「読者の交流室」2001年4月までの掲載分
poohさん（三重県）よりの便り(2001.4.29.)
埼玉のnokkoさんに奈良県在住の同じ病気の者が居りますので 連絡しようと思って アドレスをクリックしたのですが メールが戻ってきました.アドレス名は間違っていませんか?私の兄はのっこさんのお父様と同じく去年告知を受けました. 情報交換できればと思い メールを送りたいのですが もし宜しければ メールを頂くか アドレスを確認して頂いて再度投稿してくれますか?
Email:pooh-c@ninus.ocn.ne.jp

きたさんよりの便り(2001.4.27.)
私は肢体型筋ジスです。 診断は１２歳で今２０です。 ですが（早くないけど）走れますし、階段昇降、腕をあげたりすることも全部できます。握力は３kgくらいです。ただ、呼吸量？が５０％〜７０％でぐらいで息苦しい生活をしてます。CPKは確か10000超えてたはずです。（診断されてからずっと） 全然病気にみられない（いつもお医者さんに確認される）外見ですが、数値だけみると弱っているような方、他にいらっしゃいませんか？ 学校でも病気自体の認識があまりなくて、相談もできません。
Email:kita@muse.ocn.ne.jp

Nokkoさん（埼玉県）よりの便り(2001.4.22.)
　実は、奈良県在住の父親が昨年ALSと診断され ました。現在、歩くのがかなり不自由な状況にあり ます。夫婦二人で暮らしておりますが、病気に関係 する情報もあまり入手していない状況です。 　奈良市内や奈良県北部地区でALSに対しての理 解があり、専門的に治療してくださる病院・機関は あるでしょうか？お教えいただければ幸いです。 現在診てもらっている病院の先生が変わり、また、 遠いせいもあって、本人達にとって今後のこともあ り不安で仕方がないようです。どうぞよろしくお願 いいたします。
Email:w3061@qa2.so-net.or.jp

さとさんよりの便り(2001.4.22.)
はじめまして。ずっと以前から投稿しようか迷っていましたが、今回思い切って送ってみました。実は、彼が難病らしいのです。小脳変性症という病気で、検査の結果遺伝していることがわかったらしいのです。ただ今は発症していません。最初はどんな病気かわからず、なんとなくは知ってからはやはり苦しいです。どうしたらいいかわからず悩みつづけています。結婚の話も出ており、ただ家族には猛反対されています。もし病気になっても一緒に頑張れそうな気もするし、私には無理だとも思ったりします。どなたかよきアドバイスをください。それと、これは必ず発症するものなのですか？ご存知の方、教えてください。よろしくお願いします。
Email:yamatosato@hotmail.com

Y.Nさんよりの便り(2001.4.17.)
先日、現在付き合いのある男性から、筋ジストロフィーにかかった、と言われました。そう診断されたのは約2週間前だそうです。 私の認識では筋ジスは幼少期にかかるもの、進行は緩やかだと言う事ですが、 本人が私に言った症状は １．急激に太ももの筋肉が落ちた。 ２．余命半年〜1年と言われた。 という事でした。これは筋ジスの中でも特例とかなんでしょうか。 私自身が病院にまだついていってはいないので詳しい事は今はこれだけしかわからないのですが・・・・。 自分自信でいろいろと本を調べたりしましたが、どうも症状的には筋萎縮性側索硬化症のような気がします。 どなたか神経内科のいい病院をご存知ないでしょうか？彼は京都在住です。 京都、兵庫、滋賀、大阪で教えて頂けないでしょうか？ よろしくお願い致します。
Email:hama-t01@shizuki.co.jp

まことさんよりの便り(2001.4.16.)
甥っ子のことなんですけど、先日、副腎白質ジフトロフィとゆう病気にかかってしまっているようなんです。詳しいことまたわ同じような病気にかかっている方どのような病気か教えてください。
Email:hmakoto_@d6.dion.ne.jp

研修会のお知らせ
「神経難病におけるリハビリテーションと心理的サポート技術」研修会
厚生省特定疾患対策事業「特定疾患患者のQOL向上に関する研究」班（班長：福原信義）では、特定疾患等の神経難病の緩和ケアについての研究を行ってきました。そこで神経難病に対する保健・医療従事者の対応の難しさもさることながら、患者の心理的要因・社会的要因が疾患をさらに増悪させていることが少なくなく、そのことの解決が急務であることを報告してきました。そのために、国立療養所犀潟病院を中心に脊髄小脳変成症、パーキンソン病などの患者・家族、それぞれのグループをつくり、患者・家族が単にケアを受動的に受けとめるだけではなく、能動的に共同作業をするような心理的なサポートをすることが苦痛を和らげ、希望を取り戻し、社会復帰するために極めて有用であることを明らかにしました。昨年度は新潟県上越保健所の協力により地域的な実践もはじめました。今回、これらの研究で培った方法を紹介するために、研修会を開催します。 ご関心をお持ちの方の参加をお勧めします。
てんさん（宮崎）よりの便り(2001.4.11.)
初めてメールします。私の父（68才）のことです。ネマリンミオパチーの診断で、発症（発見）と同時に人工呼吸器をつけました。今、父自身、一番心配な事は、経済的なことのようです。神経難病の特定疾患ではないとのことで、そのあたりのことや、社会資源の活用など、これからいろいろと調べなければ・・と思っていますが、同じ病気の方がいらっしゃったら、ぜひメールください。
Email:ten00909@theia.ocn.ne.jp

