さいかん（福岡県）さんからの便り (1999.12.2.)

私は35歳で慢性炎症性脱髄性多発神経炎にかかっています。 この病気の患者団体などはあるのでしょうか？ どなたか知ってる方がいらっしゃたらメールいただけないでしょうか。 よろしくお願いします。
email:dagochin@hotmail.com

ゆきさんからの便り(1999.11.12.)

私の父は,4年前に〔脊髄小脳変性症〕という病気にかかりました。 当時父は,43歳でした。 2年間の病院生活を終え今は,自宅で主に母と私が父の介護をしています。 まだまだこの病気に関する知識があまりないので、同じ病気を持つ方・介護をされている方メールください。また、床ずれの事や食事の事などの情報も待ってます。
email:yuu218@mail.goo.ne.jp

しんどうさん（秋田市）からの便り(1999.11.15.)

自分は「脊髄小脳変性症」をかかえています。 自分の父も同じ病気だったので遺伝するだろうと思っていましたが、実際なってみると大変ショックです。 現在根本的な治療法が無いのでインターネットで情報収集したいと思って投稿しました、この病気に関することだったら情報なんでもいいんで教えてもらいたいです。
email:shindo@ruby.ocn.ne.jp

まさい ゆりさんからの便り(1999.10.21.)

99年2月15日投稿の高橋さんへ。
高橋さん個人宛てのメールで詳しい事はお知らせしましたが、胸腺腫についての情報源である国立がんセンターとアメリカンファミリーのＨＰのアドレスをお教えするのを忘れてました。高橋さんのほかにも胸腺腫の情報が欲しい方のために、こちらに投稿しますので参考にしてください。
国立がんセンター（http://wwwinfo.ncc.go.jp/NCC-CIS/pub/0sj/010213.html）
アメリカンファミリー（http://www.imic.or.jp/cancer/data/c2036.htm）
わたしも重症筋無力症と胸腺腫（浸潤型�V期）をかかえており、嚥下困難や呼吸困難がひどい辛い時期もありましたが、とことん情報を集めて知識を得るとかえって精神的には落ち着きました。いろんな病気のかたがいらっしゃると思いますが、どんな自分も好きでいられるといいですよね。弱音を吐いても、あたりちらしても、愚痴ばっかりでも、あとでそれはそれは必要な時期だったと自分で思えるようになればいいんです。（まわりは大変でしょうけど。） ここに投稿なさっているのはほとんどが患者本人でなく家族のかたのようですが、 家族は家族で大変なご苦労がおありでしょう。でも患者にとって、愚痴をいえる幸せ、わがままをきいてもらえる幸せというのは、ほんとうにありがたいものです。そして難病の場合、その感謝の言葉を伝えたくても、それが出来ないくらいに体が不自由になっていることが多いのです。わたしは重症筋無力症という、ひどい時は呼吸もできない、体も動かない状態ですが、薬が幸いにも効いてくれた時はまた復活できる病気です。つまり、ＡＬＳの方と同じような経験をしたにもかかわらず、再び復活してお礼をいうチャンスをもらえるのです。だから、この場を借りて言わせてください。どんな病人も、心の中で家族のあなたがたに感謝しています。ときにはわがままに見えたり、意志の疎通がうまくいかなくて涙もろくなったりしますが、それは動かない自分の体をもてあましてつらい時なのです。今はうなずくことや眼をとじることでしかあらわせない感謝の気持ちを、もしもう一度チャンスをもらえたら、あなたがた家族に何かで伝えたい、そう思っているのです。わたしたち患者をささえてくれるのは誰でもない家族のあなたがたです。時々つらい思いをさせてごめんなさい。でも本当にありがとう。
email:masai@gb3.so-net.ne.jp

中川さん（大阪府）からの便り(1999.10.19.)

