「読者の交流室」2000年の掲載分
宮本さんよりの便り(2000.12.28.)　
はじめまして　脊髄小脳変性症の母を持つものです 遺伝性のあるものらしく、遺伝子検査の結果どうやら私もその遺伝子があるとのことです。発病の可能性は50%といわれています。母自身も発病して５年ぐらい経ちますが最近は一人で歩く事も困難になってきて精神的にもかなり落ち込んだりしています。 社会とのつながりが少なくなってしまうのは良くないと思い介護センターのイベントなどに参加したのですが高齢の方が多く、あまり気が進まないないようでした。同じような病気の方となら色々と話す事も出来るのではないかと思い書き込みさせていただきました。
Email:mieko_m1@mail.goo.ne.jp

mattyanさんからの便り(2000.12.27.)
はじめでお便りします。mattyanといいます。 私は最近病院で難病の手続きをして下さいといわれたばかりでまだ何もわかりませんが,来れから自分がどうなるのか不安で同じように悩んでいる方と交流がもてたらいいなと思い書きました。良かったら連絡下さい。 私の家族には同じ症状の人は居ないので良くわかりませんが,小さい頃から運動は苦手でしたがそれほど気にしていなかったのですが,大きくなるに連れて歩き方、バランス平行感覚など気になり,歩いてると怪我してるの？とか聞かれたり大丈夫？とか良く言われるようになり気になりだしてからズート悩んでいたのですが・・・ 小脳が小さいと先生に言われたのですが後は難しい病気だと,まれに見る病気？ 完全には直らないといわれました。 色々話していける仲間友達が欲しくて連絡下さい。
Email:matyyan_31@yahoo.co.jp

まいさん（静岡県裾野市）よりの便り(2000.12.22.)
　私は22才の大学生です。母（48才）のことで相談があります。母は３年前にコンクリートの階段に頭後頭部を強く打ち、病院で検査MRIを受けました。その時は異常なしといわれたのですが、その時から左半身のしびれ、視力の低下の症状がひどくなってきました。今年の４月ごろ、頭痛を感じ、病院で検査した所、『脊髄空洞症』と診断され、7月に手術をしました。幸い、手術も成功し、頭痛も直り、安心していた所、9月に入ってから、体のだるさ、全身のしびれ、のどが異常に乾く、筋肉のピクツキ感「痙攣」、手のひらの筋肉の痩せ、といった症状がでてきました。特に朝起きた時の体のだるさがひどく、辛そうです。これらの症状が『ALS』にそっくりなので心配で、病院にいって調べてもらった所、「いずれも脊髄空洞症からくるものだろう」、と判断されました。しかし、MRIをとった結果、脊髄空洞症も直ってました。日に日に悪くなる母のからだがとても心配です。この症状は『ALS』によるものなのでしょうか。医師は、「脊髄空洞症も稀な病気なのにALSにもなるなんて、あまり考えられない」といいます。しかし、病状があまりに『ALS』と同じなので、母はもう自分が{!ALS}だと思い込んで精神的にもかなり落ち込んでいます。ALSの患者さん、病気と闘っている方、その御家族の方、何でもいいです。教えて下さい。メールください。
Email:zar30500@lion.zero.ad.jp

きりえさん（千葉県千葉市美浜区）よりの便り(2000.12.19.)
はじめまして。きりえと申します。実は家の母が「進行性核上性麻痺」と診断されました。とくに治療法もなく、病気の情報もほとんど入手できません。もしこの病気に関しての情報がありましたら教えてください。
Email:pinkgin@clubaa.com

tomoさん（東京都）よりの便り(2000.12.17.)
はじめまして。25歳の女性です。 1ヶ月ほど前に肋骨の下辺りが帯状に痛み、その後左上半身・左足・右足･･･と痛む場所が日によって変わるという症状が出ています。 動ける日は普通に動けるのですが、脚のつけ根に釘が入っているような痛みや、ふくらはぎがこむら返りをおこしているような痛みがあります。 その他、筋肉痛になりやすく、だるさは毎日あります。 病院でのMRI、血液、尿検査では異常がありませんでした。（尿に鮮血は混じっていましたが） 今度、筋電図（針筋電図・誘発筋電図）を受けます。 病院では筋炎やミオパチー（？）など、神経的な病気を疑っているようです。 大きな病気をしたことがなかったので不安です。 MSやMGなどは、「急激に悪くなり、治療なしで良くなる」ということはあるのでしょうか。 この2日間、だるさもほとんどなく痛みもないので「治ったかな？」と思うのですが。 ご存知の方、教えていただけますでしょうか。 お願いいたします。
Email:hp_mail@anet.ne.jp

苺ままさん（秋田市）よりの便り(2000.12.12.)
10月に投稿なさった「純子」さんへ
初めまして。私の母は昨年１０月に脊髄小脳変性症とシャイドレーガー 症候群と診断され、現在治療（セレジスト、ジヒデルゴット、ドプスの 内服）とリハビリに通っております。 診断当初は、精神的に鬱の状態もひどく、そちらの治療も継続して受け ております。この病気は、病気のプレッシャーだけでなく、鬱状態にな りやすいそうです。 「純子」さんも、小脳の難病ということは、私の母と似たご病気なので はないか、と思い、また気分的に落ち込んでおられるようなので、少し おせっかいを申し上げます。 あなたに、今必要なのは、病気のことを理解してくれる友人知人だけで なく、信頼できる医師と、１日も早い適切な治療と、筋力をこれ以上落 とさないためにも、適切なリハビリテーションだと思います。 よいお薬がだんだん臨床で使われるようになりましたし、病気をきちんと 受け止めて、前向きに歩いてゆかれることを期待いたします。

めめっちさんよりの便り」(2000.12.3.)
初めまして。めめっちと申します。 友達の5歳になるお子さんが「発作性舞踏様アテトーゼ」と 診断されました。 とてもまれな病気らしく、治療法も「これ」というものがなく、 不安な日々を過ごしているそうです。 もし、この病気に関してのHPや情報がありましたら、 教えて下さい。
Email:mimerin@dream.com

高山さん（奈良県）よりの便り(2000.11.22.)
こんにちは。9月14日に紹介させて頂いたホームページを見やすく整理して書き換えました。また皆さんどうぞよろしくお願いします。
http://www.geocities.co.jp/SiliconValley-SanJose/8986/
Email:sep8@mail.goo.ne.jp

木田和男さん（大阪府柏原市）よりの便り(2000.11.21.)
初めまして、このﾍﾟｰｼﾞにたどり着き初めて投稿します。 37歳で小脳変性症を持っています。 現在、会社勤めで毎日通勤はしていますが約1ヶ月前から「杖」をもって歩く様にしました。 私はどうやら遺伝性の小脳変性症らしく、自覚症状もほとんど無いとき7年前・5年前に子供が二人出来ました。 将来この子らが発病するかもと不安が募ります。 10〜20年経てばきっと治療法も見付かっていると信じるしかありません。 現在の私は「歩行困難」「喋りにくい」「箸・鉛筆等手先不自由」「病気を隠すため旧友と疎遠になってしまう」などまだまだありますが・・・・まだもう少し働かなければと頑張っています。（金銭的にもがんばらな！） 月に1回程度病院で「薬」を貰って飲んでいますが、ほとんど変わらないかな〜です！！ 同じ悩みを持つ人・いろんなアドバイスをお願いします。
Email:kidataro@silver.ocn.ne.jp

大庭紀雄さん（鹿児島大学医学部眼科学教授）よりの便り(200.11.21.)
片頭痛（偏頭痛）についての下記のオリヴァー・サックスのエッセーを文庫本（ハヤカワ文庫）で翻訳しましたのでお知らせします．片頭痛の歴史、症状、治療、研究など広い話題を扱っていて参考になるところが多いと思います．
　書　名：サックス博士の片頭痛大全
　原著者：Oliver Sacks
　翻訳者：春!!  `苡ｻ子、大庭紀雄 　出版者：早川書房（東京）
Email:ohba@med5.kufm.kagoshima-u.ac.jp


康さん（神奈川県横浜市）よりの便り(2000.11.19.)
　27歳の男です。生まれつき身体のあちこちが硬直する事がありその原因が知りたくて投稿します。以下の症状に心当たりのある方から情報を頂けたら幸いです。 ・運動のはじまるとき（走り出すとき、階段を上る時、手のひらを握って開く時、座った状態から立ち上がった時等）に筋肉が硬直した状態になる。 ・緊張している時や、寒い時に頻繁におこる。 ・父を除く家族（母、姉、兄）にも生まれつき同じような症状がある。皆は年をとるにつれて症状が緩和されてきているようだが僕だけは頻繁におこる。 ・母方の祖母も同じ症状があったと聞いています。 ・母方の叔母にも同じ症状がある。叔父にはないようです。 これだけでは何の事だか解らないかもしれませんが些細な事でもかまい!!!ませんので解る方は教えてください。よろしくお願いします。
Email:tsumu@yd5.so-net.ne.jp

橋本雅子さん（札幌市）よりの便り(2000.11.18.)
はじめまして。私は福祉系の大学に通っている学生です。 卒業論文で、神経難病の方にたいする支援として、医療・保健・福祉的な支援の他に、心理的な支援が大切なのではないだろうかという内容の文章を書いています。 　神経難病患者の方への心理的な支援が必要だと感じている方、また、何か取り組みをしている方、またそれにまつわる情報を知っている方がいらっしゃいましたら ぜひ教えてください。 　よろしくお願いします。
Email:myoroyon@f3.dion.ne.jp

わしさん（宮城県）よりの便り(2000.11.15.)
セレジスト外しました。って言うか、副作用のふらつきが酷くなって、何の為に服用してるのかわからなくなりました。まだ服用は続けていますが、今度先生にお話ししようと思います。SUN0588mに期待してます。それから、このHPを見れば薬の事や、治検の事がよくわかります。
http://www.geocities.co.jp/Technopolis/9874/
Email:baldeagle00@mail.infoseek.co.jp