勉強不足な母さんよりの便り(2001.4.11.)
初めまして、前からこのコーナーは覗かしていただいていたのですが、機械がにがてで、なかなかメールを送れなかったのですがゆっくりとかきます。 子供が３年前の８さいの時突然　目がみえなくなり手も震え歩き方にも異常がでて 大学病院にいき、日にちをかけ色々調べた結果、消去法でしていくと残るのは、 多発性硬化症しかないといわれました。その後ステロイド点滴で順調に回復し それ以降1〜4ヶ月に数回とMRIで検査チェックしています。毎回MRIでは カゲが出ては数ヶ月すると消え・・・をくりかえしています。 今は普通の生活が送れていますが、これからのことを考えると不安です。 　担当の先生に調べて頂いたら子供の発症例が過去10〜20年で数件だと 聞いたのですが、もし同じ経験をお持ちの方がいらっしゃったら・・・ と思いメールさせていただきました。
Email:t-sese@par.odn.ne.jp

財団法人 難病医学研究財団よりのお知らせ(2001.4.11.)
市民公開シンポジウム　の　おしらせ
名　　　称：市民公開シンポジウム「難病とQOL」-生活の質(QOL)の向上を目指して-
主　　　催：財団法人 難病医学研究財団
後　　　援：厚生労働省
実行委員会
高久　史麿　自治医科大学 学長
福原　俊一　京都大学大学院医学研究科 教授　　（実行委員長）
池田　俊也　慶應義塾大学医学部　専任講師
武藤　香織　慶應義塾大学医学部　講師
開催日時：平成13年4月15日（日）午後1時30分〜5時
開催場所：日本都市センター会館　コスモスホール　(250名収容)
公　　開：参加無料　（できるだけ事前登録をお願いします。）
講 演
13：50〜14：30 　心と体を開いてQOLを高めるーパーキンソン病の看護音楽療法から
　　　 健和会臨床看護学研究所 所長 　川島 みどり　氏
14：30〜15：10 　睡眠時無呼吸症候群／肥満低換気症候群の合併症とQOL
　　 　奈良県立医科大学　教授　　　　木村 弘　氏
15：30〜16：10 　動物が人にもたらすもの　―医療・福祉への応用と課題―
　　 　東京医科歯科大学大学院 国際環境寄生虫病分野
　　 　日本介助犬アカデミー専務理事 　高柳 友子　氏
総合討論
16：10〜16：50 　司会　慶應義塾大学医学部講師 武藤 香織　氏
連絡先： 〒101-0052　東京都千代田区神田小川町1-6-3
財団法人　難病医学研究財団　事務局
　　　　　　 Tel:(03)3257-9021 Fax:(03)3257-4788
e-mail: fvgh2491@mb.infoweb.ne.jp
http://www.nanbyou.or.jp/zaidan/qol.html

平山病さん（沖縄県那覇市）よりの便り(2001.4.11.)
今年32歳になる男ですが、どなたか同じ病状の方がおりましたら教えてください。両手の握力が15以下で手の筋肉が低下しております。現在は進行は止まっていると思いましが？
Email:koji-n@guitar.ocn.ne.jp

ランさん（神奈川県）よりの便り(2001.4.3.)
3月23日に投稿させて頂いたランです。メールアドレスを間違えて送ってしまいました。もし、すでに送ってくださった方、申し訳ないのですが、もう一度こちらのアドレスに送っていただけないでしょうか？遠位型ミオパチーの方を探しています。
Email:yumit06@h6.dion.ne.jp

Chamiさんよりの便り(2001.4.2.)
初めて投稿します。私は24歳の女性です。つい数ヶ月前から私の父が味覚障害になりました。味がわからないと言うのです。病院へ行って検査したところ、舌の神経が１本麻痺しているとのことで、現在は投薬治療の毎日です。病名ははっきりと聞いていないのでなんと申し上げていいのかわかりませんが、このような症状をご存知の方、また最良な治療法をご存知の方、優れた病院を知っている方などいらっしゃいましたら、ご協力お願いします。
Email:chami-ra3@so-net.ne.jp

sakuraさんよりの便り(2001.3.27.)
難病患者さんで入院中からもしくは現在入院中でＥメ−ル　インタ−ネットをやっている方がいらしたら教えて下さい
Email:tibiham9@info-niigata.or.jp

kyuaさん（三重県四日市市）よりの便り(2001.3.27.)
以前から何度か投稿を試みているのですが何故かうまくいかず、今回プロバイダを変えたのをきっかけにまたチャレンジです。 私は脊髄小脳変性症でまもなく37歳独身無職、一応（？）女です。昨年までデパートに勤めていましたが、さすがにきつくなってやめました。今は１日テレビを見ているか、電動車椅子でちょっと買い物か散歩に出るくらいの、面白くも何ともない生活です。最近会社を辞めた方、何か有意義に時間を過ごしてらっしゃいますか？
Email:kyua@mx11.freecom.ne.jp

ayaoさんよりの便り(2001.3.27.)
初めてお便りします。私の身内の者が2月の中旬頃から手足のしびれを訴え、 下旬に検査入院しました。その後、3月に入ってから「フィッシャー症候群」と診断され、現在は治療の為血漿交換を6回受けていますが症状はあまり変わらず寝たきりのような状態です。この病気について、どんなことでも良いので知っている方がいらっしゃったら、情報をお送りいただければと思います。よろしくお願いします。
Email:ayachip@nyc.odn.ne.jp

裕子さん（滋賀県草津市）さんよりの便り(2001.3.26.)
初めて投稿します。 友人の子供（4歳）が「歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症」と診断されました。 発症率の少ない病気なので、情報が乏しく、同じ病気の方を探しておられます。 私の子も、発症率の少ない病気にかかっていて、同じ病気の方やご家族との出会いによりいろいろな経験や情報交換が出来ました。友人が同病の方を探す気持ちが良く分かります。もしこれを読んでくださった方に、「歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症」の方や何か情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら是非連絡をください。 よろしくお願いします。
Email:satoh@zd5.so-net.ne.jp

hanaさん（大阪府）よりの便り(2001.3.24.)
　はじめまして失礼致します、大阪に住むhanaと申します。先日、私の50歳になる母親が検査の結果、ALS（筋萎縮性側索硬化症）であろうと診断を受けました。本人も家族もこの病気と闘っていく決心でおりますが、私自身、主治医の先生から説明は受けたのですがどうしてよいか今だ混乱しております。正直な所、同じ病気の方や、その介護している方、どういった医療サービスがあるのか等、申し訳ないのですが、良きアドバイスありましたら是非おしえて頂きたく投稿しました。宜しくお願いします。
Email:t-kiyo@d5.dion.ne.jp

