読者の交流室

「読者の交流室」2001年8月までの掲載分

中野さん（大阪府寝屋川市）よりの便り(2001.8.31.)

こんにちは、私の実母が約１年前より脚と目に異常を感じ診察を受けたところ原因不明とのことで当初は脳か神経の病気と思っていたのですが、現在に至る今になっても病状は回復せず、脚も立たない状況となっています、また目も薄明かりを感じるくらいで殆ど見えない状況です。現在もある総合病院の神経内科で治療と投薬を受けておりますが、一向に回復の兆しがなく、家族一同不安な毎日です、担当医によるとこの病気は良い悪いを繰り返すとのことですが、その言葉を鵜呑みにして良いものか否か判断に苦しみます、もしこの掲示板をご覧の方で何かこのような病気に関する情報や良い病院をご存知の方に是非アドバイスを頂きたいと思っております。何卒宜しくお願い申し上げます。
Email:hiro-44@mvd.biglobe.ne.jp

藤本瑠美子さん（東京都練馬区北町）よりの便り(2001.8.28.)

「読者の交流室」を時々覗いているのですが、ずーと更新されていません。　　　私も難病で、このホームページ読むのを楽しんでいるのです。　　　よろしくお願い致します。
Email:cdt82120@par.odn.ne.jp

＊HP管理者より

8月中に1度、インターネット通信回線の関係でサーバーがダウンしたことがありましたが、皆様の送って下さるご意見は出来るだけ忠実に掲載するようにしております。今後ともご支援下さい。

坂本淳子さん（長崎県）よりの便り(2001.8.21.)

人工呼吸器を搭載できるリクライニング車椅子の購入について：
　母が多系統萎縮症と診断され、人工呼吸器を使用しながらの在宅生活が二年目です。低血圧発作が起きるのと、呼吸器が重いこともあり車椅子での外出もなかなかさせることができません。リクライニングができ、呼吸器を搭載することができる車椅子があれば外出できるのに、と考えています。　テレビの特集などでお見かけする方はそのような車椅子を利用しているようですが、どのようにして手にいれることができるのでしょうか。　外出は４人がかりです。６月に螢を見に行きましたが、次の予定を立てきれずにいます。お盆も墓参りさせることができず残念な思いです。　どなたか情報をお持ちの方はお教えください。
Email:deco21@nyc.odn.ne.jp

サッキーさんよりの便り(2001.8.20.)

始めまして・・・・現在ヘルパーですパーキンソン病のことで少し知りたかったので投稿しました。どなたか知っている事教えて下さい。宜しくお願いします。病気の為、食事中とかに目を閉じてしまいなんとかマッサージなどするのですが 1時間ぐらい閉じたままとかになるのです。マッサージのほかで何かいい方法があれば是非是非知りたいと思います。知っている事なんでもいいので教えて下さい。Ｍ（＿”＿）Ｍ
Email:zan73732@nifty.com

智さん（埼玉）よりの便り(2001.8.20.)

はじめまして・・・実は僕の幼馴染のお母さんがパーキンソン病にかかってしまったらしいのです。その人とはずっと仲良くしていて、僕にとってものすごく大事な人です。パーキンソンという難病にかかってしまったお母さんを看護するのにはその人はあまりにも若くてかといって同情めいたことを言ったりやったりもしてはいけないと思い、悩んでいます・・・また、そのような環境に置かれた方が何をされたら、言われたら不快になるのか等分からないのです・・・・基本的な症状などはネットでも知ることは出来ますが精神的な辛さは当事者とそのご家族にしか解り得ないと思います・・・その人は今大変な時期にあるため、連絡を控えていますが落ち着いたら今までどおり接したいと思っています。・・・きっと今までは笑って言えた冗談なども時に不快に感じる事もあるかも知れません。どうかアドバイスをお願いします。そうと知らずに相手を傷つけたくありません・・・失礼なお願いでしたら、本当にもうしわけありませんでした・・・

kyuaさん（三重県四日市市）よりの便り(2001.8.20.)

最近メッチャクチャに暑い日ばかりでしたね。今日は朝のうちだけ少しましだったみたいですけど。おかげで２ヶ月半ぶりでやっと髪を切りに行けました。私は脊髄小脳変性症で車椅子に乗っていて体力もかなりないもので３５度を超えるような暑さの中ではきっと熱中症にかかってしまうんじゃないかと言うおそれで全く外にでられなかったんです。でももうそろそろ大丈夫そうです。といっても、たいして行くところもないんですけどね。
Email:kyua@mx11.freecom.ne.jp

おおあささんよりの便り(2001.8.10.)