大岩日出夫さん（徳島市飯谷町本村5-1）よりの便り(2000.11.12.)
ALS患者の大岩です。 京都大学再生医科学研究室の胚性幹細胞に続きアメリカでは移植された神経幹細胞が麻痺したマウスの運動を回復させたProject A.L.S.が出資した実験は、ASを幹細胞で置換する、史上発の実績となった
（ニューヨーク発2000年11月５日）　Project A.L.S. とジョンズホプキンス大学は本日、ALSに類似した症状を呈する麻痺したマウスに移植された神経幹細胞が、マウスの運動機能を回復させたと発表した。結果はニューオーリンズで開催された神経科学協会の年次総会及びニューヨークのProject A.L.S.本部で発表された。Project A.L.S.は非営利組織であり、ALSに対する神経幹細胞による置換を提唱し、研究に対する全面的な資金提供を行ってきた。この研究は、全世界の多数の指導的な神経科学者、幹細胞研究を専門とする生物学者及び分子生物学者が連携する、複数の機関による共同研究である。今回のデータは、この共同研究の成果である。
ジョンズホプキンス大学の研究者たちは、Sindbisという動物に寄生するウィルスにより麻痺した齧歯類動物の脳脊髄液の中へ、神経幹細胞を注入した。SindbisウィルスはALS（筋萎縮性側索硬化症）に似た疾病を引き起こし、運動と呼吸に関連する運動神経細胞を選択的に破壊する。通常Sindbisウィルスは、運動機能を不可逆的に破壊する。しかし今回の研究においては、神経幹細胞を移植されたSindbisウィルス感染齧歯類の５０％が、８週間に亘る実験期間の間に運動機能を回復した。
今回のデータは、多数の種類の健康な細胞に分化する能力を持つ未分化の神経幹細胞が、アルツハイマー病、パーキンソン病、ハンチントン病、脊髄性筋萎縮、卒中そして脊髄損傷などを病む数百万の人々を治療しうる潜在的な可能性があることを示すものであり、科学者たちを勇気づけるものである。
ジョンズホプキンス大学の神経科学者でありSindbis experiments研究所の主席研究者であるDouglas Kerr医師・医科学博士は、「この研究はProject A.L.S.の人々の熱意と支持により達成された。私な組織が研究のあり方を構成し直したということは、稀なことである。しかし、今回それが実現したのだ。」Sindbis研究所における研究には、ジョンズホプキンス大学のJeffrey D. Rothstein医師・医科学博士とJohn Gearhart医科学博士、ボストン小児病院のEvan Y. Snyder医師・医科学博士が直接携わった。
1999年、Project A.L.S.は世界中の指導的な幹細胞の研究者とALS研究者を合同させる事業に着手した。これは従来合同で研究されたことのない試みであり、損傷を受けた脊髄の運動神経を幹細胞で置換するという事業を彼らに託した。結果としてジョンズホプキンス大学、ボストン小児病院、Brigham婦人科病院、マサチューセッツ総合病院、コーネル大学、Howard Hughes医学研究所、コロンビア大学など参集した研究機関の研究チームは幹細胞による運動神経の置換を前進させるため、協同で飛躍的な研究を行った。
Project A.L.S.の理事長で38歳のALS患者・Jenifer Estessは、「これは我々が共に取り組んできた事業のブレークスルーである。我々の科学者たちは、この闘いを共に戦うパートナーである----我々は、彼らがALSの幹細胞による置換に関して、最善の努力を払ったことを良く承知している。Project A.L.S.はマウスが再び歩いていることに興奮している。今や、人々に同じオプションを与えるべき時がきた。私は我々がそこに到達できることを確信している。」と語った。
Project A.L.S.は1998年、Estess女史と彼女の家族・友人たちにより設立された。今日Project A.L.S.は、ALSの幹細胞による置換、遺伝子学、遺伝子とALS、呼吸に関わる運動神経の保護、高性能の医薬品スクリーニング、医薬品試験の高速化等を含む研究への出資と研究の促進を働きかけている。
ALSは歩行や構語、呼吸を制御する運動神経を破壊する致死的な神経筋肉疾患である。150年余り前に記述されたこの病気に対する有効な治療法は、今日もなお存在しない。ALS患者の余命は２ないし５年である。Project A.L.S.は従来ALSに関する研究に無縁であった指導的な科学者たちに出資して、ALSを理解するとともに有効な治療法を可能な限り迅速に実現するよう働きかけている。
Email:hideo-ooiwa@nifty.com

義信さん（滋賀県）よりの便り(2000.11.6.)
はじめまして。私の息子は 「リー脳症」 です。同じ悩みを持つ家族の方 何か情報お願いします。 産まれて4ヶ月検診で町の保健婦さんに ｢首が座らない」 て言われ 病院を紹介されました。 最初は検査入院のはずが 半年入院しました。 検査をしていくうちにいろいろな病気 症状が出てきました。息子は5歳です。 産まれてから ずーっと寝たきりです。食べ物も鼻からチューブを入れて微衷しています。もちろん言葉も話せません。何か痛みを感じるとなきます。まだまだ 書きたいのですが・・・ このへんで 何か情報お願いします。
Email:firebird@h4.dion.ne.jp

わしさん（宮城）よりの便り(2000.11.2.)
新薬情報（MJD用）：2000年3月に、遺伝性の脊髄小脳変性症の新薬がサントリーから、認可申請されているそうです。塩酸サプロプテリン（ビオプテリン顆粒、SUN0588m）と言う薬で、わしが治験を行ったSUN0510の改良版らしいです。かなり期待できそうです。
Email:baldeagle00@mail.infoseek.co.jp

モリタさん（千葉県佐倉市）よりの便り(2000.10.30)
今年の５月にALS（進行性球麻痺）と診断され、5ヶ月が経過。各所にヒクツキ症状と筋力低下及び言語・嚥下障害などに悩まされています。8月よりリルテックの治験に参加、あまり効果のほどは確認できていない。治療についての情報をお持ちの方、ご一報ください。またリルテック50の治験をされている方副作用などの情報もありましたらご連絡ください。
Email:manditow@air.linkclub.or.jp

ヤンさん（東京都）よりの便り(2000.10.30)
ＳＣＤ情報交換のホームページです
トップページ
http://www1.u-netsurf.ne.jp/~biggest/index2.html
掲示板
http://www1.u-netsurf.ne.jp/cgi-bin/cgiwrap/~biggest/bbs/light.cgi
私のE-MAILアドレスは変わりましたので連絡などはこちらを利用して下さい。
Email:sanyon34@yahoo.co.jp
よろしくお願いします。

cyakkuさん（埼玉県）よりの便り(2000.10.30)
はじめまして。「脊髄小脳変性症」と言う聞きなれない病名を貰って１年４ヶ月 たちました。同じ症状で情報提供や交換をしているHPを探していたのですが ようやく巡り合い、投稿させて頂きました。私も土曜の休日を利用して1・2週に1回TRHの注射をしているのですが、正直効果があるのかないのか分からない と言った状況です。私の場合TRHより軽い運動が最も効果があるように感じられ片道２時間の電車通勤をしているのですが、そのうち30分はふらつきながらも 歩くようにしています。この掲示板で「セレジスト」という飲み薬が出た事を しり、2ヶ月に1回ほど通院する公立病院の主治医に尋ねたのですが、新薬の取り扱い申請が2回／年らしく、11月に貰えるかと言う状況です。「ヤンさん」の 情報で「ふらつき」が軽減したとあったので試したいと思っています。 皆さんと同じでめげてしまいそうな日が多いですが、現状より悪くしない事を 目標に「自分に出来る事をやる」ようにしています。近い将来病気が解明され治療 法が究明される日が来るのではと期待しています。
Email:cyakku@lycos.ne.jp

Y・Sさんさんよりの便り(2000.10.30)
はじめまして。私の知り合いで、パーキンソン病になってもう10年、苦しんでらっしゃる68歳の男性がおられます。日常生活はかろうじてこなされるのですが、薬による副作用、足の激痛、パーキンソン病特有の症状にずっと悩まされておられます。つい先日、朝のNHKニュースで、パーキンソン病の画期的な薬が開発されたとの報道があったそうなのですが、その事についての情報をお知りになりたいそうなので、どなたかご存知の方がいらっしゃったら、ぜひ情報提供をお願いしたいのです。その方はパソコンを持っておられないので、よろしくお願いします。
Email:jijiq@d2.dion.ne.jp

ヤンさん（東京新宿区）よりの便り(2000.10.27.)
初めまして、ヤンと言います。 私はSCDの３型で、診断されたのは1年半でしたが、今は手帳３級ですが、進行速度が早い方で手帳を１級の更新中です。TRHの注射は効果がなかったと思った。しかし、セレジストを飲むとふらふらのが消えた。 皆さんは　もし時間があれば下記のホームページ（SCD情報交換掲示板）にも参加に来てほしい。
http://www1.u-netsurf
Emailckyang@pop12.odn.ne.jp

菱電商事社員さん（東京都）よりの便り(000.10.27.)
僕は昨年、シャルコー・マリー・トゥース病と診断されました。それまでは病気の事はいっさい知りませんでした。（発病は中２頃）歩くのに不自由は感じてましたが、気にせずここまできました。しかし仕事をするようになり、ストレス等を感じるようになりめまいがでてきたり、手先がしびれたり、震えたり、色々な症状がでてきました。昨年足のオペを受けて、現在も精神的につらい日々を送っています。 現在も会社には行ったり行かなかったりしています。現在つらい症状としてはめまいがとれない事です。あらゆる科で診察してもらってますが、どの先生も原因がわからないとの回答です。どなたか、どうすればめまいがとれるか教えて頂きたいのですが。情報をお寄せ下さい。 また、自叙伝を製作中なのですが、本として出版したいと思っております。どなたか、本を出版していただける出版社を探しております。僕に力を貸してください。 世の中の人に、こうゆう特殊な病気がこれだけあるんです、とゆう事をもっともっと知ってもらいたいです。
Email:sugatomo.@d1.dion.ne.jp

山田隆司さんよりの便り(2000.10.27.)
こんにちは。 以前ｼｬﾙｺｰﾏﾘｰﾄｩｰｽ病の方が居ないかという投稿をした者です。 実はこの度パソコンが一度壊れまして連絡を取っていた方々のアドレスを紛失してしまいました。もしもこの投稿をみられるようなことがありましたら、早急にお返事をください。お手数ですが、どうぞよろしく。 また、この病気の情報などを集めています。ほんの些細な情報でもかまいません、どなた様もどうぞよろしくお願いします。<(_ _)>
Eamil:takashi-y@mud.biglobe.ne.jp

わしさん（宮城）よりの便り(2000.10.24.)
セレジスト服用して1ヶ月経ちましたね。今のところ、これと言った効き目は現れません。排尿障害と、めまいが酷くなったような気がします。しかし、今のところ頼れる治療法も無いのでまだ、服用を続けます。あ、リハビリを始めました。結構疲れます。
Email:baldeagle00@mail.infoseek.co.jp

匿名さんよりの便り(2000.10.19.)
初めまして、現在、私の母(61)はＡＬＳという病気で人工呼吸器をつけて在宅療養しています。母は、2年前に人工呼吸器をつけました。1年半前から自宅で療養しています。父(66)、私(25)で介護をしている毎日です。呼吸器をつける以前から社協のヘルパーさんのお世話になっているのですが、人工呼吸器をつけてからは医療行為ができないために家事のみでしかお願いできなくなりました。オムツ交換等の介護でお願いするときもあります。しかし呼吸器を外すといった医療行為をしなければならなりません。結局、家族がそばについていなければなりません。また吸引もしなくてはなりません。（起きている間はだいたい30分おき位）父一人では夜など誰かいなければお風呂も入れない状態です。また夜中も２，３回起きて吸引や体位変換をしなければなりません。父と私が交代で横に寝ています。そのため私は仕事をやめざるを得ませんでした。(現在アルバイトをしています。)人工呼吸器をつけたことで以前のようなサービスが受けられなくなってしまいました。（介護保険を利用していますが・・・）現在、民間のサービス業者のヘルパーで、看護婦の資格をもっている方が来てくれていますが１人しかいないためにまともにケアプランが立てられません。ヘルパーの医療行為ができるようになれば・・・と思う毎日です。しかし、医療行為が認められたとしても、じゃあ今日からというわけにはいけませんし、そんなに簡単なことでないことは確かです。介護を必要としている人たちの中で人工呼吸器をつけている人はほんの一握りに過ぎないかもしれませんが、これから在宅療養する人もどんどん増えてくると思います。私たちのような家庭ではそれに対応したヘルパーが必要です。訪問看護だけでは足りません。皆さんはどのようにしているのですか？どんなことでも結構です参考になることがありましたら教えてください。よろしくお願いします
Email:masa-f@mx7.tiki.ne.jp