ランさん（神奈川県）よりの便り(2001.3.23.)
こんにちは。私は神奈川県に住む24歳のOLです。3,4年前から手の指が動かなくなったのから始まり、徐々に足や背筋、腹筋などの筋力も落ちてきました。最近は歩行もつらくなってきたので神経内科で検査入院をしたところ、遠位型ミオパチーと診断されました。この病気について、ある程度は主治医から説明を聞いていますがまだまだ知らないことがたくさんあります。同じ病気と闘っている方がいらっしゃいましたら是非メールください。
Email:yumit06@h6.dion.ne.jp

りかちゃんさん（藤沢市）よりの便り(2001.3.22.)
初めまして。私は慢性炎症性脱髄性多発神経炎という病気です。この病気の患者さんはすごく少ないらしく、患者団体やいろいろな情報がなにもなくて困っています。同じ病気で悩んでいる人と交流がもてるといいのですが。発病したのが妊娠中だったので毎日大変な思いで子育てをしています。それにもかかわらずなんにも支援してもらえないんです。買い物にも行けず家にこもりがちです。同じ病気で悩んでいる人いませんか?
Email:mamasan@sb4.so-net.ne.jp

ASIMOさん（よりの便り(2001.3.20.)
　私の父は約１年半ほど前からに某総合病院に入院しております。入院する前（一昨年の夏頃）から体がだるいとか食べ物が余り喉を通らないというような感じでよく横になってあまり動かない生活をして過ごしていました。その当時、いろいろな病院で検査をしましたがよくわからない、のど等には腫瘍もないし、神経的なものではないかなどと言われて結局原因がよくわからないでいました。 　そしてある夜、めまいがするということで自宅の近くの総合病院に連れて行ったところ採血とレントゲンを撮って、何か点滴をした後、帰ろうとしたとき急に顔色が悪くなりそのまま入院になってしまいました。そして、更にその夜中、呼吸困難になったということで病院から電話がかかってきて驚きました。その後、数日後意識が回復しましたが、自発呼吸はできず喉を切開し人工呼吸器を付けることになり、現在に至っています。 　入院して３ヵ月後くらいにＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）であると診断されました。その診断後、病院側（主治医）から他の病院に転院についての話が出てきて、１、２ヵ月後のある日、半ば強制的に次のような事を言いました。『この病院には３ヶ月以上入院している人はいない。また、あまり長く入院されると病院として儲けがなく困る、慈善事業でやっているのではない。転院について返事をすぐにほしい。』 　これには、さすがに驚きました。以前から国からの援助が３ヶ月間でなくなり、転院させられるといった事は新聞等で聞いてましたが、ここまで単刀直入に主治医から言われるとは思いませんでした。 　また、少し前には呼吸器の調子が悪く（主治医の説明）一時意識がなくなたときには、『長く入院しているとこのようなことも起こるが病院のせいではない。』と、病院側には過失はないと言い切っていました。 　その後も、（転院の話が出てる病院はかなり遠いので）病院が近く家族や親戚が何時でも行ける環境や経済的なことや、父自身も転院は拒否していたので暫くそのままでいたのですが、病院側から何度も転院するよう圧力（私の職場にまで何回も電話をかけてきます）があり精神的に疲れてきています。 　やはりこのまま、転院を受け入れなくてはいけないのでしょか、それとも何かよい解決策はありますか。何れにしても、このままでは収まりがつきません。
Email:asimoh@hotmail.com

石田敏和さん（愛知県渥美郡）よりの便り(2001.3.16.)
妻が3ヶ月も寝込んでいます。 初期は、ふらふらして歩行に影響があり、喉に何か出っ張っていると訴えていました。肩凝りがひどくなり今では両腕の付け根がちぎれそうに痛い、手足がしびれる・目が昼間は眩しく夜は暗い。という症状です。総合病院に検査入院しましたが、MRI・CT・レントゲン・反射神経・血液検査・・・などに異常は認められず、不安神経症との診断でした。現在は精神科で、安定剤・抗うつ剤・睡眠薬・テグレトール・・・を頂き服用していますが、症状に改善がありません。病名についても納得できず、他に何か良い手段方法はないか？悩んでいます。同じような経験をお持ちの方や、どのような科ｏｒ医師に相談すればよいのか？などのアドバイスをお願い致します。また、ふさぎ込んでしまっているので、楽しく明るく療養できる施設での治療なども考えています。宜しくお願い致します。
Email:expo@sala.or.jp

kyuaさん（三重県四日市市）よりの便り(2001.3.16.)
もうすぐ37歳、脊髄小脳変性症の独身女性です。発症は3年くらい前、しばらくは元気で仕事もしていましたが、ここ1年ぐらいで急速に悪化して昨年11月末退職し、今は家にいます。家にいるようになってからさらに悪化のスピードは増し、車椅子でしか外に出られません。それも腕の力がないので電動です。 毎日、誰とも会わず、テレビだけの毎日・・・同じ病気の方、いろいろとお話しできればと思います。日常の生活の些細なこと、メールいただければ幸いです。
Email:kyua@a4.shes.net

hirokoさん（神奈川県）よりの便り(2001.3.15.)
始めて投稿します。私の母は十数年前から脊髄小脳変性症(DRPLA)と言われてました。約4年前から階段から落ちたショックで支えが無いと歩けなくなり、今では何も出来なく、ただ座っている状態になりました。普通では考えられない動きや、色々あり、例えば主治医に聞いても病気のせいだから。この病気は人それぞれ違うからどうなるかは分からない。確かにやっと一日のリズムが出来た時にはもう違う症状が出てくる。少しまいっています。正直な所。同じ病気の人や、その介護している方、こんな時はこうしたらいい。とかよいアドバイスありましたらおしえて頂きたく投稿しました。宜しくお願いします。
Email: byhiroko@ma5.justnet.ne.jp