初めまして。体調がすぐれず個人病院に入院していた父の容態が急変し、大きな病院に転送、診察結果は｢シャイ・ドレーガー症候群｣でした。原因不明で直しようのない難病だと伺いました。　この病気について、何かコミュニティーのようなものが存在するのなら、是非加入させていただきたく思っております。　又、実際患ってらっしゃる方や、その家族の方ともコミュニケートを持ちたいと思っております。　もしお気付きの方がいらっしゃいましたら下記メールアドレスまで連絡いただけましたら幸いです。よろしくお願いいたします。
Email:schmir@ff.iij4u.or.jp

のりさん（山形県）よりの便り(200.8.5.)

初めまして。私は31歳の主婦です。私の父が脊髄小脳変成症であると診断されて約半年がたちます。7，8年前の排尿障害に始まり、現在は起立性低血圧、足のふらつき、言語障害があります。仕事は続けていますが、人に教える仕事のため、毎日を相当なプレッシャーの中で行っているようです。定年まであと４年。次男がまだ大学生であることもあり、仕事は続けたいと思っているようですが、同僚の視線や他の人と同じように動くことのできないもどかしさをうち明けられると、これまで人の何倍も熱心にまじめに仕事をしてきた人なだけに聞いていて辛くなります。体調には波があるようで、良くなってきたと思うと急に足の運びが悪くなり、少しの段差でつまずき転んでしまうことがあります。父はこの病気が難病であることは知っているようですが、時間はかかっても必ず直ると信じて（自分に言い聞かせているようにもとれるのですが）おり、それだけに体調が悪くなると落ち込んで自信を無くしてしまいます。現在は夫婦二人で暮らしていますが、リハビリのため入院している祖父もいるため、私の母は自分の仕事と祖父の世話、そして父の職場への送迎と毎日めまぐるしく動いており、正直父の悩みを聞くような余裕はありません。余裕がないというよりも、父の病気のことを考えると母も不安で、状態の悪い話は聞きたくないといったところなのかもしれません。やっと子供も一人前になり、これからは夫婦二人で人生を楽しみたいと語っていた母。人一倍生真面目で、外では酒を飲むこともなく、ギャンブルもせず、ただ私たち子供たちのために働いてきてくれた父。これまでの苦労を思うと、二人には幸せで暮らしてほしいと願わずにはいられません、苦しく、辛く、どうして自分だけが・・・と落ち込むこともあったとしても、できるならば前向きに充実した生活を送ってほしい。けれども、月に一度の通院では、現状を聞かれるだけでこれといった治療も行われず時間だけが過ぎています。ただ体の機能が衰えていくのを待つだけなのかと父も母もそして私も不安でいっぱいだった中、この交流室を見つけました。私は、辛い現実ではあるけれども、それでも一度きりの人生なのだから前を向いて進むしかない、進んでいってほしいと思っています。父や母と同じ状況でがんばっていらっしゃる方、私のような立場にいらっしゃる方、どうか今の状況を教えてください。互いに励まし合っていける関係になれればと思います。
Email:kozy@mxd.mesh.ne.jp

まりーさん（北海道）よりの便り(2001.7.30.)