純子さん（東京都保谷市）からの便り(2000.10.11.)
　初めまして私は小脳の難病を持つ29歳の女性です。 今だかって病院には怖くて行っていません。 ただ前に検査した時にそいふうに言われました。 この状況でわいけないと思いここのホームページを見て詳しく内容が記載されていたので書きました。 私と同じ立場の人いませんか。もしいましたら是非お友達になって下さい。 その病気の為、人から差別されたり歩き方を真似をする若い男女ががいました 私としては好きでこいう体になったのではありません。皆さんもそうだとおもうかもしれません。でもガラスの先がとんがっている欠片でおもいっきり心を痛み 外にも出たくない時がありましたが、しかしいざ外に出て見ると筋肉が衰えてしまいました。おまけに仕事したくても人が又差別するのでわないかと思うと心が痛みます。だから同じ立場の人と仲良く出来たら良いなと思います。 心から仲良くなってくださる人を募集中です。 お互いに助けあって治していきたいなと私は思います。 宜しくお願い致します。
Email:junkoneweb@md.neweb.ne.jp

Takahiroさん（兵庫県）よりの便り(2000.10.7.)
初めまして、私は脊髄小脳変性症の母を持つ者です。 10月4日の神戸新聞に「抗生物質で筋ジストロフィー抑制」と言う記事がありました。　 内容は、東京大大学院総合文化研究科の松田良一教授らの研究グループが、 動物実験で筋ジスの進行を抑える抗生物質を発見したというものです。 1999年に、米国の研究者が抗生物質のゲンタマイシンが同様の効果が あると発見し、現在欧米で臨床研究されているが、今回発見されたのは 薬としては未認可のネガマイシンという物質です。 最も症状が重いデュシェンヌ型筋ジストロフィーは、遺伝子の異常で筋肉細胞 に必要なタンパク質ジストロフィンが作られないと言うものです。 そのモデルマウスにネガマイシンを２週間投与した所、体内でジストロフィンが 作られるようになり、さらに筋肉の破壊時に現れる酵素の活性が約４分の１に 減少、壊れた筋肉繊維が約４分の１に減ったことが確認されました。 これらの抗生物質には、タンパク質合成を途中で止めさせてしまう遺伝暗号を 誤読させる作用があると見られ、血友病や遺伝性肥満などの同種の遺伝性疾患 にも応用出来る可能性があるということです。 松田教授は「副作用など課題は多いが、ゲンタマイシンとの併用で難病の 新しい化学治療法になるかもしれない」と話しているそうです。 他にも、新潟大の辻教授によって遺伝性脊髄小脳変性症などの難病の 原因が次々と解明されているようです（最近はTAF130と言う物質が、 CAGリピートによって働かなくなるのが原因だと解ったそうです）。 他にも脊髄小脳変性症の一部の型に磁気刺激療法が有効であると報告があり、 これらも期待できるそうです。　 早く治療法が出来ると良いですね。 それではまた何かあれば報告したいと思います。　みなさん頑張りましょう。
Email:cay12130@pop02.odn.ne.jp

塚さん（東京都）よりの便り(2000.10.6.)
はじめまして。私の母は先日「脊髄小脳変性症（多系統萎縮症）」と言われました。数年前から色々症状は出てましたが、どの医者も「老化」、「自律神経失調」と言い様子をみるように言われました。しかし、小脳失調と言われる症状が出たため家族で考え大病院へ連れていき上記のように診断されました。 神経難病がこんなに恐いものだと思ってませんでした。私の命より大事な母がこのようになり、本当に苦しかったです。母はまだ病気について詳しく知らないので、一生懸命「治るかな？」と言いリハビリしてます。はやく、右へ左へ自由に動きたいと言います。 このページに出会えてよかったです。皆様がこんなに頑張っていることがわかりました。「来る波には乗らなくちゃ」をモットーに頑張ります。 もしよろしければ、何でも良いのでメールください。 私もいつか誰かのために情報を伝えられる立場になれれば・・、と思います。
mail:sachie-t@dab,hi-ho,ne,jp

わしさん（宮城）よりの便り(2000.10.6.)
2000.9/28から、セレジストを始めました。まだ、効果は現れません。 副作用の方が主作用を追い越して出てきています。（・めまい・ふらつき・下痢・排尿障害）でも、すぐに効果が現れる事を祈って服用してます。ご質問等、ありましたらご連絡ください。では・・・・
Email:baldeagle00@mail.infoseek.co.jp

藤原さん（千葉県市川市）よりの便り(2000.9.29)
以前、脊髄小脳変成症の妹のことをお話しさせていただいた藤原です。 今日、定期検診で病院へ行きました。最近少しふらつきが強くなっていたことを話したところ、最近でたからとセレジスト錠を処方して１ヶ月分を頂いて来ました。 注意書きには、脊髄小脳変成症における運動失調を改善しますとあります。 　副作用としては、人によりますが痙攣、吐き気がでる場合があるようです。 セレジストの事が話題にありましたのでとりあえずご報告させて戴きます。 １ヶ月続けてみてまた、報告をさせて戴きたいと思います。
Email:asvka@mx1.slpha-web.ne.jp

「わし」こと「石川」さん（宮城県）よりの便り(2000.9.28)
セレジスト服用開始しました。特定疾患の手続きをお忘れなく。一錠1,310点と、破格の値段です。（＠＠）！注意としては、ho-raiさんによると、副作用が若干あります。以下がho-raiさんに注意された点です。 ・腎臓機能に障害がある人には慎重に投与することになっています。（薬が排泄 されなくなるため） ・重大な副作用としては、痙攣があります。（発生率は1％未満） ・一番多い副作用は吐き気、嘔吐（2.3％） ・その他として食欲不振（1.9％）、胃の不快感（1.2％）、めまい・ふらつき（1.0％）、頭痛（0.8％）、発疹（0.8％）、下痢（0.6％）だそうです。 現在5日目になります。まだまだ、症状の改善はわかりません。しかし、リハビリも始めます。変化があったらご報告を・・・
Email:baldeagle00@mail.infoseek.co.jp

えりりんさんよりの便り(2000.9.28.)
初めて、投稿いたします。ｍ（。。）ｍ　ところで、詳しいことがよくわからないので、困っております、もし、似たような症状をお持ちのかたがいらっしゃいましたら、情報をお願いします。 　実は、父（53）が筋萎縮症になり、1.5年ほど前から症状が出ました。遺伝性か、どうかよくわからず、病院を転々とした挙句、国立病院で最終的にわかりました。現在は、両ひざから下に力が入らず、階段も困難な状態です。病院でも、症例が少ないため、治療という治療もありません・・。従って、民間療法にたよるしか・・・とういう状態です。
　　【みなさんの、メール＆レスをお願いします・・・・。】
Email:erikos@bronze.ocn.ne.jp
アガシさん（愛媛県）よりの便り(2000.9.27.)
「脊髄小脳変性症」で苦しまれてる皆さんへ
（37歳男）　初めて投稿します。 私もこの9月の入院で小脳皮質萎縮症と診断されました。 初期なので歩行のふらつきや、めまいなどでなんとかすんでいます。入院中はヒルトニンを注射してましたが、退院時には、やっと発売されたセレジストを受け取りました。今後は経口薬ですむようになり、たすかります。病院によっては、まだ入荷してないところが多い状況のようです（手読きしてから入荷に1〜2月かかるそう）。 私は今後の病状の進行に不安です。今は病状より精神的にまいってます。私の場合、遺伝ではないようなので、生活に原因があるのかもしれないと思い、小脳への血流をよくする食事、運動などを試行錯誤で見直していくつもりです。なんでもいいので治療方法の情報や、気持ちの持ち直しについて、教えて下さい。
Email:ahirata@jasmine.ocn.ne.jp

いしさんさん（東京都）よりの便り(2000.9.26.)
２回目の投稿です。私はCIDP（慢性炎症性脱髄姓多発性根神経炎）と診断され、 ３回入院をし、（Gグロブリンの静脈内点滴）治療を5日間づつ3回受けました が一向に良くならず、むしろ足の筋力低下、筋萎縮で歩行が困難になりました。 手足のシビレ、づきづきした不快感も有ります。CIDPの患者、情報も少な いので、メル友をいません。同じ症状、同病の方お互いに、情報の交流をメール にて致しませんか、メールをお待ちしております。またHPなどご存知の方、お 教え下さい。
Enail:aabmi@bb.mbn.or.jp

二見さん（福岡市南区）よりの便り(2000.9.23.)
石川さん、｢セレジスト｣の件ありがとうございました。 次回の診察日に聞いてみたいと思います。本当にありがとうございます。 私の妻が、脊髄小脳変性症と診断され、現在、退院・自宅療養になって約１年になります。 最近自分のことはほとんど出来なくなり、すべて介護が要ります。このまま進行していくのを待つ、本当につらい病気ですね。 一日も早くよい治療法が、と毎日思います。｢セレジスト｣期待したいですね。 また、投稿します。これからもよろしく!
Email:kfutami@sannet.ne.jp

石川さん（宮城県）よりの便り(2000.9.13.)
「脊髄小脳変性症」で、苦しまれてる皆さんへ（私もですが・・・） セレジスト発売の情報が、入りました。9/7に発表されたようです。 情報元はho-raiさんです。どうも、ありがとうございます。
Email:baldeagle00@mail.infoseek.co.jp

高山さん（奈良県）よりの便り(2000.9.14.)
　8月23日の投稿で、私のお気に入りとして３つのサイトを紹介させて頂きました。 この度、主にSCDに関連する私のブックマークを公開するＨＰを作成しました。 リンク集だけのHPですが、どうぞよろしくお願いします。
リンク集
http://www.geocities.co.jp/SiliconValley-SanJose/8986/

なずなさん（東京都大田区）よりの多や折り(2000.9.11.)
脊髄小脳変性症のサイトを調べていてこちらに行き当たりました。 病気なのは主人の父（76歳）で、発症して10年ほどになります。 最近は歩行も辛くなってきたようです。この病気に具体的な 治療方法がないことから、少し悲観的になっているようです。 同居はしておらず、病院にいくときの付き添いで同行することが あり、そのときにいろいろと心境を言われますが、どのように 接して、励ましたらいいものやら、途方にくれることがあります。 私もすこしこの病気のことを勉強して、力になってあげたいと 思うのですが……。
Email:nazuna@r05.cno.ne.jp

ゆふこりさん（富山県）よりの便り(2000.9.9.)
私信かもです。
>みりさん（東京都府中市）からの便り(2000.4.18.)
にメールを出しましたが届かず、戻ってきてしまいました。 みりさんと是非友達になりたいと思っています。 もし、この交流室を見ていらっしゃったら、ご連絡ください。 私は、26歳女の脊髄小脳変性症のものです。同じ病気とたたかっている 方からのメールをお待ちしてます。病気のこと、困ったことや趣味のことなど いろいろ話しましょう。
Email:yufukori@yahoo.co.jp