ＥＴさん(町田市）よりの便り(2001.3.12.)
親戚の66歳の男性が、皮質基底核変性症と診断されました。この病気の患者さんは、日本あるいは世界でどれくらいおられるのでしょうか？　また、特定疾患など援助の対象にはならないのでしょうか。ご教示頂ければ幸いです。
Email:etakab@bg7.so-net.ne.jp

橋本恵津子さんよりの便り(2001.3.11.)
筋萎縮性側索硬化症（ALS） の父がおります。 現在は眼球と唇が動く状態です。呼吸器を付けているため、声が出せません。 意思疎通するのには50音表の書かれた透明のボードを使い、眼球の動く方向で文字を確認する方法をとっています。 この方法だと文字確認するまでに時間がかかり、眼が疲れるらしいです。 他に良い方法や、意思疎通の機器などの情報があれば教えて下さい。 宜しくお願いします。
Emai:ezko@curio-city.com

きのこさん（福岡市）よりの便り(2001.３.１１.)
私は３４歳の独身一人暮らしの女性です。祖母と母が多分脊髄小脳変性症です。 母は自分の病名をはっきり知りません。ただ遺伝性があることを知っているようで私には脳梗塞の後遺症だと言っています。最近眼のちらつきが気になっていて発症したのではないかと思っています。大学病院を受診するつもりですが何科を受診すべきでしょうか?教えてください。
Email:tatukiyo@d9.dion.ne.jp

満帆の父さんからの便り(2001.3.3.)
初めて投稿させていただきます。実は、私の娘maho（1歳半）が先天性の脊髄の病気（二分脊椎症）で排尿障害がでてきまして、今後のいろいろなことを考えたら”障害者手帳”を取得した方が良いと病院や保健婦から言われました。取得したからと言って特にデメリットはないといわれるのですが、今後の娘の就学などを考えるとどうなのかと？悩んでおります。つきましては、その点について詳しい方がおられましたら、教えていただきたいのですが。ぜひよろしくお願いいたします。
Email:acf0188@aqua.ocn.ne.jp

岩本治也さん（福岡県遠賀保健所 総務企画課）からの便り(2001.2.26.)
当保健所で神経難病患者さんのための、webによる情報サービスを行なっています。 内容は、管内の社会資源の情報と、保健医療福祉の専門家からなる「お答え委員会」が、相談や質問を受けるコーナー、良くある質問をまとめた「神経難病知恵袋」などです。当県では、入院に関しての情報管理を行なう、福岡県神経難病情報ネットワークと連携をとる形で、地域での療養を支援するために、遠賀保健所管内において、モデル事業としてこのような取り組みを行なっています。
URL http://homepage2.nifty.com/ongahc/
リンクして頂けると嬉しいです。 以上情報提供でした。
Email:iwamo2@nifty.com

かちさん（富士見市）よりの便り(2001.2.22.)
昨年、以下の文章で投稿したものですがその際にメールをくださった埼玉の気孔術の先生とご連絡をとりたく思い投稿させていただきました。メール等すべて失ってしまったので連絡が取れません。よろしくお願いします。 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 初めまして。６０才の母がパーキンソン病なんですが、直った経験が有る方またはそういう人がいるのを知っている方情報をお願いします。いまでは這ってトイレに行く状態です。一度調子よくなって快調に歩ける矢先に転倒して腰を痛めてしまいました。怖がって歩く練習もしていません。声もかすかに出る状態ですがまずは歩けるようになるのを願っています。
Emaol:ntm79198@mui.biglobe.ne.jp

bebeさん（鹿児島県）よりの便り(2001.2.20.)
はじめまして、私は43歳の主婦です。1年前に仕事を退職しました。脊髄小脳変性症と診断されて1年になります。精神的ショックからもようやく立ち直りました。 この病気のことを知りたくてパソコンを買いました。この交流室を見つけたときはとてもうれしかったです。わたしと同じ悩みの人がいることがわかりました。私も仲間にいれてください。よろしくお願いします。私は今歩行失調になっています。外出は杖歩行していますが、ふらつきがありとても不安です。両杖歩行が楽かなと思っています。みなさんは、どんな工夫をしているのか教えてください。
Email:hajime-7@arion.ocn.ne.jp

藍葉　満さんよりの便り(2001.2.20.)
ALSと診断され来週からリルテックを服用することになりました。 病名を知らされてからかなりの時間を経ていますので何で今更と思いますが。何しろ藁をもつかむ思いですのでお願いしました。 現在、歩行困難、言語障害で会話が出来ません。 リルテックについてはいろいろと調べてみましたが、進行抑制薬で治療薬でないとのことですが、実際に服用経験のある方の体験談をお聞かせ願えればと投書した次第です。よろしくお願いいたします。
Email:aiba@mth.biglobe.ne.jp