わたしの母（６４才）が「脊髄小脳変性症」と診断されて、１年がすぎました。 これという治療法もなく、歩行困難、言語障害が日に日に進んでいくようでした。 リハビリが有効と聞いても、本人が諦めてしまって、積極的にしていませんでした。介護をする父も７０才を前にしてかなり、しんどい様子が続いています。 ところが、最近実家に行くと、知り合いから「風化カルシウム」と言うのを薦められたというのです。一緒に借りた本の中には、「脊髄小脳変性症」が好転してきたという手記が載せられていました。どんな健康食品の記事にも、この病名が出てくるのは珍しく、わらにもすがる思いでした。まだ注文したところで、効果のほどは分かりません。もしかして、誇大広告かもしれません。しかし、本人や家族にとっては、一筋の光のように思えました。この投稿欄を見ると、母と同じ病気で悩んでいる方が多くおられるようですね。お気持ち、すごくよく分かります。 この方法を試してみて、その経過をまたお知らせします。 みなさん、つらい毎日ですが、何かしら手がかりを探していきましょう。 共に生きていきましょう。
email:pupupu@pep.ne.jp

徳島県の看護婦さんからの便り(1999.10.15.)

私は訪問看護婦をしており、現在ALSのかたで呼吸器をつけ、在宅で6年目を迎えている療養者の家へ週３回入浴を中心とした援助を行っています。まず疑問に思ったのが、どうして徳島にはALS協会支部がないの？ということでした。それを作るのはとても大変なことなんでしょうか？
誰に聞けばよいか、また、どのような活動をして行けばよいのか何もわからない私に教えて下さい。　在宅でがんばっている療養者の方と、その家族のために少しでも力になれたらと思い、まず　ALS療養者を支えるボランティアチ−ムを作ろうとは思っています。 よろしくお願いします。
email:chiemi@nmt.ne.jp

福島慎吾さんからの便り(1999.10.11.)

SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会代表の福島といいます。 このたび、「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会」が設立されましたので、ご案内申し上げます。詳細は
email:http://www2.t-network.ne.jp/sma/
をご覧いただければ幸いです。 尚、SMA(脊髄性筋萎縮症)にはウェルドニッヒ･ホフマン病とクーゲルベルグ・ヴェランダー病が含まれます。 よろしくお願い申し上げます。
email:mail_sma@www2.t-network.ne.jp

かみたに　いつこさん（東京都世田谷区祖師谷6-33-10）からの便り(1999.10.7.)

いろいろな検査の結果、「脊髄性筋萎縮症」という診断を受けたのが約四年前。なぜ？どうして？私が何か悪いことでもしたの？誰でもがまず抱く怒り、不安、恐怖、　その中から次第に諦めとか肯定とか、病気と仲良くなれないまでも、せめて受け入れて心静かにと思いつつ、私はいまだに第一歩から二歩、三歩と踏み出せないで、暗い大きなブラックホールの中をうろうろとさ迷っている現況です。
病気の予後、治療法はさておき、この苦しさを皆様はどのように克服していらしたかを伺いたいのです。 今は唯「あるがままに」と心穏やかに過ごしたいと思いつつ、日々症状の進んでいくことにおろおろしているばかりです。 　皆様のよきサデッションをお待ちしています。
email:istuko@dab.hi-ho.ne.jp

いわもとりょうさん（038-2412 青森県深浦町とどろき津山119-8）からの便り(1999.9.24.)