藍葉　満さん（埼玉県岩槻市）よりの便り(2000.9.8.)
私は60才男性です。 5年前から症状が出て今通っている大学病院では脊髄小脳変性症と診断されています。 ところがある総合病院ではALSと言われました。 又ある病院では運動ﾆｭウーロン疾患と診断されました。 どれを信じればよいか悩んでいます。言語障害になったため会話が出来ずそのままになっています。 この様な場合どう見分ければよいのでしょうか。
Email:aiba@mth.biglobe.ne.jp

Hideoさん（徳島市）よりの便り(2000.9.8.)
吸引行為について、私ALSで球麻痺の為嚥下が悪く吸引機を使ってますが、カテーテルを購入したら実費請求となりました。気管切開はまだしてなく胃ロウは造りました。口腔の吸引は医療行為となら無いのでしょうか？どなたか教えて頂きたくお願いします。
Email:hideo-ooiwa@nifty.com

藤原さん（千葉県市川市）よりの便り(2000.9.8.)
　初めてお便りさせて戴きます。妹（38才）が脊髄小脳変性症と診断されて１年になります。バイクにはねられた時の検査により発見されました。どうも22才の頃に発病をしていたようです。遺伝性であるという判断はされず、孤発性との事でした。結婚もして子供もいたため、当初遺伝性がほとんどと言われかなり悩んでいました。現在は私の近所にて一人暮らしをしています。日常生活は自分で出来ます。バランスが悪いため、歩くときかなりの注意が必要ですが、どこへでも出かけていくことが出来ます。今年になって難病指定を受け、障害者手帳も発行してもらいました。現在４級との診断です。今現在の最大の悩みは仕事がないこと。美容師をしていた妹なので、美容師が出来なくなった今、何の特技もなく、事務も電話番も出来なく、まして肉体労働は絶対無理です。二人きりの姉妹で私も出来るだけの協力はしているのですが、何とか本人が働きたいと思っている今、今後のためにも生活に張りを持たせたいと思っています。今後の不安もあり、情報があればと思っています。
Email:asvka@mx1.alpha-web.ne.jp

清家ひろのぶさん（東宇和郡野村町）算よりお便り(2000.9.6.)
4度目の登場です。2001年の24時間テレビで野村町から松山市まで歩こうと思ってます。 たかが80kmだと思うでしょうが、今の私にはたいへんです。皆さんはわかりますよね！まあ、地元のテレビがサポートしてくれればですけど・・・・・・・ 詳しくはホームページにのってます。 http://www4.ocn.ne.jp/~hs226/です。 皆さんよろしくお願いします。
Email:hs226@titan.ocn.ne.jp

川口さん（東京中野）
3回目です。東京の川口です。 私も母（ALS患者在宅4年半）と何回も親子喧嘩しました。 病気の母をかわいそうだと思う娘とそんな娘を不憫だと思う母親でしたが、 疲れてくるとつい。。でも、母娘だからこそ口喧嘩（文字盤ですが）できたし、 それは、かえって母の人格が依然として認められている証拠でもあるわけですから。親子喧嘩してください。佐々木さん。誰だって疲れますよ。こんなこと。人間の限界試されているみたいなこと。病人も介護人も、です。
Email:yes-aji@abox3.so-net.ne.jp

「わし」こと石川さん（宮城）よりの便り(2000.9.1.)
最近、と言っても日本が遅れているだけですが「ヒトゲノム」が話題になってきてます。一口で言うと人間の遺伝子マップです。これが解明されれば、全ての内科的病気は一掃されると言っても過言ではありません。この度、わしの好奇心を払拭する為にinfoseekに掲示板をつくりました。いろいろな方々にご協力頂いております。ありがとうございます。長いですがURLです。
http://mb.infoseek.co.jp/MBTopic/24?sv=RB&tid=24
この中の「ヒトゲノム」です。興味があったらご覧ください

佐々木洋介さん（北海道）よりの便り(2000.8.31.)
私の父は約5年前から脊髄小脳変性症になっています。今回私はインターネットができるようになったので調べてみるとこのようなサービスがあったのでいまやっています。私の父はこの症状になるまではバリバリのスポーツマンでスポーツをするのも大好きでした。しかし、今では見ることはできてもやることはできません。 私は最近少し困っています。それは、少し父がなんだかやる気がなくなってきているように見えてい仕方ないのです。さらには、症状が出始めの頃はちゃんとリハビリをやっていたのですが、最近ではなかなかやらなくなってきたのです。私はついに我慢ができなくなってけんかをしてしまいました。その晩は親子三人で徹底的に話し合いました。今、父は少しはやる気になってリハビリを頑張っています。病気の人の気持ちは病気の人にしか分からないと私はそう思っていますが、もしこのようなことがあったら、みんなで本音を話し合って一つ一つクリアをしていけばいいと思いました。

清家伯信さん（愛媛県東宇和郡野村町）よりの便り(2000.8.30.)
３度目の登場のせいけです 愛媛新聞の8/28付けに「神経難病治療に道」とありました。 新潟大グループが遺伝子のよみだしをはじめる「転写因子」のこうせいようそであるTAF130というタンパク質にくっつき読み出しを妨害する、というものでした。すぐにはどうこうならないでしょうが、少し希望がもてました。 詳しくは私のホームページhttp://www4.ocn.ne.jp/~hs226/のNEWSというところをクリックして戴ければその記事の要旨が記載してありますので、よろしくお願いします。
Email:hs226@titan.ocn.ne.jp

大岩日出夫さん（徳島）よりの便り(2000.8.29.)
ALS患者です。2000/2に告知を受けました。発病は1999/4くらいです。２月からリルテック服用していますが、球麻痺が進行し嚥下が悪く７月に胃ロウ造りました。 毎日はあまり変化がわかりませんが、月単位だと症状の進行がハッキリしています。このページ拝見して神経難病の方の多さに驚きです。ALSの方情報お願いします｡どんな事でも結構です。
Email:hideo-ooiwa@nifty.com

川口さん（東京中野区）よりの便り(2000.8.29.)
短歌の投稿をしました川口です。 皆さんや自分を励ますためにホームページを作りました。 そこには母や私たちが作った短歌やいままでの介護の記録も載せています。 人はどんな状況に立たされても生きている価値はあり楽しむために生きているのだと 思います。 一度、のぞいてみてください。
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Ayame/7401/index.html
Email:yes-aji@abox3.so-net.ne.jp

清家ひろのぶさん（愛媛県東宇和郡）
前に投稿させてもらった清家と申します。ここに投稿させてもらって少し気が楽になったような・・・・・ 愛媛でこのようなところがないので”愛媛神経難病の会”というのを作りました。 HPはhttp://www4.ocn.ne.jp/~hs226/です。 他にも押し花の世界というページを開いているので来てみて下さい。 URLはhttp://www5.gateway.ne.jp/~hs226/です。おねがいします。

Email:hs226@titan.ocn.ne.jp

じゅんさん（大阪府泉大津市）よりの便り(2000.8.25.)
私の母はクロイト・フェルツ・ヤコブ病を発症して1年と7ヶ月になります。 日々寝たきりで刺激に力を入れるだけの反応しかできません。それでも生きていてくれることが今私の支えになっています。　治る見込みのない患者を看る家族はつらいものです・・私も看護職であるのに、この立場になって初めてその痛みがどれほどなのか身にしみました。自分の生活（仕事）、家で看れる状態ではないし、感染の面で転院先も困る状態・・いろんな悩みがあります。私のような思いをされている方、ぜひお便りください。
Email:junon@f6.dion.ne.jp

高山（奈良県）さんよりの便り(2000.8.23.)
　はじめまして。私は、脊髄小脳変性症に関する最新の情報を探し求めている者です。 インターネットは実にすばらしいものですよね。日本国内だけではなく、海外の研究状況も知れますし（私の場合は 翻訳ソフトを使って）、日々新たな発見ですね。 　当初は、難解な専門用語（日本語＆外国語）に悩まされました。次から次へと専門用語・・・何のことかサッパリ。 こりゃ、本腰を入れて勉強しないと理解できない、と思い立ち勉強を始めて2年、やっと基本的なことが理解できる ようになりました。研究は日進月歩ですから、それについていけるよう勉強したいと思います。
私のお気に入りのサイトです。
医薬品情報提供ホームページ（http://www.pharmasys.gr.jp/index.html）
おくすり110番（http://www.jah.ne.jp/~kako/index.html）
NEUROMUSCULAR DISEASE CENTER（http://www.neuro.wustl.edu/neuromuscular/ataxia/domatax.html）

まりえさん（奈良市）よりの便り(2000.8.21.)
はじめまして。私は32歳の主婦です。 今年の5月に筋生検や、さまざまな検査をして眼咽頭遠位型ミオパチーと診断されました。筋ジストロフィーの中でもかなり稀なものらしく、病気の事を調べたくてインターネットをはじめたのですが、なかなか詳しい事がわかりません。 私がＤｒ．から聞いている事は、この病気は生命的な予後は良いということ。 普通は40歳以降に発病するということ。子供への遺伝もあるかもしれないということ。進行はゆっくりだけど歩行出来なくなることもあるということだけです。 今の私の症状は、眼瞼下垂、階段の昇降は手すりが必要、走れない、早く歩けない、口笛が吹けない、食事中よくむせる、等です。 握力も3キロしかありません。 診断されたのは最近ですが、よく考えれば、25歳前後から症状はあったかもしれません。子供が2人いるので、遺伝の事が一番気がかりです。 それに私は平均より早く発病しているので10年、15年経つとどの程度進行しているのか心配です。 私と同じ病気の方、また、この病気を詳しくご存知の方、ぜひメールください！
Email:s.m.s.d@titan.ocn.ne.jp

藍葉（埼玉県岩槻市）さんよりの便り(2000.8.18.)
初めまして。 私は埼玉県在住の60才の男性です。 7年前から歩行時のふらつき、手の握力が極端に少なくなりさる大病院で検査入院の結果、頸椎のﾍﾙﾆﾔと診断されすぐ手術をしましたが一向に直らず、大学病院で検査の結果、脊髄小脳変性症と診断されました。 結果に驚きその後あちこちの大学病院で診察しましたら、あるところではALSとも診断されました。今はもとえ戻って脊髄小脳変性症と言うことで診察を受けております。 今は殆ど歩けなくなり、又言語障害が出て会話が出来なくなってしまいました。 本日偶然にこのコーナーを知りまして同じ悩みを持っておられる方のなんと大勢いらっしゃることを知り意を大きくしました。 そこで6/12の宮城の石川さん、8/3の福岡の和志さんの田辺製薬のﾀﾙﾁﾚﾘﾝ水和物製剤「ｾﾚｼﾞｽﾄ」のことを知りましてびっくりしています。 大学病院の先生はまだ何も言ってくれていません。 秋口から冬の間と言うことですがもっと詳しいことが解りましたら本当に嬉しいのですが。 今後とも宜敷ご指導下さいますようお願いいたします。
Email:aiba@mth.biglobe.ne.jp