松本さん（東京都町田市）さんよりの便り(2001.2.15.)
初めまして、初めて投稿させていただきます。 車椅子用リフトのついた日産ラルゴを50万円でお譲りしたいのです。
日産ラルゴ（ワゴン車）　　 1989年購入　走行距離21770 km　　 車検　H14年3月8日まで（特殊車両扱いの為）　　 リフト（油圧式車椅子昇降機）　 RICON S-1132　　 はね上げ式補助シート付き　　 12年3月購入　輸入販売元（有）フジオート（同社にて取付け）
昨年末に車椅子生活の妹が亡くなってしまいリフト付きの車が要らなくなってしまいました。 我が家では長いこと車椅子の乗り降りにいつも大変な思いをしていましたので少しでも楽に外出できるようにとようやくこのリフトを購入しました。とても外出好きの妹で呼吸器などをつけてこのラルゴで買い物やドライブに行っていましたが、購入して１年もたたないうちに不要になりました。 そこでどなたかこういうリフト付きの車を必要としている方がいるだろうとおもい、買って下さる方を探しています。車はかなり年数がたっていますが走行距離は少ないし点検もちゃんとしているのでちゃんと調子よく走れます。車椅子のリフトをお持ちではなく出かけるのにいつも苦労なさっている方にぜひ買っていただきたいと思います。このリフトは取付け費用がとても高いのでこの車ごと使っていただくのがいいかと思いまして車とセットでお売りしたいのです。宜しくお願い致します。 リクライニングの車椅子も妹が使っていたものが3台ほどあるのでお使いになるかたはそれもおつけします。
注）　　リフトがかなりの重量があるのであまりスピードはそんなには出せません。 一般道を走るのは全然問題ありませんが、昨年旅行に行ったときに高速に乗ったのですが あまりスピードが出ないのだなと、その時に実感しました。70ｋｍ位はでますがちょっと車が重いなという感じです。 妹は車椅子とはいってもほとんど寝たきりのフルリクライニングの車椅子に乗っていたので座った状態でこの車に乗ることが無く、あまり高さが必要無かったので普通のワゴン車の車席を取ってしまって車椅子を乗り入れしていたので普通に座った状態の車椅子の方だとつかえてしまうのでリクライニングの車椅子で寝ている状態の方か小さいお子様など座高のかなり低くて小さ目の車椅子の方しか無理だと思います。やはり知り合いの車椅子の方にお見せしたことがあるのですが、頭がつかえてしまって無理でした。 車を東京町田市の自宅までとりに来れる方で、興味のある方は画像をお送りできますのでメールアドレスをお知らせ下さい。 連絡はこのメールにお願いします。chatons@tk.xaxon.ne.jp
Email:chatons@tk.xaxon.ne.jp

fuyumiさんよりの便り(2001.2.14.)
はじめまして。実は、うちのおじが原因不明の筋肉の病気で、悩んでおります。首から肩、背中にかけての筋肉がなくなっていくのです。歩行などは、きちんとできておりますが、ただ、徐々に腕が上がらなくなってきています。県内の病院を駆けずり回り調べましたが、病名さえわからず、治療もできない状態です。このような病気についての情報をお持ちの方、ご連絡ください。
Email:saredo@dream.ocn.ne.jp

はじめさん（奄美大島）さんよりの便り(2001.2.14.)
はじめまして。私はパソコンの初心者です。2年前に発病して1年前に脊髄小脳変性症と診断されました。起立障害と歩行障害があります。車の運転は主治医にやめたほうがいいと言われ今は車の運転はしていません。仕事も辞めて今はのんびりと生活しています。病名を言われたときはショックで死ぬことばかり考えていましたが 子供達に励まされて、最後まで頑張って生きていこうと決心しました。自分の病気について知りたいのと、同じ病気で同じ悩みを持つ人がいるんじゃないかと探してました。きょうがパソコン使用第1日目です。私はとてもうれしいです。この交流室を見つけることができて、目の前が明るくなりました。まだメ-ルの出し方がわかりません。皆さんの仲間に入れてくださいよろしくお願いします。
Email:jime-7@arion.ocn.ne.jp

Ｃｙａｋｋｕさんよりの便り(2001.2.12.)
「肝細胞増殖因子（HGF）」の件で投稿させて頂いたものです。その時に 1月7日と書いたつもりが1月1日の朝日新聞朝刊TOP記事となっていま した。この投稿を見て調べられた方には大変失礼しました。訂正してお詫び します。
早速何通かのメールを頂きました。遺伝子治療となり結果はこれからと言う 医療の世界なので、特定情報は避けさせて頂きますが、神経難病と生活する 我々にとって明るい情報となる可能性がありますので,一例簡単に紹介させて 頂きます。情報を提供頂いた方にはこの場をお借りしてお礼申し上げます。
兄弟の方がALSと診断された方からで、下記治療を2月5日の週に受けら れるとの事でした。結果は直ぐ出ないと思いますが、良い結果となることを 願いたいと思います。
（治療法の紹介） 某大医学部倫理委員会は一日、神経細胞が死滅する厚生省指定の 難病「筋委縮性側索硬化症（ALS）」の患者のせき髄付近に、神経細胞 の働きを補強するタンパク質を直接投与し、病気の進行を遅らせる治療法 の実施を国内で初めて承認した。神経内科学（教授）が申請していたもので、病巣に近くに注入するため効果が期待できるという。 ALSはせき髄の運動神経が死滅して筋肉の委縮、筋力低下が進む病 気で原因は不明。国内の患者は約五千人という。 治療対象は発症から三年以内の二十〜七十歳の患者。病巣のあるせ き髄の周りを囲む「せき髄腔（くう）」内に点滴でこのタンパク質 「神経栄養因子」を注入する。 当初は三十人に実施する予定で、欧米では二百七十例を目標に治療 が進んでいる。 教授は「従来の皮下注射などでは効果が薄いので、病巣の近くに 投与することを考えた。パーキンソン病などへの応用も期待できる」 と話している。
Email:mk@e.mail.ne.jp

ナオミさんよりの便り(2001.2.12.)
はじめて投稿します。 私は進行性筋ジストロフィーの保因者であり、現在、私の弟が病気に侵されています。 なぜこんな病気が存在するのか。 またなぜ、弟に発症したのか。 病気を恨まずにはいられません。 未だに有効な治療法も見つかっていないことで、これから先も決して病気がなくなることはないのでしょう。 筋ジストロフィーについても触れているホームページを作っています。
http://www.h3.dion.ne.jp/~naomi/
病気については、知らない病名も多々あるので、これから少しずつ知っていこうと思います。
Email:naomi86@f4.dion.ne.jp