私は15歳の時に平山病になりました。ちょうどピアノの発表会で弾く曲を一生懸命練習している頃でした。だんだんと左手の動きが鈍くなり鍵盤を叩いてもきちんと音が出ない、おかしいなと思いながらも発表会の日は迫って来てて・・・なんとか最後まで弾きましたが曲はボロボロでした。その後色々な病院を転々として腱鞘炎だの血液の循環が悪いから暖めろだの尺骨神経麻痺だから腕にメスを入れて神経の通りを少しでも良くする為に手術しないといけませんとか、みんな適当なことばかり。医者は次に来る時には親を連れて来て下さいと・・・私は治るんだったらすぐにでも手術をしたいと思っていたのですがやっぱり母親ですね、娘の腕に7センチ程の傷が残ると聞いてもっと詳しく調べてくれと。それで大学病院を紹介してもらいそこの神経内科で初めて平山病と診断されました。発病してから2年程経ってようやく自分の病名がわかりました。でもその間にかなり進行してしまったのですが・・・私も今年で25歳になります。この病気とも10年来のお付き合いです。左手の肘から下は、ほとんど筋肉がありません。握力も良い時で５、悪い時だと０のときもあります。日常生活は右手に頼って、なんとかやっています。ただこの病気は寒冷麻痺というのがあるので冬はもちろん雨の日や気温が低い時は憂鬱でしょうがありません。リハビリだけではどうにもなりません。手術や薬で元に戻ると良いのですが・・・治療法を早く見つけてほしいですね。私の夢は病気が治って、発表会できちんと弾けなかった曲をもう一度弾く事です。同じ平山病の方、また違う病気で苦しんでいる方、今まで、当たり前のように出来ていたことが出来なくなるというのは、とても悔しくて何もかも嫌になったりする事があると思います。でもくじけずに前向きに頑張っていきましょう！！私は１つだけ自分が病気になって良かったと思うことがあります。それは体の不自由な方の痛みやつらさが、わかるようになったということです。
Email:keiko@earthcape.ne.jp

広瀬秀彰さんよりの便り(2001.7.29.)

初めてお便りします。私の母（63歳）は、1年ほど前に、パーキンソン病と診断されました。現在右手の震えと、右足を引きずる状態です。地元の病院で薬による治療と、針治療を行っています。最近は、この暑さのせいもあるのか、薬の量が、半粒から1粒に増えました。本人も精神的にも参っているようです。そこで是非専門の先生に見ていただき、少しでも本人に励みになるよなことがあればと思っています。もし専門医の先生や病院の情報があれば御寄せくだい。また症状が軽くなったと言うような運動法や治療法もありましたら、お手数ですがお知らせください。
Email:khide-h@f2.dion.ne.jp

3060920さん（北海道）よりの便り(2001.7.24.)

私の母が、昨年春頃から足の痛みと痺れを訴え、今年頚椎・胸腰椎の除圧手術を受けましたが、一向に改善されません。そして、他の病院で検査したところ「ＨＴＬＶ－１関連脊髄症」と担当医の説明を受けましたが、今後もよくならないといわれましたが、凡人には「ＨＴＬＶ－１関連脊髄症」が、どのような病気であるのかわかりません。詳しいというか正式な病名とその症状、その治療方法の現状についてどなたかご教示いただけますか？メールアドレスの方まで宜しくお願い致します。
Email:m.mitani@eos.ocn.ne.jp

雪さんよりの便り(2001.7.22.)

38歳の女性です。２年程前、足の手術を受けた時にシャルコー・マリー・トゥース病と診断されました。子供のころより運動は極端に苦手で、ここ数年は歩くのに疲れを感じていました。それでもなんとか団体行動では、歩調を合わせて歩くことができましたし日常生活もごく普通に過していましたが、足の手術を受けてからは驚くほど筋力が低下してしまい、今は杖での歩行と足首に装具をつけています。現在足のリハビリと手のリハビリに週２回通院しています。病気のことは家庭の医学書程度のことしか把握していません。病気について、詳しく知りたいので、何か情報がありましたらお手数ですが教えて下さい。また同じ病気の方、メールお待ちしています！
Email:YHB12337@nifty.ne.jp

平山病ですさん（東京都杉並区）よりの便り(2001.7.19.)

20歳の男性です。去年の6月ころから異変を感じていたのですが、右手の握力が極端に減って、手がやせてしまいました。9月から東大病院にいって入院検査しました。結局カラーをいただき、首を倒さないという治療しかなされず、そのまま今にいたっておりますが、握力が１８キロに戻っただけでいまだに小指と薬指がうごきません。今もカラーをつけるようにいわれているのですが、なにか他に治療がないか知っている人いらっしゃらないですか？お願いします。
Email:manabu-so@syd.odn.ne.jp

はづきさん（山形県山形市）よりの便り(2001.7.18.)