天野しのぶさん（兵庫県西脇市）よりの便り(2000.8.15.)
初めて、このような投稿欄があるのを知りました。実は、わたしの父が、シャイドレ−ガ−症候群になり家族も大変驚きました。 今は、仕事を休み、筋肉が衰えないために毎日、歩いていたのですが、ここ最近は階段も一人で歩けなくなり、自信を無くしたのか家に閉じこもってしまいました。難病の病気をもった方で、一緒に励ませる友達ができればと思っています。 鹿児島の方是非メ−ル待っています。
Email:mune-a@mug.biglobe.ne.jp

なおみさんよりの便り(2000.8.6.)
福井県に住む30歳の主婦です。今から２年半前、「遠位型ミオパチー」と診断されました。「ミオパチー」とは筋ジストロフィーの一種です。「遠位型」というのは手・足など脳から遠い部分という意味らしいのですが、私の場合、握力と足全体の筋力が低下してきました。今のところ握力は握力計では測定不能に近くかろうじて2kg程度です。指先の力が全く入らないので、引出しを引いたり、紐を結んだり、洋服のボタンかけに苦労しています。足は足首から先が下がってしまう為、油断すると転んでしまいます。最近は直立も出来ず、壁をつたうか、杖を使用して歩いています。病気がわかったのが結婚して4ヶ月目のことだったので将来に絶望して、離婚することや死ぬことばかり考えていました。それでもどんなことをしても子供は産みたかったのですが、いろいろ考えて諦めることになりました。2年半たった今でもなかなか病気を受け入れて前向きになれない時が多々あります。同じように病気と闘っている方、もしよかったら話し相手になってくれませんか？メールください。
email:kn-kawi@pop21.odn.ne.jp

和志さん（福岡市）よりの便り(200.8.3.)
はじめまして。私は、52歳（男）になる「脊髄小脳変性症」病型「オリ−ブ橋小脳萎縮症」の患者です。発病してから5年程になります。 　6/12日の石川（宮城）さんの情報のとおり,田辺製薬のTRHの経口薬「タルチレリン水和物製剤」（成分名）、「セレジスト」（商品名）がやっと認可され「今年の秋から冬にかけて発売」（田辺製薬関係者）の情報を得ました。申請してからの期間18ヶ月も過ぎるそうです。 　精神的、肉体的、金銭的なダメ−ジは、みなさんと同じです。ITと遺伝子の研究 は急速に進んでいるようです。 　心に「三つのA（エ−ス）「あかるく」「あせらず」「あきらめず」（HP:脊髄小脳変性症を理解するためにより」をもって頑張りましょう。 　新しい情報や元気のでるメ−ルを下さい。
email:zxg06640@nifty.ne.jp

ho-raiさん（東京都）よりの便り(2000.7.22.)
ALSの患者さんでも、多分、最も有名なのが、イギリスの宇宙物理学者ホーキング博士ではないでしょうか？ 博士は、20代で発病し、長くても5年と言われましたが、その後20年に渡り、世界の最先端をいく、宇宙物理の研究（ブラックホールなど）を行い、論文を精力的に発表しています。 普段は、自動の車椅子で移動し、気管切開もしていますので、声もだせません。 論文は体の中で唯一動く、指先と顎だけでコンピューターを使って論文を書き、講演会でも、博士に代わり、コンピューターは話すという方法をとっています。 今では、以前、ニュートンがついていた教授職についています。 世界中から講演の依頼があります。 博士は、ALSに罹ったことは「不便だが不幸ではない」とおしゃっていました。 人生に目的、目標の有る人は病に打ち勝つ力も強いのでしょうね。
email:ho-rai@geocities.co.jp

ho-raiさん（東京都）よりの便り(2000.7.22.)
初めて、このようなサイトがあることを「わし」さんから教えて頂きました。「わし」さんありがとうございます。ところで、この掲示板に何人かの方がALS（筋萎縮性側索硬化症）の方がいらっしゃいましたが、現在、日本では唯一、リルテック（リルゾールとも呼ばれています）が市販されています。この掲示板にも「れんさん」のコメントに対する回答にある「リルゾール」です。 製造している会社はアベンティス　ファーマという会社（本社：東京都赤坂；URLはhttp://www.aventis.co.jp/）でその会社が販売しています。 ALSの患者さんやそのご家族の方、一度、アベンティス　ファーマに連絡してみてはいかがでしょうか？
email:ho-rai@geocities.co.jp

川口さん（東京中野）よりの便り(2000.7.19.)
はじめまして、東京の川口と申します。母がALS患者で在宅4年半になります。母は呼吸器を装着して、しばらくは呆然としておりましたが、短歌を詠むという新たな趣味に没頭してにわか歌人でがんばって本も出しました。みなさんも短歌に挑戦してみませんか？
email:yes-aji@abox3.so-net.ne.jp

tokuさん（沖縄県）よりの便り(2000.7.19.)
初めまして。沖縄に住むtokuと申します。私の彼氏の病気について詳しく調べたくて、ここを見つけました。私の彼氏は、現在29歳です。病気については詳しく話してくれません。最近､結婚の話がでているので、その前にちゃんと彼の病気について知りたいと思っているのですが誰にどのようにお話していいかわからないので、投稿しました。私が見る限り、彼の症状は、彼の意思とは関係なくひんぱんにやってくるケイレン。その時は体中が硬直した感じになり、顔はひきつり、白目をむくこともあります。そのときには、「強迫症」？のような症状が起こります。コップをとっては、もとに戻してまたコップをとってというようなことを繰り返し行います。本人の意識はそのときははっきりしているようです。それだからこそ、その症状がでると、その状態から脱せない自分に苛立ち、さらに症状がひどくなります。ときたま失禁もします。現在、神経内科？の病院に通い､薬を飲んでいます。安定剤らしいです。それも気休めで飲んでいる感じです。 私が書いたこの内容でうまく伝わっているのか分かりません。もし、彼の病気がなんなのかその解決策があるのかぜひ、教えてください。私が彼と前向きに病気に立ち向かっていける勇気をください。今のままでは不安でたまりません。お願いします。
email:tokkumi@nirai.ne.jp

清家ひろのぶさん（愛媛県東宇和郡）(2000.7.15.)
脊髄小脳変性症のことを検索していてこのページを見つけました。 もう朝がこようとしているのに早く寝なあかんとおもいながら・・・・・・ たくさんの人が苦しんでいるんだなあ、と思いました。 もっと早くパソコン買っていればと言うのが正直な気持ちです。 ”石川さん”のメールでありましたが田辺製薬のタルレチン水和製剤というものは いつ頃出るのかここで知らせてもらえないものか、と思います。 こんな言い方をしたらよくないでしょうが今私がかかっている病院はただくすりを 出すだけという状態でもう少し勉強してくれたら・・・と言うのが正直な気持ちです。 睡眠をとらないのはよくないんでしょうか、何の病気でもそうですよね これだけの人がこのページを見てるんならメーリングリスト作ればいいのにと思います。 運営者の方考えて下さい。
email:hs226@gw5.gateway.ne.jp

みちさんよりの便り(2000.7.6.)
初めてお便りします。今年に入って、パソコンをはじめて、 このような場があることを知りました。 わたしは「小脳変性症」と診断されて、もう４年になりま した。今のところは一人で歩けています。でも、この先は わかりません。いろんな症状が出てくると思いますが、こ んなわたしに、この状態を維持できるようなアドバイス、 あるいは励ましのメールなどいただけますようお願いしま す。また、わたしにできることがありましたら、協力させ てください。
email:i-mk@d7.dion.ne.jp

博之さん（大阪市）よりの便り(2000.6.25.)
みなさん初めまして。 大阪に住んでるものなんですが　最近弟が（25才）白質ジストロフィー、MRI異常、病下肢筋委縮　と言う病名というか診断がでました　これについて家族では　何もわからなく情報集めをするにも何をどうしていいかわからず　これについてもっと詳しくいろいろなことを学んでいきたいと思い投稿しました　こういうホーム!ページを最近見つけ　わからないことが少しずつ理解できてきたのですが　もっと詳しく知りたい　そして　これからどういう風にしていったらいいのかなどいろいろみなさんにアドバイスしていただきたいと思っています。　詳しい人又は同じ悩みを持ってる人からなどいろんな意見を聞きたいです。まだまだ勉強不足なので　よろしくお願いします
email:baxx201@occn.zaq.ne.jp

Kataokaさん（大阪府）よりの便り(2000.6.22.)
大阪府に住んでいます47歳の男性です。東京に単身赴任していた時T大学病院で、平成8年9月に「オリーブ橋脊髄小脳変性症と診断され、今は言語障害で意思が伝わらないし、歩行障害で通勤中何度か転倒し危険なので今は自宅に居ます。 １．最近は、特に自宅でフラツキがひどく殆ど室内の壁などを伝い歩きしていますので、車椅子にしようかと悩んでいます。 ２．言語障害のせいか、本屋で杖を使っているので手提げ袋に入れて下さいと、言ったら”きょとん”としていますので同じことを3〜4回繰り返してやっと意思が伝わました。トーキング･エイドなどを使う時期でしょうか？ 神経内科で紹介してもらった、耳鼻咽喉科の先生に入院して喉を手術したら少しましになるらしですが、危険が無いか又、他に方法ご存知でしたらお教え下さい。（宜しくお願いします。） ３．又、昨年夏に胸の痛みが有り調べて貰ったら胸腺腫（先生に聴いたら浸潤型の2期か3期だったらしいですが、それ以上は聴けませんでした。） 今度の冬は手術の処が大変痛くて大変でした。 胸腺腫とSCDと何か関係有るのでしょうか？。 上記について、ご存知の方アドババイス頂けたら幸いです。 （宜しくお願いします。）
emailkata01@jan.email.ne.jp

ぽんさんよりの便り(2000.6.18.)
皆様はじめまして。私は、慢性炎症性脱髄性多発性神経炎（CIDP）と診断され11年になる男性です。これまで副腎皮質ホルモンのパルスや免疫グロブリン療法を受け、長期間プレドニンと免疫抑制剤を服薬してきました。杖歩行可能ですが、すぐ疲れてしまいます。最近特に気にかかることは、手の甲の筋肉が落ち、指を使うことが困難になってきている事です。軸索の変性による筋萎縮と思われますが、マッサージとかリハビリとか、食事とか、なにか少しでも食い止める方法はないものでしょうか。この病気について患者さんやご家族の方などどんな事でもいい情報交換できたらうれしく思います。宜しくお願いします。
email:h_kimu@hotmail.com

ヨコヤマさんよりの便り(2000.6.17.)
はじめまして。私の身内のものが、ミオトニン症候群という病気に罹っています。いろんなホームページを、検索してみましたが得られる情報があまりにも少なく今日このホームページを、見つけたので投稿させて頂きます。 どなたか、ミオトニン症候群についてどんなことでも良いので、教えてください。よろしくお願いいたします。
email:walkaway@ma2.justnet.ne.jp