岩越純子さん（佐賀県三養基郡）よりの便り(2001.2.9)
私は佐賀県在住の岩越純子と申します｡パーキンソン病の患者です。発病の時期は定かでは有りません｡三年前H10｡1.5が初受診でした｡ Pではないか，薄々感じておりましたから、祖母が３０年ほど前ですが、P病のような感じで（当時病名が付かず）両親がいとこ婚という事で、 尚更病院に怖くて行くのが遅れたのですが、薄々感じてはいても、はっきり告知されると半年は泣き暮らしました、 と言っても子供の事もありましたから隠して１年間過ごしました。 限界でした｡幸い高松から福岡に転勤になり､隠さずに生活できるようになり随分楽になりました。 その頃から自分でも病気を受け入れられる様になりP病MLに参加し､ 今年の１月やっと友の会に入会しました、そのような経緯です。 　長い時間を掛けようやく病気を受け入れ、病気と向き合おうと思うようになれました。 心に余裕が出来るとP病ML等で自分が経験した辛い思いが自分だけでなく,多くの患者さんの思いであることを知りました｡ 振り返ると自分が病気を受け入れるまで多くの時間を要したことを思い出したのです。 自分と同じ思いをしてる人がいる,その事を思うと何か自分に出来ないかと思うようになりました｡ 回りの患者も老人が多く､病気のパンフも老人向きで、若い患者は私だけ?て感じで不安、周りに励まされても健康な人の励ましは､余計に惨めで孤独を味わい｡辛かった経験を活かし同様にそのような思いをしてる人を何とか励ませないか、と考えたのです。 現在小冊子を製作中です。内容は､８名ほどの投稿文ですが、病名の告知を受けての思いと、現在の思いを綴ってもらった体験談です。 今日、貴方は病名を告げられ辛いでしょう。だけど貴方だけではないのですよ、私たちも辛い所から立ち上がり病気と戦ってる。 決して貴方は一人じゃない､支えてくれる医療関係の方々、家族､そして希望を持ち病気と闘う仲間と一緒に歩みましょうというメッセージを送る為の冊子なのです｡ しかしいくら､創っても置いて下さる所がなければ､P病患者の方に渡せないのです｡と言う訳で置いてくださる所を探してます。この様な事意味ないでしょうか､同じ気持ちを共有する者の思いが励ましにならないでしょうか、ただの主婦ですが誰かのお役に立てないかの一心で考えたことです唐突で申訳ありませんが、まずは、出来上がりましたら目を通して頂き、P病患者さんの励ましになると判断された時には協力して頂けないでしょうか？ 全国パ-キンソン病友の会やメーリングリストの案内なども掲載しておりますが、全て了解済みです。どうか返事を頂けないでしょうか、どうぞ宜しくお願いします｡　特に医療関係者の方、Ｐ病の知り合いに届けてくださる方お願します。
Email:jun-iwa@dp.u-netsurf.ne.jp

　

小野祐一さん（東京都武蔵野市）さんよりの便り(2001.2.5.)
小野です。2度目の投稿です。1月31日の私の投稿に対して「通りがかりの医者」さまから、ご丁寧なお返事をいただきました。ご了解をいただいてここに掲載させていただきます。なお、「通りがかりの医者」さまは、14年前からALSの在宅呼吸管理療法を行なわれているそうです。
"小野祐一さん（東京都武蔵野市)のお便りのCereblexについて
この薬はアメリカではすでに認可されていますが、抗炎症剤の一つです。 関節リウマチの治療などで使用されています。作用はNSAIDと呼ばれる抗炎症剤と同じで鎮痛、消炎効果にすぐれており、胃腸障害が少ないのが特徴です。 専門的にはCox-2酵素を阻害することにより効果を現します。 ”活性酸素”との関連が強いアラキドン酸カスケードに影響を与え、活性酸素の発生を抑えるようです。 ALSでの正式な使用効果についてはまだ十分分かっていないと思われます。 ALSに関しての分かりやすい解説は、 http://www.ninds.nih.gov/about_ninds/als_testimony_fischbach_051800.htm に英語ですが、最新の情報があります。細かい治療法などはかかれていませんが、 そのアウトラインは分かりやすいと思われます。 なお、繊維束性収縮（fasciculation）は一般の方にはわかりにくいものです。 ご心配でしたら、ホームドクターにご相談されて、都立神経病院の外来を紹介していただくとよろしいかと思われます。（都立神経病院の外来は予約制です） ちなみに私は同病院のドクターではありませんので、あしからず。"
Email:yuiono@kt.rim.or.jp

小野祐一さん（東京都武蔵野市）よりの便り(2001.1.31.)
始めまして、小野ともうします。 2年前から繊維束性収縮に悩まされており、ALSではないかと、 ときどき不安になります。そんなこともあり、色々と関連のペー ジを調べていたところ、米国の下記WebサイトのALSフォーラ ムで抗炎症薬のCelebrexという薬がALSに効果があるのではないか という書きこみを見つけました。
http://www.braintalk.org
医療関係者の方などで、もし、この薬に関して情報等お持ちでした らアップして頂けたら幸いです。 なお、私は二年ほど前から、繊維束性収縮（fasciculation）が 続いています。身体の全体に出現して直ぐ消える場合もあれば、 １時間程度持続する場合もあります。１年半前に筋電図で検査を してもらい、異常なしでした。しかし、その後もfaciculationは 収まらず、最近ひどくなってきたようです。特に膝の周辺と肩、 頤などに頻繁に出現します。fasciculationなのかミオキニアなの かは分かりません。 その他には、筋肉の痩せや筋力低下が若干在るような気がします が、ホームドクターの先生は大したことはないとおっしゃいます。 生活には特に影響はありません。ただ、指の力が落ちているよう です。因みに年齢は45です。体重の減少はありません。 何かアドバイスをいただければ幸いです。
Email:yuiono@kt.rim.or.jp