妻が 脊髄小脳変性症、 患者団体はあり、会報も読んでいたが、情報は少なく、あったとしても、原因に迫る治療はあり得ないとここまで来てしまった。 分子レベルの問題点の解明や、遺伝子の操作が出来るようになって、原因療法の方向は見えてきたが、未だ具体的な成果は聞かない。 臨床応用研究の競争は、一定の成果が出た時点で発表されるようだ。パーキンソンのあるタイプででは遺伝子治療が、始まっているようだと、伝え聞く。 たぶんこのような状況のなかで、患者と家族がとるべき態度は、ふたつあるのではないかと思う。 第１に、少なくとも、 脊髄小脳変性症の多くのタイプは、DNA解析で診断ができるのだから、それをやって、タイプを特定すること。診断がついたら、それを受け入れ、ある程度先を予測しながら暮らすこと。受け入れずに、あがくと、苦しみは増すのではないだろうか。 二つめは、治療の可能性の、糸口は見えてきたのだから、生き残りながら待機すること。私の妻に間に合うかどうか、わからないが、投げ出してはいない。機能保存のリハビリを任せられるような、医療機関があるかどうか、疑問だが、それは医療に求めなくとも、自力でできるのではないかと思う。 あと付け加ええるならば”補装具”は早目に手配して、早めに使いこなすこと。機能が、落ちてからでは、訓練が苦しいものとなる。妻にはEメールの発信できる器具を持たせてあるが、メールは来ない。習熟できないようだ。キーボードに慣れておくことは、不可欠だと思う。
email: iwamoo@infoaomori.ne.jp
HPは
http://www.infoaomori.ne.jp/~iwamoo/index.html
妻「いわもとゆみこ」のメールアドレスは
yumiko.iwamoto.05@b4.mnx.ne.jp

絵美子さんよりの便り(1999.9.14.)

初めまして、私の彼の右手の指が突然開かなくなりました。はじめはすぐ直ると思っていたんです。気功などそのほか相談して見ましたが、症状がＡＬＳに似ている感じがしてます。 本人が５〜６年しか生きられないんじゃないかと不安になっています。 病名がまだはっきりとは言われてはいないのですが、なにか良い励ましの言葉を頂けたら幸いです。
email: nero@mercury.interq.or.jp

杉本さん（東京都）よりの便り(1999.9.5.)

1才８ヶ月の息子です。脊髄性進行性筋萎縮症と言われてしまいました。来月、筋生検をするかどうか迷っています。是非、した方がいいのでしょうか・・・ 今は、手足が動かしづらいながらも、お座りで遊んでいます。とってもよい子です。同じ境遇のご両親、先輩方、希望のある御意見などお待ちしています。
email:kaorisugi43@hotmail.com

山田隆司さん（ 名古屋市 北区 憧旛町３−１７）からの便り(1999.8.30.)

みなさまはじめまして。 以前まで先天性内反足と言われてきましたが、このたびシャルコーマリートゥース病type2と診断されました。 自分の他にも同じ病気の方がおられましたらお話がしてみたいと思います。 メール等お待ちしております。違う方でも歓迎します。 お願いします。
email: takashi-y@mud.biglobe.ne.jp

ろこ（横浜市）からの便り(1999.8.30.)

はじめまして。 私の母は脊髄空洞症です。発見が遅かった為、２度の手術はいたずらに苦しみを増すものとなりました。 医者は「筋萎縮症の様なもので、遅かれ早かれだるまさん」と言いながらも、再度の手術を薦めます。 研究したいのはわかるのですが、月に１回の通院の際「まだ痛いんですか？」と聞くような、ばかやろうに腹がたちます。痛く無いならどんなに良いか。 http://www.din.or.jp/~roco/HPの中で、病気の紹介もさせていただいておりますが、 症例は様々と聞きます。治療法は未だ確立されていないのしょうか。ネット検索しても、これといった治療法が見つからないのです。 おはずかしい事ながら、自分自身　母の将来について、覚悟が出来ていないのです。
email:roco@din.or.jp

ｈｉｒｏさんからの便り(1999.8.25.)

こんにちわ。今日先生に、主人が「脊髄小脳変性症」の可能性が高いと、言われました。 まだ、結婚して２年、これから子供を作って新しい家庭を作っていこうとしている矢先の事で、とても信じられません。 今のところ脚のふらつきや歩きにくいという症状だけなのですが、これからどうなっていくのか将来が不安です。

のぶさん（川崎市）からの便り(1999.8.12.)