石川さん（宮城）よりの便り(2000.6.12.)
前回、厚生省に出したメールに返事を頂きました。次のとおりです。「審査管理課　管理者です。 以下のメールを転送します。
　お尋ねの田辺製薬株式会社からの承認申請に係るタルチレリン水和物製剤につ いては、本年5月18日開催の中央薬事審議会医薬品第一特別部会において承認 の可否につき審議が行われ、「脊髄小脳変性症における運動失調の改善」を効能 とする新医薬品として承認を可とすることが了承され、本月開催される同審議会 常任部会に報告の上、薬事法に基づく所要の手続を経て承認される見込みです。 　なお、本薬の承認審査については、申請者から承認申請がなされてから、新医 薬品の標準的事務処理期間（１８か月）を経過していないことを念のため申し添 えます。」と言う事なので、多分もうすぐ市場に出回ると思います。患者の方々も、もう少し頑張って下さい。（って、私もでした・・・）
email:baldeagle00@mail.infoseek.co.jp

いしさんさん（東京都）よりの便り(20000.6.12.)
私は昨年6月頃より、手足の指先にチクチクした痛みと、シビレを感じたので、Ｍ病院の神経内科へ通院しましまた。7月頃より左足の動きが悪くなり、階段の昇降も、手をついてしか出来なくなりました。その後、10月に検査入院を薦められ、３週間の入院をした結果、（ALS）と診断され告知を受けましたが、100%(ALS)と断定出来ないとのDrの言葉を頼りに、別のＫ病院神経内科に診察を受け、2月に確定診断のための検査入院を50日程しました。いろいろと検査をし筋生検までしましたが、その結果は（ALS）とは考えられないとの事で、入院中にGグロブリンの静脈内点滴を5日間受け退院しました。5月に再入院し、2回目のGグロブリン点滴を受け、病名は断定されませんでしたが、（CIDP)との事でした。CIDPのHPも少なく、情報量も余りありません。現在CIDPにて闘病なされている方、家族の方、CIDPについて参考になることを、メールでいただきたいのです．宜しくお願い致します。
email:aabmi@bb.mbn.or.jp

笠間さん（大阪府池田市）よりの便り(2000.6.12.)
私の義父がＡＬＳの治療で通院しておりますが、先日、病院の先生から「セレン（セレニウム）という薬が効くのでは、という事が同じ病気のサークル内で言われているらしい」とおっしゃっておられました。米国の薬で、飲まれている方は、インターネットを通じて輸入購入されているとの事でした。どなたかご存知の方がいらっしゃいましたら、お教え願えませんでしょうか。
email:kasama@skyblue.ocn.ne.jp

かちさん（富士見市）よりの便り(2000.6.12.)
初めまして。６０才の母がパーキンソン病なんですが、直った経験が有る方またはそういう人がいるのを知っている方情報をお願いします。いまでは這ってトイレに行く状態です。一度調子よくなって快調に歩ける矢先に転倒して腰を痛めてしまいました。怖がって歩く練習もしていません。声もかすかに出る状態ですがまずは歩けるようになるのを願っています。
email:ntm79198@mui.biglobe.ne.jp

石川さん(宮城県）よりの便り(2000.6.9.)
新薬情報：TRHの経口薬について。遅れています。私は厚生省に直接メールを出しましたが、多分読まれないだろうと思っています。2種類のうちのタナベ製薬の方は、認可申請はされているそうですが、サントリー製薬の方はフェーズ3まで行ったとしかわかりません。色々な方に希望を持ってもらおうとメールしたんですが、もう少しだけお待ち下さい。
email:baldeagle00@mail.infoseek.co.jp

えみさんよりの便り(2000.6.8.)
　初めまして。　突然で申し訳ないのですが、どなたか「反射性交感神経性萎縮症（RSD）」という病気の事を詳しく知りませんか？　私自身、この病気で2年近く苦しんでいます。今は腰からの「硬膜外ブロック」「ビタミンの血管注射」の治療を週に1回していますが、医者からは「完全にもとの状態に戻る事はないでしょう」という、最終宣告を受けてしまいました。この病気、まだまだ研究途中らしく、情報があまりにも少ないので、少しでも多くの情報を集めています。もし、何か知っている方がいたら、メールください。よろしくお願いします。
email:biru@excite.co.jp

ピピさん（市川市）よりの便り(2000.6.5.)
2年前私の主人はAMN（アドレノミエロニューロパシー）という神経難病と診断されました。現状は階段は手すりが無ければ降りられない、走れない、歩行も少しずつ困難になっています。これから詳しい検査をいろいろとしなければならないそうです。インターネットなどで病気のことを調べたりしていますが、患者数が少ないため情報があまりありません。また主人はまだ32歳で、これから子供のことや将来のことを考えるとどうしていったらいいのか悩んでいます。本人様を始めご家族の方がどのように過ごされているのか同じ病気の方、また同様なご病気を抱えていらっしゃる方、また病気に関しての情報を知ってる方メール下さい。
email:cbv51560@pop01.odn.ne.jp

エリさん（兵庫県尼崎市）よりの便り(2000.5.27.)
兵庫県の尼崎市に住んでいる者ですが、 姉（２４歳）が、今年の１月に交通事故（姉が自転車と加害者が車） にあったんですが、それ以来、足がしびれてきて今は感覚が無く、 手も少しその症状があって、今は立つことも出来ない状態です。 医師の診断で、最近の筋電図検査の結果、病名が多発性末梢神経炎で、 それ以上はもっと詳しく調べられる病院で調べないと解らないと言われています。 専門の医師に確かめて頂きたいのですが、どこか良い病院を知っている方がいれば 教えてください。お願いします。
email:eriko-s@mug.biglobe.ne.jp

みゆさん（愛知県）よりの便り(2000.5.22.)
私は愛知に住む19才の女です。高校2年の時、「重症筋無力症」になりまし た。当時、音楽の高校に行っていましたが、しいだいにピアノも歌も歌えなくなり本当に絶望しました。毎日病状が悪化するばかりでしゃべることもできなくなるし、人とのコミュニケーションもできなくなりました。とにかく笑う事ができなくて本当に悲しかった。笑ってるのになんで泣いてる顔なの？と病気が分かる前は友だちによく聞かれました。毎日学校へ行くのも死ぬ思いでした。しだいに自転車をこぐことができなくなって何度も自転車から転げ落ちてたくさん怪我をして毎日なぜ体がおかしくなったのか悩んでいました。病気がわかる前の生活は思い出しただけで涙がでるほど辛かったです。その事はここに描ききれない程あります。今私は音楽の道とは違う別の道でがんばっています。日常生活は何の不自由なく生活しています。だれか私と同じ病気でがんばっている方いらっしゃいませんか？わたしの回りには重症筋無力症の方はいないので誰かいらっしゃったら友だちになってください。おねがいします。
email:ai2y-oot@asahi-net.or.jp

カヤさん（栃木県）よりの便り(2000.5.7.)
皆さんはじめまして！私は55歳の時脊髄性小脳変性症になって6年目になりました。リハビリとして、夫と2人で歩いています。最初のころはすごく悔しい思いでなんで私だけこんな病気になってしまったのだろう。字はうまく書けないしうまく口も聞けないし歩行困難になってしまい、好きなことも出来なくなってしまい、誰かの手を借りなければ何も出来ないなんて自分に腹がたちました。今でも少しは腹が立つことはあるけれども、6年もたった今は自分のことは自分でやれるように努力しています。これ以上病気が進まないようにがんばっていきたいと思います。誰か私と同じ病気をもつ方メールを交換しませんか？お待ちしております。
email:sekko@cd5.so-net.ne.jp

ヤスさんよりの便り(2000.5.2.)
皆さんはじめまして。僕は養護学校の教員をしている25歳の男です。 僕が担任しているクラスに福山型筋ジストロヒィーの生徒がいます。 高等部の1年生になるのですが、中学部のころあまり積極的に病院に行っていません。そんな中、先日学校の給食の時間に誤えんを起こしてしまい、母親にそのことを伝えると、家のほうでは結構そういう事態が起きていたようです。そこで至急病院へ行き診察していただいた結果、ほとんど噛み切れないうちに飲み込んだりするようすが見受けられ、とろみのついた刻み食中心の食事への変更や食事をとるときの適切な姿勢の指導を受けました。学校のほうでは専門の給食の先生方がおられることもあってすぐに対応できましたが、家庭のほうでは今まで普通食であったのをそういう形態にするのが受け入れがたいというのと、なれない調理というのが重なって学校のようにはすぐに対応できていません。また、お母さんはそういう現実をできれば受け入れたくないようです(そのために今まであまり病院にも行こうとしなかったようです）。僕のほうもこの生徒とは中学部2年生からの付き合いなのでもう3年間いっしょにいることになり、何かとお母さんと話しやすい状況にあるのですが、それでもお母さんは｢この子はまだ結構噛めてるから、家では普通食に近いよ｣といわれます。お母さんの気もちは重々わかるつもりなのですが、どうにかして家庭でも調理形態などを変えていかないといけないと思っています。 そこで皆さんにお聞きしたいのですが、応急処置として、家庭でとろみのついた刻み食中心の食事を楽に作れる材料・方法・メニューなどがあれば教えていただきたいのです。本来ならゆっくりお母さんと段階を追って一緒に相談しながら形態を変えていくのですが、担任の僕が中学部のころから定期的に病院へ行くことを薦めなかったので、こうなってしまいました。責任を強く感じています。どうにかして高等部生活を安全に過ごさせてあげたいので、よろしくお願いします。
email:yachee@do2.enjoy.ne.jp

大庭紀雄さま（鹿児島市桜ケ丘8-35-1　鹿児島大学医学部眼科学教室）よりの便り(2000.5.1.)
人間と病を見つめる作家として知られているオリヴァー・サックス博士の著書「Awakenings」が「レナードの朝」という書名で翻訳されました．早川書房のハヤカワ文庫（春日井晶子訳）からの出版です．数年前にも翻訳されておりますので、お読みになられた方も多いと思いますが、今回は新訳決定版としてその後に補足された付録や膨大な脚注もすべて含めたものです．基本的内容はパーキンソン病の患者さんの生活や治療のことですが、医療への情熱と患者への愛情あふれる筆致で描いた感動的な作品だと思いますのでご紹介します．
　書名：レナードの朝
　著者：オリヴァー・サックス
　訳者：春日井晶子
　出版社：早川書房（ハヤカワ文庫NF237）
　定価：980円
emaail:ohba@m2.kufm.kagoshima-u.ac.jp　

SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会よりのお知らせ(2000.5.1.)
SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会です。（東京中央郵便局私書箱1377号）
ホームページ及びメールアドレスが変更となりましたのでお知らせいたします。
新URL：http://www5a.biglobe.ne.jp/~sma-HP/
email:sma-mail@mue.biglobe.ne.jp