かずさん（愛知県）よりのたより(2001.1.30.)
私の父（51歳）は、約一年前ALSと診断されました。 肩の痛みから始まり、右手の脱力・筋肉の衰え・左も症状が進み今は物を持つこともつかむことも出来ません。脚力も落ちてきているので車椅子での移動をしています。最近は、ろれつも回らなくなり言葉を聞き取ることも難しくなってきました。 嚥下障害も少しずつ進んでいるようです。いずれは「気管切開」しなくてはいけないと主治医の先生からも聞いています。父に「気管切開」の話をしたとき 「その手術をするようになったらもうおしまいだ」と言ったのです。それを聞いたとき私は涙が出てしまいました。理由は「気管切開」というものを父が拒否したからです。勿論私たち家族は少しでも一緒に居たいと思うので手術をして欲しいと思っています。でも父の考えは違った、それがショックだったのです。 時間を置いてまたこの話をした時父は「今はそのことを考えたくない」と言いました。確かにそうだと思います、考えたくない。その気持ちは私たちも一緒なんだから･･･でもいつかそんな日が来るんです、それが現実なんです。 本人にとっては残酷なことかもしれません、だけど今しっかりと父の考えを聞いておきたいのです。でも怖くて話すことができません。時間をかけて話し合いをしなければ本人も家族も後悔すると思います。父と同じALSと闘ってみえる方、またそのご家族の方・気管切開をされている方・そのご家族の方、何でもかまいません、ご意見をいただけたらとても助かります。 そして「気管切開」とはどういうものなのか教えてください。 「気管切開」と「人工呼吸器」は、同一のものなんでしょうか？ いまいちよく理解できません。 皆さんのご意見を聞かせていただきたいと思っています。
Email:kazueandpichio@cat.email.ne.jp

cyakkuさんよりの便り(2001.1.28.)
1月1日の朝日新聞朝刊に１面に目を通された方も多いと思うが、難病と言わ れる病気と共生する我々も期待できそうだなと勝手に思った１人である。
（記事内容は） 　　壊れた細胞や臓器を再生させる薬、「肝細胞増殖因子（HGF）」の臨床応用が、今春から始まる見通しとなった。動物実験では、今は有効な治療が無い重症の肝臓・心臓・血管・神経の病気も治す。日本で発見、開発中の純国産薬で、頭文字から「ハッピー・グロース・ファクター」（幸福増殖因子）と呼ぼうとの提案もある。21世紀の医療を一変させると期待されている。 動物実験でHGFが有効と分かった主な病気の中に、肝臓病・腎臓病・肺疾患・ 消化器病・心臓血管病・筋疾患・脳神経病とあり、ガン以外の殆どの病気に有効 であったとなっている。筋ジストロフィー症や筋萎縮性側索硬化症などの難病 も、進行が止まったり、症状が改善したとある。　 その後関連情報をホームページ等で探しているが、残念ながら目にする事ができ ないでいる。現状では治療法の無い神経難病と生活する一人として、可能なも のなら臨床応用に参加したいとの思いもあり、医療関係者等で新たな情報をお 持ちの方がいらっしゃたら情報を提供して頂けたらと思っています。
Email:mk@m.email.ne.jp

苺ままさん（秋田市）よりの便り(2001.1.24.)
＞ままかさんへ いろいろな検査を既に受けていらっしゃるとは思いますが、まだ確定的な診断がないご様子ですね。私は医学的には素人ですが、私の義母の症状とよく似ている点があったので、（両手指の症状や、全身の重さ、関節痛など）「膠原病」の可能性について指摘されたことはありませんか？？ 義母は、膠原病で、一時は全身の筋炎や肺の繊維症などで状態が悪かった時期もありましたが、現在は落ち着いております。ままかさんも、病因がはっきりするまでは大変でしょうけれど、がんばってください。病名がわかれば、きっと良い明日が来ます。

ぷーすけさん（広島）よりのたより(2001.1.21.)
　初めまして「皮膚筋炎」という言葉を捜してあちこち見ているとこのサイトを見つけました。実は先日私の友達（21歳♂）が、病院を受診するとその皮膚筋炎という病名を受けてきました。聞いたことのない病気だったので少し調べてみると、もっとわけが分からなくなるほどでした。そこで同じ病の方や、それについて詳しい方などと、助言をいただきたく思います。もしよろしければメールをください。
Email:atusi-h@f5.dion.ne.jp

博之さん（大阪市）よりのたより(2001.1.21.)
いろいろな病名に変わり、一年と半年が過ぎた最近　弟の病名がつきました 　（先天性ミオパジー）という名前なんですが　これについていろいろな情報があれば教えていただきたいと思いまして　投稿させていただきました 医学書も見ましたが　難しいことがいっぱいで　.......　どんなことでもいいので　宜しくお願いします。
Email:baxx201@occn.zaq.ne.jp

ゆきむらさん（東京都）よりの便り(2001.1.20.)
初めまして。ゆきむらと申します。32歳の男性です。 昨年の1月頃から手足に力が入らなくなり、6月には歩行困難、握力左右０kgと言う状態でした。都内のＫ病院で診てもらったところ、即日入院でCIDPと診断されました。治療はガンマグロブリンの点滴とプレドニンの投与でしたが、点滴をした次の日からみるみる回復し、1ヶ月後ほぼ常人と変わらない状態で退院出来ました。その後11月にもう1度入院（２週間）し、現在に至っています。 ガンマグロブリンは私には効くのですが、効果が持続しないため、プレドニンの投与量が体調維持に重要な役割を持っているようです。 先生にはCIDPは一生付き合っていかなければいけない病気だから、ある程度は我慢が必要だと言われました。CIDP等の難病についての情報（患者さんの生の声）はとても少ないので、今後このような情報交換の場が増えることを望んでいます。また変化があったら投稿したいと思います。
Email:s-ishida@remus.dti.ne.jp