パーキンソン病の父の介護日記を基にホームページを作りました。 父と家族の病気に対する闘病の記録を基に、パーキンソン病を解説しています。 ぜひ見てください。 また、「言いたい放題！！」と言う掲示板も在ります。なんでも書いてください。 URLは
http://www.roy.hi-ho.ne.jp/nobumo/nobu/index.html
です。お待ちしております。
email:nobumo@roy.hi-ho.ne.jp

ＭＡＳＡさんからの便り(1999.8.11.)

私の父が脊髄性小脳変性症にかかり、２年程経ちました。 症状は日に日に進行して行き、今では歩くこともままなりません。 インターネットを利用して、なにか症状を回復させるような情報を求めて 奔走しているのですが、なかなかみつかりません。よろしければ、どなたか そういった情報や、同じ病気の方がいらしゃいましたら、是非励ましのメール 等を送っていただきたいと思っています。　よろしくおねがいします。 お互いに頑張りましょう。
email:aah24830@pop06.odn.ne.jp

futamiさん（福岡市）よりの便り(1999.8.5.)

先日妻（５１歳）が脊髄小脳変性症と診断されました。 初めて聞く病名で、インターネットなどで調べて、 なぜと愕然としています。 妻はまだ入院中ですが、いずれ退院しそして起こるであろう 日々をどう対処していいのか？ アドバイスを頂ければと思い、登録しました。 メールをお待ち致します。
email:kfutami@sannet.ne.jp

エンジさん（東京都）からの便り(1999.8.2.)

はじめまして。エンジと申します。 皆様にアンケートへのご協力をお願いいたしたく、書き込みしています。 私は現在大学四年生で、卒論のテーマに「脳死」を選びました。 論文の柱となるアンケートがHP上にありますので、ご協力をお願いいたします。 チェックするだけの簡単なものですので、興味のある方も無い方も、どうか よろしくお願いいたします。 URLは
http://www.geocities.co.jp/Berkeley-Labo/3730/
です。どうかよろしくお願いいたします。 関係のない書き込みで申し訳ありませんでした。
email:en-ji@geocities.co.jp

栗ちゃさんからの便り(1999.7.11.)

はじめて、お便りをさせていただきます。
私は、２８歳になる女性です。『脊髄小脳変性症』と診断されてはや２０年近くになります。現在は、車椅子生活をしていますが、まだ現役で働いております。 最近、ネットを利用するようになり、このような場があるとこを知り大変嬉しく思っております。さまざまな病気でがんばっていらっしゃるのですね。 もし、よろしければ、メールをください。同じような痛みや苦しみをいっしょに分かち合いましょう。少しでもお役に立てれば幸いです。
email:kuricha@terra.dti.ne.jp

mieさん（北海道）からの便り(1999.6.19.)

こんにちは。はじめてお便りします。
私の毋はALSと診断されて９ヶ月になります。球麻痺の症状からでて、現在はこれ以上無理なくらい痩せてしまい、言葉もほとんど聞き取れず、食事も液体状の物がほとんどです。ここにメールを送ったのは何かアドバイスをいただけないかと思ったからです。悩んでいるのは「今」の状態をできるだけ良い方向に持っていきたいということです。母は手足の機能は比較的残っていると思うのですが普通の食事らしいものが全然できないので栄養面で良い方法がないか先生に何回か相談しているのですが、飲み込みやすいものを工夫して下さいというような事を言われるだけで対応に何の進展もありません。体力も無くなって呼吸困難になるまでただ待っているだけなのだろうかと腹立たしい気持ちになってきてしまいます。むせることが多くなったら取り除くとか、栄養がたりなければ多めに補給するとか病院ではしてもらえないのでしょうか。この病気を治して欲しいと言っているわけではないのに、こういうことは当たり前なのでしょうか。地元には神経内科が無く札幌の病院と連絡をとってもらっているのですが、インターネットやマニュアルなどで見るようなその人の状態にあった細かいケアは望めないのでしょうか。
　何かアドバイスなど、、、なんでもよいのでメールお願いします。
email:peekaboo@air.linkclub.or.jp

大庭　紀雄さん（鹿児島市）よりの便り(1999.5.27.)