小川さんよりの便り(2000.4.30.)
私は現在31歳独身男性です。5年ほど前（シャルコー・マリー・トゥース病）と診断されました。今の状態は、一人で歩くことはできますが、階段の上り下りは、手すりに頼ることが多く、足首は、自力ではほとんど動かすことは出来ません。右太ももはそうではありませんが、左太ももは極端に細く力も入りません。手の方は、見るからに筋肉が萎縮していて、特に右手は指を自力でまっすぐ伸ばすことはできません。手首もかなり細く握力は、右8、左16、です。1年、2年前とではほとんど分かりませんが、5年前と比べると病状が進行しているのが分かります。去年まではスーパーマーケットに勤めていましたが、現在は無職です、仕事を探していますが病気のことがあり、何の仕事をしたらいいのか非常に悩んでいます。　もし、同じような病気の方、同じようなことでお悩みの方がいればメールをお待ちしています。
email:sinetu18@po.wind.ne.jp

なごみさんよりの便り(2000.4.27.)
私は、障害者施設に勤務している看護士ですが、はずかしながらCMTについて知識不足もありどのような看護をしていけばいいのか悩んでいます。 どなたか、CMTについて,ご指導くださらないでしょうか。 私の担当になりました方は、精神発達遅滞、CMTの診断です。　
email:t-fujita@basil.ocn.ne.jp

atsushiさん（福島県郡山市）からの便り
私は脊髄損傷により約2年近く入退院を繰り返し治療してきましたが、残念なことに排泄機能に異常が残り、入院して自己導尿の訓練を始めたばかりです。　最初はカテ―テルを見てビックリしてしまいました。あの長い（20〜30cm）管を尿道に挿入するなんて…。でもいまでは少しずつなれてきました。腎機能を守る為にはしかたないんですね。今、いちばんの悩みは外に出ることに億病になり、外出先のトイレでの導尿には躊躇してしまうことです。どなたかいいアドバイスが有りましたら，宜しくお願いします。
email:ak4372@yahoo.co.jp

みりさん（東京都府中市）からの便り(2000.4.18.)
　私は、遺伝性の脊髄小脳変性症と言われ、もう5年近く経ちました。 現在、28歳です。まだ若いのに働くことも出来ず、ただ自宅で毎日ぼ〜っと暮らしています。1年前に都内に引越ししたので、友達も出来ません。 今は、中途半端に歩けるけど（一人では歩けないけど…)、ほとんど車椅子生活です。同じような病気の方、メールください。(お願いします)
email:suzuk@syd.odn.ne.jp

吉　田　雅　志さん（北海道ALS友の会会長）からの便り(2000.4.16.)
平成12年度総会にあたって
春の遅い北海道にも希望に燃えた春が訪れましたが、会員の皆様には如何お過ごしでしょうか。　このところ、有珠山の噴火や小渕総理が突然病にたおれ政権交代が行われる、など思いがけない出来事が次々に発生し、何か落ち着かない世相で会員の方々も心をいためていることと思います。 　さて、平成12年度も幕を開け、本年度からは実施方法をめぐりコロコロと内容が変わり混乱していた「介護保険」制度が実施されましたが、会員の方々には介護保険制度の適用によって困ったことはありませんか。 　ALSの原因究明については、前号でお知らせしたとおり解明の手がかりができた段階で、私達にとっては一日も早い治療薬の開発が待たれます。 　ところで、当会も発足して3年、役員の方々の精力的な活動と会員の皆様の暖かいご支援に支えられて支援の輪が次第に広まり、ALSという病気の知識もかなり理解されるまでになったように思います。 　また、昨年度後半から、相談員制度を取り入れ、会員の方々の悩みや苦しみを少しでも共有しようと取り組みました。まだ、発足間もないので、組織が充分生かされていないように思いますが、今年度はさらに充実した活動になるよう祈っています。　私は、人口呼吸器を装着して3年半が経ちましたが、たくさんの方々の善意に支えられて、情報の収集と全国の仲間との交流、情報交換活動等をさせていただいております。 　この会は、会員の方々相互の交流と情報を交換しあい、介護にかかわる様々な悩みや苦しみを共有しあい、闘病生活を少しでも和らげ、励ましあい、生きる勇気を分かち合う会です。　どうか、平成12年度は、当友の会の活動がさらに充実するよう会員の皆様のお力添えをお願い致します。　 　また、「北海道ALS友の会」は平成13年度から「日本ALS協会北海道支部」に発展的に組織を改変する方向で検討しております。このことについても皆様方のご理解、ご協力をお願いし総会のご挨拶と致します。

室　秀之さんからの便り(2000.4.11.)
今回、ここの存在を知り、初めて投稿させて頂きます。私の母がSCDにて過去に亡くなり、子供である私以下、兄弟三人全員が遺伝を継いで発病に至りました。（＾＾；末っ子である私が、発病の診断を受けたのが今年に入ってですが、まだ、たまにこけたり、視点が定まらないだけですが、一人暮らしなので、これから先、症状が進むとかなり不安です。一応、通院していますが、仕事があり、中々いけないのが、現状です。で、勤めを一旦辞めて、実家に戻って治療に専念しようと思うのですが、色々と判らない事が多すぎて、困っています。会社を辞めるに至っての諸手続きに関して、誰か教えてください。
email:muro@gb3.so-net.ne.jp

宮さん（愛媛県松山市）からの便り(2000.4.3.)
はじめまして、松山の宮です。 65歳の父ですが、SDS（シャイ・ドレーガー症候群）と、診断されました。 98年後半〜99年6月くらいまで、検査もあり、入退院を繰返してました。 その後は自宅療養＆対処療法で、家族と一緒に暮らしています。 ”対処療法”しか・・・・ないと言われているのですが・・・・。 どんな事でも、何かしら情報が欲しいです、よろしくお願いします。 家族の方又、この病気についてご存知の方、どのような情報でも結構ですので、メールをいただきたくお願い申し上げます。
email:fwpa7582@mb.infoweb.ne.jp

関 本 武さん（釧路市駒場町12-25）からの便り(2000.4.1.)
北海道の関本です。二度目のメールで御座います。 3月7日に叔母のことで掲載させていただき多くの先生方や皆様方に沢山の貴重なる情報をいただき誠に有難う御座いました。おかげ様で叔母の病名が解りました、アミロイドミオパチと言い非常に患者さんも少ない病気だそうです、詳しいことはほとんど解らないとのことです、そこで皆様にお願いいたします、同じ病名の患者さん又は家族の方又、この病気についてご存知の方、どのような情報でも結構ですので、メールをいただきたくお願い申し上げます。
email:ben@lilac.hokkai.net

吉田雅志さん（札幌市北区新川2条10丁目1-10-2）からの便り(2000.3.26.)
新得にＡＬＳ疾患専用居室を備えた身体障害者療護施設
【新得】道内で初めて難病のＡＬＳ疾患（筋委縮性側索硬化症）専用居室を備え、十勝管内第一号となる身体障害者療護施設、屈足わかふじ園（田中雅之園長）の落成式が25日、同園で催された。
式には道内の福祉施設関係者ら約100人が出席。同園を運営する社会福祉法人厚生協会の佐々木忠利理事長が「優れたサービスで期待にこたえるとともに、地域の振興にも一役買いたい」とあいさつ。斉藤敏雄町長らが祝辞を述べた。 療護施設は、常時介護が必要で家庭での生活が困難な重度の肢体不自由者の医学的管理と介護を行い、車いす利用者が大半を占める!!。
総工費約10億円をかけた建物は、鉄筋コンクリート造り平屋建て延べ床面積3516平方ｍ。一般居室50室、ALS居室2室のほか、短期入所居室3室、機能回復訓練室、浴室などを設備。
入所定員は、一般療護者50人と運動調節の神経が侵され、筋力が衰えていく原因不明の難病ALS疾患者2人の合わせて52人。全員の個室を完備し、スタッフは24時間態勢で介護する。 冠婚葬祭などで家庭介護が短期的にできない場合の身体障害者短期入所事業と身体障害者デイサービス事業も実施する。
email:masasi@mb.snowman.ne.jp

岡野まゆみさんからの便り(2000.3.21.)
はじめまして。つい先日このホームページを初めて見ました。 娘は、１歳４ヶ月の時にシャルコー・マリー・トゥース氏病と診断され、その後歩行訓練を受け、今は元気に小学校に通っています（今度６年生になります）。今までは装具も簡単なものだけで、多少歩き方がおかしい程度でしたが、最近足の変形がすすみ、手術か装具を変えるかという選択をすることになりました。手術は延期になりましたが、装具を変えるだけで、変形して痛む足が楽になるのかはまだわかりません。同じ病気の子供をもつ親がいないかと、病院でも色々尋ねたのですが、みつかりませんでした。病院にしてみれば、「障害の程度も軽いし、歩けるんだから大丈夫でしょ」といわれるのですが、歩けても日常生活の不便さは色々とありますし、よく不登校にならずに頑張ってきたなと思うことも、本当にたくさんありました。これからもあるでしょう。ゆっくりでも進行性の病気ですし、家の娘だけかもしれませんがトイレの問題や成長のおくれも気になります。同じ病気を持つ方、親の方がいらしたら、お話できたらと思います。
email:mame-o@mue.biglobe.ne.jp

順子さん（愛知県岡崎市）からの便り(2000.3.17.)
3月10日にこちらへALSについての、質問を書きこみ致しました。愛知県の順子です。とても、こちらでお話していいのか、迷いましたが実は父が3月13日の未明に亡くなりました。
　前日の12日に、私と子供四人で病室にお見舞いに行った時は、自分でベットに起き上がり、筆談で話もしていました。この時まで、ナースセンターのまん前の部屋でしたが、個室が空き看護婦さんより「病状も安定しているから移りますか？」と云われ、私と母は、神経内科のある病院へすぐ替わるからこのままナースセンターの前の部屋に居たらと言ったのですが、メモ用紙に「気分転換がしたいから」と書き個室に移りました。今までより少しナースセンターから遠いから調子悪い時は我慢しないですぐナースコールを押すんだよと言うと、「分かった」とうなづき部屋も明るく我が家も遥か遠くでしたが見える方向の部屋でしたので「替わって良かったね」と皆で言っていました。前日点滴を変えてくださったそうで痛みも大分和らぎ母が夕方まで付き添っていましたが、それまでのように痛い痛いと言わず、病状が安定してきたのかねと、家へ帰ってからもよかったねと、早く病院を変われるといいねと、家族は安堵していました。
　その翌朝の午前3時30分、病院より電話がかかって来て、病院へ駆けつけた時には、亡くなっていました。死因はタンがのどに詰り窒息死でした。2時に巡回した時には、息もしていて良く眠っていたそうです。3時に巡回した時にはもう息をしていなかったと当直の看護婦さんが言っていました。あまりのあっけなさに信じられませんでした。
　やっと、少し落ち付きご報告させて頂きました。家族は病院を替われば、色々器具をつけるけれども、まだまだ生きていってくれるものと信じていましたので、亡くなってから、もっと早く転院させれば良かったとか、あのまま、ナースセンターの前の部屋で居れば良かったとか、夜も付き添っていれば良かったとか、次々と後悔の念に駆られました。今更と思いながらも・・・ 　現在ALSを患っていらっしゃる方々や、介護をされていらっしゃる方々ごめんなさいこんな報告をしてしまって。でも、どうか頑張ってください。
email:miyajun@chive.ocn.ne.jp

