医者も体の中心に症状がでるのは、おかしいと言われますが、よく分かりません。治療法に悩んでいます。良いアドバイスありましたらぜひお願いいたします。
Email:t-mrwk@se.starcat.ne.jp

よったんさんよりの便り(2003.3.23.)

初めまして！私は、30歳の女性です。 5歳の頃から、手にピクッとした程度のふるえがありました。その時は、脳性麻痺と診断されました。しかし、高校生の頃からふるえがきつく感じ、病院に行ったところ「ジストニア」と診断されました。いろんな薬を飲んでも副作用などの問題がありダメだったので、そのまま病院に行くのも辞めました。20歳を過ぎた頃から、さらにふるえがきつく感じたため、病院に行き、検査入院をしました。その結果、「ジストニア」と「ミオクローヌス」と診断され、いろいろと治療しましたが思わしくありませんでした。 今では、痙性斜頸、歩行障害、手のふるえなどの症状があります。痙性斜頸については、ボトックス治療を受けています。 だんだんと思うように、身体が自由が効かなくなってきました。自分なりに調べたり、医者に聞いたのですが、納得がいきません。 同じような症状の方、よかったら相談にのって頂けませんか？
Email:toyo@tkf.fitweb.or.jp

BlackLavelさんよりの便り(2003.3.10.)

はじめまして。京都の二十歳のCIDP患者です 13歳からかかっており、もう７年目です 現在はIVIGパルス注射等の治療を受けています どなたかCIDP患者の方でも、そうでない方でもいいのでメールください。
Email:BlackLavel@aol.com

エーガさん（札幌）よりの便り(2003.3.4.)

Johhney.Tは昔から平山病で書き込んでいる人だね。 まあ、でも働かなかったら死ぬよ。結局周りに不満があるなら、 自分でするしかないんだよ。 僕も大学受験の年に平山病と診断されて、軽度だったから楽観して スポーツしてたけど、やっぱ悪くなって三年生からカラー＆装具の 日々になったよ。 当時は諦めなくてはならないものの大きさ（子供の頃から大好きだっ たこと だからね）や、自分の不幸、他人の好奇の目など、沢山いやなことが あったな。 あれじゃあ、彼女も出来ないしね。 この先の人生への不安も沢山感じたし、宗教の勧誘なども受けて凄い むかついたね。 「祈ったって治るわけ無いじゃないか！」 まあ、うちらは平山だから近い将来の呼吸停止とかあるわけじゃない し、 こうなったら人と同じことをやってもダメだよね。まあ、同じことも 出来ないけど。 そんなに僕も前向きじゃないけど（実際大学中退したし）、ダメな奴 は なにをやってもダメって感じするけど（僕を含めて）、ダメなりに 仕事もしてるし（前述のスポーツ関係の仕事ができた）、人生20歳前 後が 一番いいって訳でもないことは、そのうちわかるよ。 まあ、カラーが取れた後が結構つらいんだよね。首弱ってるから、肩 こりするし、 一見普通の人と同じように見えるから、同じことを要求されるし。 それをどのようにクリアするか、いろいろ方法があるけどさ。 冬は寒いから大変だけど、そんなに人生捨てたもんでもないって、い やマジで。
Email:kururinngo@hotmail.com

Johhney.Tさん（神奈川県秦野市）よりの便り(2003.2.28.)

障害者には、働く権利はあっても！働く義務は無い！ 一般人と同じように、仕事することはできないのだから。
Email:zub07336@nifty.ne.jp

栗ちゃさんよりの便り(2003.2.24.)

私は『脊髄小脳変性症』ではや20年を経過した女性です。現在は在宅生活中。 不思議なもので人生いろいろあります。皆さんが抱えている痛みや苦しみもそう。生きているんですよね。 自身の拙いHPを開設しました。また、メールでの交流も再開しております。宜しければどうぞ…。　http://www.terra.dti.ne.jp/~kuricha/　何かを感じていただければと思います。
Email:kuricha@terra.dti.ne.jp

暁さん（東京都）よりの便り(203.2.21.)

　2001年よりCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）になり、現在IVIgとプレドニンで治療を受けています。私は治療も効くのですが再発するのも早く、元気に歩ける時は短くて、まるでシベリアの短い春のようです。昨年は５回も入院してしまいましたが、必ず治すと決めて元気に頑張っています。しびれや麻痺は主に両手両足ですが、病気が進むと顔がビリビリしたり、体が硬くなります。今はステロイドの副作用を勉強して飲んでいますが、長く飲んでいらっしゃる方、同じ病気の方などはどうされているのでしょう。自己免疫疾患にも色々ありますが、この病気は少ないようなので貴重なお話を伺えればうれしいです。
Email:ttn872a272@mx4.ttcn.ne.jp

ZOU君さん（愛知県春日井市）よりの便り(2003.2.13.)

私の妻は'87年秋に初めて「SCD」と診断されて 現在は１種２級の身体障害者手帳を持っています。 私も'91年秋に「メニエール」となり、内耳摘出を 行なうまでの７年間、めまい発作などで悩まされました。 この度、東海地区でのSCDの患者さんやその家族が 続けている「東海SCD友の会」を紹介するＨＰを 立ち上げましたので、よろしかったらご訪問下さい。
http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/scd1.html
管理人の個人サイトはこちらです。m(__)m
　　　　　　↓
http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/
Email:zoukun@ma.ccnw.ne.jp

ぐりちゃんさん（福岡県）よりの便り(2003.2.12.)

初めてです、こういうのを出すの。 僕は、SCDの21歳です。歩けなくなって、人とのコミュニケーションがリハビリの先生しかありません。病気のことも怖くて、詳しいことが聞けません。身体の方も悪化する一方なので、メル友が欲しいです。これ以上、悪化すると、メールも打てなくなるし、友だちも出来なくなるから。メル友待っています。なんでもいいので、文通しましょう。
Email:violet.hama.pink@jcom.home.ne.jp

はまかぜさんよりの便り

僕は、昨年の１１月にフィッシャー症候群にかかり入院しておりましたが、５回の血漿交換を施行し、現在は普通の生活には支障が無い程度までに回復してきました。 発病当時は、複視のほか、手足の痺れや感覚麻痺など、治らないのでは？と思っていましたが、治療の効果が日毎に現れ、早期の回復となりました。 後は、眩暈とフワフワした感覚が治れば、殆ど完治だと思います。 お互いに、病気と闘い、頑張りましょう。
URL: http://homepage3.nifty.com/tetuya3330/

EMIKOさんよりの便り(2003.1.21.)

私の母は、もう10年以上前に重症筋無力症と診断されました。 胸腺摘出手術も受け少しの間は体調もよかったのですが、しばらくするとまた以前のようになり…プレドニンもずっと飲みつづけていますが、最近は一段と体調がよくないようですし、副作用のせいか顔のむくみや血圧が高くなったりがひどくなってきたようです。 血漿交換を受けてみてはと、お医者様から言われましたが、入院期間の事や今後のケアについてなどよくわからず、本人も迷っているようです。 どなたか、詳しい情報を教えていただけませんか。よろしくお願いします。
Email:emiko.@d4.dion.ne.jp

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