最近、下記の翻訳書を出版しましたのでお知らせします．ミクロネシアでの神経難病についての優れた医学エッセイです．御参考になればと御紹介します．
オリバ−・サックス「The Island of the Color Blind」
監訳：大庭　紀雄「色のない島へ．脳神経科医のミクロネシア探訪記」
出版：早川書房（平成11年５月）
陸から遠く離れた「島」という環境ゆえに、特異な風土病が今なお残るミクロネシアの島々．ここには、奇妙な病気とともに何世代も生きてきた人々の驚くべき暮らしぶりがあった．ピンゲラップ島は世界で唯一、先天性全色盲の患者が集団で暮らす場所である．この非常に稀な遺伝病の患者は、生まれつき色彩感覚がなく、白と黒だけの視覚世界に生きている．だが彼らは、聴覚や記憶力を素晴らしく発達させ、美しい自然の中で心豊かな生活を営んでいる．グラム島には、四肢が麻痺したり痴呆となり、急速に死にいたる原因不明の神経病が多発している．しかし、この病気があるためか、島の人々は互いに助け合うのをごく当然のことと考えながら暮らしているのだ．世界的に著名な脳神経科医サックス博士が、さまざまな神経症状を示すミクロネシアの人々の日常生活を心暖まる筆致で描画とともに、彼らをとりまく家族や社会にまで視野を広げ、病気と人間との関係を鮮やかに浮き彫りにする感動の医学エッセイである．

鮫島幸世さん（東京都中野区）からの便り(1999.5.24.)

世の中において同じ病名の方がおられたなんて、安心した気分になるものです。
私は「脊髄性小脳変性症」と診断されて一年半が過ぎました。ちょうど定年退職した年の発病ですし、何が何だか気が動転してしまいました。ある病院の医者は神経内科の専門でもないのに「これは遺伝性のものでしょう」と簡単に言いましたが、私の場合は納得がいかず、現在違う病院にかかっています。今はステッキと手すりに世話になる毎日です。 仕事を辞めたら「あれもやろう」「これもしたい」と夢は多かったのですが、所詮はかない自分独りの戯言でした。しかし、これも天命と受け止め己で生きていかねばならないとやっとわかってきました。息子はいろいろとこちらの身になり心配してくれますが、有り難いと思いつつもこれに甘えてはいけないと自分に言い聞かせております。第二の職場も一年間、歯を食いしばり通ってまいりましたが、もうきついので辞めるつもりです。 医者の話では、この頃、パーキンソンも出てきたようだということですが、自分では今でも健常者の頃の夢を見ることがあります。最近、文字も書けない為、やっとパソコンを習いはじめ、６０歳過ぎの恥をかいております。 同じような悩みの方がおられましたら、ご返事をお待ちしております。
email:fwjf2161@mb.infoweb.ne.jp

松本弓子さん（茨城県結城市）よりのお便り(1999.5.7.)

実父が脊髄小脳変性症と約１年前に診断されました。この病気について家族も本人も知識がなく、大変悩んでいます。まだ５７歳と若いので、現役で働いていますがもうそろそろ無理の様に感じます。家族は、少しでも努力をして機能回復運動等積極的にしてくれればと思っていますが、本人は、どうせ治らない病気だからと何事にもやる気をなくし家の中でゴロゴロしています。私はすでに結婚して家を出ているので、心配でたまりません。同じ悩みをお持ちの方にいろいろお話を伺いたいと思っています。よろしくお願いします。 email:w-corgi@intio.or.jp

小林　亜由美さん（東京都江戸川区東小岩3−22−18）よりの便り(1999.4.27.)