花子さん（徳島県藍住町）からの便り(2000.3.17.)
後縦靭帯骨化症で辛い毎日を過ごしている59歳の主婦です。 20年前に胸推を手術をしていただきました。直後、下半身まひになり、 それからわ、車椅子の生活をおくっています。 本年に入り、手がしびれだし、不安な毎日を過ごしています。 手術を、受けるべきか？ぎりぎりまで我慢すべきかまよつています。 首の手術を受けられた人おられましたら、術後の色々な出来事を教えてくださいませんか？寝たきりになるのも辛いし、自分で命を絶つのも勇気わなし＿毎日、かってに想像をし、あれこれ悩んで苦しい毎日を送っています。最後は自分で決めるしかないのは、わかっているのですが、手術も怖いし、周りにめいわくをかけるのも悪いし、悩んでいます。誰か情報を下さい。待っています。
email:ryoun@mb.infoeddy.ne.jp

吉田雅志さん（札幌市北区）からの便り(2000.3.16.)
北海道ALS友の会の会長をしている吉田です。 北海道のALSの患者さん、連絡下さい。
http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/

email:masasi@mb.snowman.ne.jp

順子さん（愛知県岡崎市）からの便り(2000.3.10.)
　初めてこちらに、書きこみをさせて頂きます。 私の74歳になる父の事です。昨年末から、体がだるいといって、インフルエンザが流行っていた頃でしたので、本人も家族も風邪だと思っていました。今年に入り、腰と足が痛み出し、かかり付けの病院に行き、みてもらったところ、2、3年前にヘルニヤの手術をした位置の下の部分がヘルニヤが再発しているといわれ、通院していました。頭も痛いと言い出し、少し言葉がろれつが回らない感じがしましたので、脳梗塞等を心配して脳外科のある病院にもかかり、頭のＣＴ等もとっていただき、血管の異常は見られないと云われ安心していました。ところが、2月16日に突然腰が猛烈に痛み、右足が力が入らなくなり起き上がれなくなりました。救急車を呼びヘルニヤでかかっていた病院に入院しました。その次の日から言語障害がひどくなり3日後には、食べることも、水を飲み込むことも出来なくなりました。初め原因が解らず、神経内科のない病院でしたので筋萎縮性側索硬化症の診断が下されるのに、時間がかかりました。ほぼ99%間違いはないでしょうと云われ現在神経内科のある病院へ転院して、認定を受ける為の入院ベットが空くのを待っている状態です。上肢の全体に痛みがあり、痛み止めの強いものを打ってもらってもまだ痛みがあり、見ていてつらいです。この痛みは、どうする事も出来ないのでしょうか。本人は、まだ告知を受けていませんので、転院すれば痛み等もなくなると思っていて早く病院を替わりたいと云うのですが、ベットが空かないようです。神経内科に替わっても、やはり痛みを減らす事は出来ないのでしょうか。どうしてあげられるのか、何をしてあげられるのか、少しでもよい方法があればどんな事でもいいので教えてください。宜しくお願いします。
email:miyajun@chive.ocn.ne.jp

石川さん（宮城県）からの便り(2000.3.9.)
SCDの遺伝について、少々勘違いされている方もいるようですので、少しだけ講釈を放れさせて下さい。SCD（脊髄小脳変性症）には、大きく分けて二つの種類があります。（厳密に分けるともっとありますが･･･）一つは、孤発性と言われる、例えばオリーブ橋などです。もう一つは、MJD（マシャドジョセフ症）と診断される、遺伝性のものです。前者の方が進行も早く原因もはっきり解りません。（私の勉強不足でしょう。）後者のMJD系の遺伝性の物は、進行も遅く遺伝の確率は、50%です。このパーセンテージは、説明するとややこしいので検索エンジンで、遺伝子あたりで探して下さい。よって、ご両親が両方MJDの場合も50%です。まあ、この辺の説明も見つかったHPに記載されているはずです。では、この辺で･･･（昨日も転んで肘が痛い（；_；））
email:baldeagle00@mail.infoseek.co.jp

＊HP管理者よりの注：両親がMJDの場合には、子供が発病する確率は75%と計算されます。

のんさん（大阪府）からの便り(2000.3.9.)
母は１年前からクロイト・フェルﾂ・ヤコブ病で入院しています。 500万人に１人、のめずらしい病気なので、今まで同じ病気の患者家族にお会いしたことがなく、孤独でつらい毎日を過ごしてきました。希少難病の家族会「あせび会」に問い合わせてもやはり母と同じ病気の方はいらっしゃいませんでした。 この病気は、急速に進行し、非常に厳しい状況におかれます。 ―同じ病気の家族を抱えて、私のように苦しんでいる方はきっと全国にいると思います。どうか教えてください。支えあいましょう。
email:noriko.mukou@mcn.ac.jp

関本 武さん（釧路市）からの便り(2000.3.7.)
私の７１歳になる叔母のことで、大変撫しつけとは思いましたがメール致しました事を心よりお詫び申しあげます。 平成11年12月29日より喉切開手術後人工呼吸器をつけ少量の水・流動物・点滴により栄養補給をし、個人病院に入院して、寝たきりで3ヶ月に入りました、病院側では呼吸筋が弱く排気｛炭酸ガス排出が｝常人の４０％程度の為に呼吸困難に陥るとの見解です。 現在の所、病名も解らず、治療法も無いとの事で、近々胃の一部を切開し栄養補給し一定の回復を待って家庭介護を進められております。 患者本人は頭もハッキリしており、呼吸障害が改善できれば余生をもう少し楽しく過ごせるものと思い、わらにもすがる思いでメール致しました、どんな、小さな情報でもけっこうですので、どうぞ、お教え下さる様お願い申し上げます。
email:ben@lilac.hokkai.net

かをりママさん（東京都狛江市）からの便り(2000.3.7.)
こんにちは。2歳の息子が昨年の夏、SMAの疑いと診断されました。ずっと筋生検をするか迷っていましたが、やっと決心がつきました。でも未だに、どこの先生を主治医にしたらいいのか、悩んでいます。国立小児病院にするか、東京女子医大にするか・・・国立と、大学病院とではどういう違いがあるのでしょうか。とても悩んでいます。どなたか詳しく教えてください。
email:mailto:BQZ02115@nifty.com

Ｙ．Ｅさん(兵庫県)からの頼り(2000.3.3.)　
私の義父は、２年前に広範脊柱官狭窄症と診断され、手術もしましたしあらゆる治療をしてきましたが、良くなるどころか日に日に悪くなっていく一方です。 いまでは、一人で歩くことすらできず、熟睡することすらできずに困っています。 なんとかこの痛みだけでもとってあげたいのですが、どうしてあげることもできません。どなたか同じ病気でくるしんでい居られる方がいらしゃればお便り下さい。 また、どんな小さな事でもかまいませんので情報を下さい。宜しくお願い致します。
email:any@pop12.odn.ne.jp

神経内科のナースさんからの便り(2000.2.15.)
こんにちは、みなさんはじめまして。
私は、神経内科病棟で看護婦をしているものです。
実は、今私はとても悩んでいます。 私の勤めている病院の患者さんの中に、ALS（筋萎縮性側索硬化症）という病気と戦っている患者さんがいらっしゃいます。現在、その患者さんは、体は麻痺しているために、自分では動くことができません。しかも、気管切開（のどを切る） をして人工呼吸器を装着しています。意志の疎通は目の動きと開閉でコミュニケーションをとっています。伝の心という、意志の伝達装置（パソコン）も使っています。患者さんは自宅退院を希望しており、準備をしている最中でご主人が頑張って介護されています。しかし、患者さんご自身がまだ障害の受け入れが不十分の為に退院は切に望んでいますが、退院後の生活がとても心配です。 様々な社会資源は利用する予定とはなっていますが、ご主人の体と心が心配です。 このような話に興味があり、相談にのってくださる方、この病気を抱えている患者さんのご家族の方、どなたでも結構ですのでメールをください。 たくさんの、お返事お待ちしております。
email:kabochan@m10.alpha-net.ne.jp

石川（宮城県）さんからの便り(2000.2.10.)
仕事中に、何となく検索していたら、見つかりました。私は、36歳の男です。おふくろから、遺伝しました。おふくろの姉妹は、4人全員遺伝しています。私は他界した、おふくろに生んでくれてありがとう、とは言えません。まだ、中学１年の息子が心配でなりません。もう、発病して10年位になりますが、車の運転は自分でやっています。でも、一歩車から降りると、一歩も歩けません。最近は、黙って座っているのも危ういです。それに、液体の飲み込みが辛いです。 と、愚痴を言い出したらキリがありませんね。そこで、明るい話題を・・・ SCDのMJDと、告知を受けてから治検薬を2種類のみました。最初はタナベのセレジストです。これは400人飲んで内200人は、偽薬だそうで私は偽薬でした。しかし、これはTRHの経口薬として効き目が認められ、今年の春には市場に出回って来ると思って期待してます。もう一つは、サントリーのSUN0510、まだフェーズUで、薬の名前も決まっていなかった。これは、我々MJDの人に効き目があるそうですが、HPが見つかりません。こっちは全国で、14人で治検して東北大学では、二人いましたが、一人の方は閉尿を起こしまして途中で、投薬を止めてしまいました。それで、実質全国で13人で行われました。フェーズVは、違う人に依頼しなければならないらしく、私は除外されたのでその後の話はわかりません。しかし、厚生省ってお役所を通り越してますね。バイアグラは、そのずっと後に申請されたのに、もう市場に出回ってるし・・・。 と、愚痴めいてきたので大事な家内と可愛い息子に「ごめん。」（；_；）
email:baldeagle00@mail.infoseek.co.jp

井上里美さん（国立療養所東京病院リハビリテーション科作業療法室）よりの便り(2000.1.14.)
私が担当するケースの約3分の1が神経難病の患者さんです。気管切開をした長期入院の方も少なくなく、ほとんどの方にPT、OTのオーダーを頂いています。 特に症状の進行した重度の患者さんに対する訓練について、実際的な情報がいただければ大変助かります。いわゆる「寝たきり」の患者さんに、PTは主に関節可動域の維持を行うと思いますが、OTは何をすべきなのでしょうか。ほかの国立療養所のOTのご意見と情報が頂ければ幸いに存じます。
email:h-s-kuri@mud.biglobe.ne.jp

SAVICEVICさん（埼玉県）からの便り(2000.1.5.)
私は脊髄小脳変性症（マシャド・ジョセフ病）を発病して８年が経過しようとしています。母親からの遺伝で、その母親も祖母より病気の遺伝子を受け継いだもの。母系の遺伝率は非常に高く私の母親兄弟６６％。私の兄弟５０％と、未だ血が濃いと兄弟で笑っています。（失礼）
最近では、ロボットの様な歩き方は勿論、階段の下りでは慎重にならざるを得ません。こんな姿を母に見られなくて少しホッとしてます。（９年前に他界）　 会社も私の病気を理解してくれ、配置転換や配慮を頂いてようやく会社員生活を維持しています。私の場合は母親からお世話になった東京都立神経病院で情報を得ています。同じ境遇の方、介護に当たるご家族の方、情報を交換しませんか。
email:matukaze@pop02.odn.ne.jp

　　　「読者の交流室」にもどる

　　　神経難病のホームページにもどる