ままかさんよりの便り(2001.1.20.)
こんにちは　はじめて投稿させて頂きます 私は兵庫県に住む30歳代の主婦ですが、昨年10月末頃よりなんとなく『体調がおかしいな・・・』と気づき近くの総合病院を受診したのですが、ここでは「？？」ということで紹介され他院へ。ここでもまた内科的には異常所見はなく「？？」で院内紹介で皮膚科、耳鼻科とそこでもまた「？？」とのことでした。こんな感じで現在に至るまでぐるぐる病院をめぐっています 症状ですが　初めは頭髪の脱毛に加え、口腔内に白斑かびらんかはっきりしませんが見た目ほど痛みはないのですが点状から広範囲に広がりをみせ、次に掌には角質化されたような痒さを伴う平疹、足裏には直径１ｃｍ前後大の緊張性のある（これも痒みがあり）水泡および痕跡が出現、時同じくして下肢になんて表現したらいいのか分かりませんが、しいてたとえるとしたらツッパリ感とでもいいますかなんともいい難い感じの違和感があり座位から立位へやまたこの反対など動かしにくく軽度ではありますが、関節痛もあります。それに加え時折両手指が指紋も消えているのではないかと思うほどパ―ンと腫れてピカピカと光っていたりしてまた爪に関しては、もう今では正常な爪が全くなくなり、生え際から形成不全を起こしているようでボロボロです。その他、全身症状として微熱、易疲労感（午後からは起きていられません）度々起こる『こむら返り』、全身浮腫んでいるような違和感の強い時は、なんとか歩行は可能ですが、信じられないほど足が重く感じられ、まるでサイズの合わないスリッパを履いて擦ってようやっと歩いているような感じになります。体のあちこちにも紅斑（？）とみられるような発疹があり、また、これは思春期頃に気がついていたのですが、鶉卵様に脱色素部分とカフェ色の斑模様がでています。 しかし検査ではCRPもWBCもPLTほか、すべて正常、ましてやANAテストは異常値を示すはずもありませんでした。それぞれのＤｒは今、目に見えるあきらかな異常な症状に一向に検査で何も引っかからないという現実に頭を抱えこんでいらっしゃるといった状況です。それ以上に、私はもう病院から病院へという、ドクターショッピングしないといけないということも、科から科へとわたってあの検査この検査としていくだけの気力が、もうありません。しかし本音では、なんとかして早く確定をつけて頂き、治療したいとろですが、こうして検査の数値がもの言う疾患の確定のことゆえ、どこへいっても数値は正常値を指し続け、一向に未確定のままです。 もう今では、自暴自棄となってしまっています。このような経験をされたという方または、その他どんな情報でも結構です。この悩む私に、どうかアドバイスください。お願いいたします。
Email:kou_m@f01.clubnets.com

やすひろさん（神奈川県座間市）よりの便り(2001.1.15.)
はじめまして。やすひろと申します。 先日、妻がCIDPと診断されました。 医者は、コントロール出来る病気と言いましたが、直るとはなかなか言いません。 初めて聞く病名で解らないことがたくさんあり妻もわたしも不安です。 これは、直るものなのでしょうか？ 誰か教えて下さい。
Email:yastuno@nyc.odn.ne.jp

神戸典子さん（神戸市）よりのたより(2001.1.15.)
63歳の主婦です。11年9月から左手が使いずらくなり、現在は右手も 不自由になりつつあります。家事も身の廻りの事も主人の手を借りての 生活です。12年9月近くの神経内科クリニツクで皮質基底核変性症の 可能性大と言われ10月から、アリセプト５ミリ１錠エフピー錠２錠を 飲んでいますが、11月末から急速に進んで、動くのも時間がかかり 出来ない事が多くなりました。この病気をご存知の方どのような生活を して行けばいいのか、注意する事など教えて頂けると有難いと思います。 よろしくお願いいたします
Email:noritani@livedoor.com

yellowさん（静岡県）よりの便り(2001.1.9.)
はじめまして。 夫が昨年の9月から急に歩行困難とろれつ不全になりました。当初は動脈瘤が見つかり、脳梗塞を疑われましたが､症状があわないのでということで､脳外科から神経内科紹介されました｡しかし､紹介された病院では入院検査の患者が9人も待っているので検査は2月ごろになるとのことです｡しかし､日々､足の力が落ちてきて不安が募っています｡病院を変えようかとも思うのですが､どこへ行っていいのかわからないのです｡静岡県でよい病院をご存知でしたら教えてください｡
Email:ｗｂｓ03617@mail.wbs.ne.jp

mattyanさん（東京都）よりの便り(2001.1.5.)
明けましておめでとうございます。今年も色々と教えてください。できましたら相談などができる方お願いします。私は今のところで歩く事もできますし。できれば仕事もしたいのですが今は辞めてしまいました。30代の独身者ですが両親と同居しています。私は遺伝性ではないようですが,脊髄小脳変性症のようです。まだ保険手続きが済んでいない為何も治療をしてもらっていませんが,階段や対向者や自転車などが恐くて少しふらつきます。医者から治らないといわれこれから如何すれば良いのか不安です。よろしくお願いします。
Email:mattyan_31@yahoo.co.jp

mattyanさん（東京都）よりのたより(2001.1.4.)
12月にこのホームページを見つけたmattyanです。今年もいろんな情報いろんな相談したいのでよろしくお願いします。 私の病名は多分脊髄小脳変性症だと思うのですが,まだはっきりとはわかりません。 去年検査入院で10月に退院したのですがまだ難病の手続きが着ません？ 2ヶ月ほどかかるといわれてましたが,一度書き漏れがあり12月後半に送りました。仕事は去年までしていたのですが,通勤や仕事が困難になりやめましが、皆さんは如何してますか？私は30代です。歩く事は遅いけど動けるので仕事はできるのですが,難病の方は難しいのですか？どなたか教えてください。
Email:mattyan_31@yahoo.co.jp


　　　「読者の交流室」にもどる

　　　神経難病のホームページにもどる