ギラン・バレー症候群に私の父が昨年、７月からかかっています。 血漿交換という治療法が合わず自然治療にてなおしておりますが現在入院してから約10ヶ月たちますがなかなかよくなりません。病気の進行は一時は人工呼吸器をつけていましたが、今は取れまして肩から下の麻痺だけです。現在の病院ではリハビリ治療をやっていますが、先生方からはこれ以上は治らないと言われました。（肩と足の指は動きます。）でもどうしても治してあげたいのです。まだ寝たきりにはさせたくありません。 どうかこれを読んでいただいたならどんな情報でも結構ですので上記の住所までご連絡お待ちしております。 email:ZVK02721@nifty.ne.jp

笹田恒男さん（愛媛県大洲市）よりの便り(1999.4.14.)

私の息子けんちゃんは、ダウン症児です。ダウン症児けんちゃんのホームページをこの３月に開設いたしました。
http://www.dokidoki.ne.jp/home2/kennpapa/
難病関係のホームページをリンクしたいしたいと思っています。リンク、お願いしたいのですが？
email:kennpapa@dokidoki.ne.jp

泪谷のぞみさんよりの便り(1999.4.5.)

今年担当のこどもがDEJERINE-SOTTAS病です。小学部の４年で、とてもすてきな男児ですが知的には、なにも問題がないのでどんどん自分の運動能力が損なわれてきていることに気づいています。どうか、どなたか情報交換してください。彼とも、メール交換できるといいが・・・
email:fwip3371@mb.infoweb.ne.jp

くみさん（愛知県西尾市）よりの便り(1999.4.1.)

はじめてお便りします。私は、愛知県の病院にて理学療法士をしています。患者さんで筋萎縮性側索硬化症の方が見えます。かなり進行しており、現在、四肢は全く動かず、人工呼吸器装着しています。文字盤や「伝の心」を使った意思疎通をしています。家族の方も本人も在宅での療養を希望していますが、なかなか踏み切れず、悩んでいる様です。在宅での介護について、いろいろ情報があれば、教えてください。
email:cak87750@pop02.odn.ne.jp

とおいパパさん（埼玉県蓮田市）よりの便り(1999.3.30.)

はじめまして、現在3歳になる息子が、クラッベ病の末期状態にあります。なかなか同じ病気の親と出会うことが出来ず苦労しています。ころいろ情報交換しませんか？リピドーシスの方でもいいです。治療方法じたいが確立れていないので、親同士の横のつながりがもてたらと思い載せました。クラッベ病の子の親がこの掲示板を見てくれるといいのですが・・・
email:car53600@pop02.odn.ne.jp

村上さん（下関市）からの便り(1999.3.21.)

脊髄性進行性筋萎縮症の方、メールください。筋萎縮性側策硬化症なのかどうかと思い悩んでいます。
email:kmmp@ymg.urban.ne.jp

J.S.さん（札幌市南区）からの便り(1999.3.18.)

私（60才）の妻(５４才）が脊髄小脳変性症の診断を受けてから約１５年が過ぎました。最近は特にベットから車椅子、トイレから車椅子などの移動の時の転倒が頻繁に起き、そのたびに起こして車椅子に上げる作業が困難になりつつあります。ちなみに、妻の体重は約80キロ近くあります。同じ脊髄小脳変性症で戦っている方、いろいろ情報交換をしたいと思います。Eメール待っています。
email:jun-s@jade.dti.ne.jp

かんすけさん（神奈川県）からの便り(1999.3.8.)

私はホームヘルパーをやっています。筋ジストロフィと診断された四肢マヒの方の手足のマッサージの方法や、日常生活の援助について、いろいろと教えて欲しい事があります。事情があって、医療関係者との連携が取れません。よろしくお願いします。
email:kansuke@jd5.so-net.ne.jp

松永さん（千葉県）からの便り(1999.2.25.)

私の知人で「突発性交感神経ジストロフィー」にかかっている人がいます。今現在、新薬の試験的投与の繰り返しです。一般的にどういう病気ですとか、症状等ご存知の方いましたら教えてください。 知人自身の症状等以外にも知りたいのでよろしくお願いいたします。
email:pya-taro@xb3.so-net.ne.jp

チルチルさん（三重県）からの便り(1999.2.15.)

子供の頃から階段が上り辛いとか、スクッと立ちあがれないなどの、症状はありましたが、人一倍運動神経が鈍いのだと、自分自身も周りの人も思っていました。しかし、20台半ばから症状がはっきり現れてきて、30を過ぎてからは階段も手すりにしがみついて上るほどになってしまいました。重い腰を上げて病院を訪ねたところ、クーゲルヴェルク・ウェランダー症と診断されました。聞いたこともない病名で戸惑っています。現在41歳の主婦です。どなたか同じ病気の人、そのようなお知り合いのいる方、お互いに情報交換しませんか。
email:michiru@mvc.biglobe.ne.jp

高橋さん（タイ王国バンコク近郊）からの便り(1999.2.15.)

初めて投稿させて頂きます。私の知人が、12年前に重症筋無力症で胸腺腫を摘出され、その後は順調に経過していましたが、この度症状が出現し、胸腺腫の再発が見つかりました。このような際の治療方針についてお教え頂ければと思っています。なにとぞよろしくお願いします。
email:navanako@asianet.co.th

Y.O.さん（札幌市）からの便り(1999.1.31.)

脊髄小脳変性症の小学校１年の息子を持つ親です。 現在は、運動機能と発音に障害がありますが、校区の普通学級に通学しています。 小児の場合、情報が少なく、不安なことが多くあります。 今後の病状の変化・学校のこと・本人の精神面等わからないことが多いため、同じような不安をお持ちの方や、経験をお持ちの方及び医療関係の専門の方のアドバイスやご意見をお聞かせいただきたいと思っています。よろしくお願いいたします。
email:chyo3@aol.com

鳥越さん（新潟県）からの便り(1999.1.12.)

脊髄性進行性筋萎縮症の子をもつ親です。この病気の子供は知能的な障害がなく、教育は十分に普通学校に通えることができますが、学校の設備や構造上の問題等で、なかなか近くの学校に通えるといった環境にありません。同様の病気の方は、どうして解決しているのか知りたいと思います。できれば健常者と同じ教育を受けさせてあげたいと強く思っています。
みなさんよいアドバイスをお願い致します。
email:fwkd1055@mb.infoweb.ne.jp

羽澤さん（宇都宮市）からの便り(1999.1.3.)

私は２年前に「ウイルソン病」という病気になってしまいました。 ３ヶ月間の入院と１ヶ月おきの検査入院のかいあって、今では薬の量も決まり病状も落着いて、見た目は普通の人と変わりがないぐらい元気です。 ただ違う点といえば、食前１時間から２時間前に薬を飲まなければならないと言う事です。
担当医に、「病気には二つのタイプがあって、一つは外科的なもので悪いものを元から取ってしまって直すタイプ。もう一つは、悪いものをそれ以上悪くならないように薬によって押さえるタイプ。あなたの場合は後者であってこれ以上病気を進行させないようにしなければならないんだよ。」
この[進行させない]と言う事が私にとってすごく大変なんです。
かなり多くの食品の食事制限、薬を３回に分けて食事前に飲む。 私は21才で、周りの友達はお酒を飲んだり夜遊びをしたり好きなものも食べられる。ものすごくうらやましい。自分はどうしてこんな病気になってしまったんだろうと、友達と会うと思ってしまいます。 世の中には私よりももっと大変な思いをしている人達がたくさんいるということがわかっていながらも、やっぱり「どうして」と辛くなってしまいます。 「ウイルソン病」で私と同じような思いをしている方、または親族、知り合いの方がいたらメール下さい。
※もちろん「ウイルソン病」でなくてもけっこうです。メール待っています。 email:hazawa@pop21.odn.ne.jp

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