はじめて投稿します。実は今とても悩んでいます。私は看護婦なのですが､勤務先にALSの患者さんがいます。悩んでいるのはその患者さんとのコミュニケーションのとり方なのですが､透明文字盤を使って一週間、どうもうまくいきません。その患者さんは告知をされないまま､あっという間に具合が悪くなり､呼吸器の生活になって一年弱が過ぎようとしています。高齢なためきっと痴呆も進んでいるのかもしれません。状態もいいとは言えず､現在高カロリー輸液に加え、昇圧剤を使っています。こちらの言うことはわかっていただいているようで手でOKサインを出してくれます。しかし、自分の意志を文字盤を使ってこちらに伝えることが出来ないのです。このままあきらめたくないし、その患者さんの気持ちをどうにかして知りたくて、でもうまくいかなくて・・。新米看護婦なため、経験も少なく、先輩看護婦も無理なのではという考えのようです。どうにかしてその患者さんと意思の疎通をはかりたい・・・。誰か、私にアドバイスをいただけないでしょうか。
Email:uccarihachibei@mwe.biglobe.ne.jp

かおさん（埼玉）よりの便り(2001.7.17.)

はじめまして。私は30歳の主婦です。5年前にシャルコーマリーツゥース病かもしれない？という診断を受けました。いろいろ検査をしましたが、症状が軽すぎて診断がつかないとのことでした。症状としては脚の筋力が弱く、しゃがみ立ちが出来ない。走れない。階段は手すりを使って。という状態です。現在は筋力維持のためにリハビリに通っています。とりあえず日常生活にはさほど支障もなく、そろそろ子供が欲しいとも考えています。しかしこの病気について知識が乏しいので予後のことや子供への遺伝の確率、遺伝子診断などについて教えていただけませんか？また同じ病気の方、似たような症状の方とメールできればと思っています。
Email:etliv@bp.iij4u.or.jp

里美さん（愛媛県）よりの便り(2001.7.2.)

初めてお便りします。私は３２歳の女性です。若年性パーキンソン病と言われて薬で調節しながら生活しています。主人と子供が３人居ます。病気のことはなるべく隠しています。でも私は自分のためにパートにでてるんですけど、この間足と手のふるえが止まらず仕事場の人に話しました。仕事を辞めることも覚悟していましたが、仕事がしたいのなら大丈夫と言ってもらい救われた気持ちになりました。でも朝からだが思うようにうごかなくて毎日つらい思いをしています。一日の内でやはり自由にならない時間が何時間かあります。少しでも落ち着く方法があれば教えて下さい。
Email:satomi@nbn.ne.jp

sionさんよりの便り(2001.6.29.)

私は-、16-7年前脊髄小脳変成症と言う病名を言われました。しかし遺伝子検査をしても型というのが不明なので自分としては脊髄小脳変成症の中で宙ぶらりんな存在にいます。どなたかメル友になって頂けませんか？？
Email:hashiyan@justnet.ne.jp

野崎良一さん（埼玉県川口市）よりの便り(2001.6.27.)

2回目の投稿です。何度やってもうまく行かずにいます？　私は、オリ－ブ橋小脳萎縮症（脊髄症脳変性症の一種）という名前の病気です。発病して5年目になる46歳になる男ですがどなたか、友達になっていただけませんか？
Email:nozaki9@alpha.ocn.ne.jp

りりかさんよりの便り(2001.6.1.9.)

私は27歳の会社員です。数日前、病院で小脳の病気ということが分かりました。母が遺伝で、脊髄小脳変性症になってるので、私も遺伝という事でした。詳しい検査は、これからはじまります。子供の頃から意識はしていたのですが、現実はショックです。検査はこれからなのですが、母を見てるので、だいたいは分かります。言葉に出来ない位悲しいです。同じ遺伝の人や、病気の人の事、あまり考えていなかったのですが、たくさんいる事、初めて知りました。親は、20年位前に、色々試したり、治療法を探したようなのですが、薬を飲み、毎日を暮らしていました。それから何年も病院には行かず、薬だけを貰っていたようでした。特に何も調べる事無く少し諦めていたようで、遺伝の事は心配していたようですが、遺伝子の検査などがある事も知らなかったようです。私が病院に行ってから初めて知りました。私ももっと、病気について調べればよかったのですが、病気になってしまうと考えるのが怖かったので、逃げてばかりいました。でも、数年前から、体がおかしくなり・・・。その時はMRIでも、異常なしと言われ、先生にも遺伝子の事は教えてもらえませんでした。。。それから、めまいが酷くなり、平衡感覚も少し鈍くなり、体ががおかしくなっていったのですが、病院からは違う診断をされ、違う薬を飲まされ・・・。会社の社長の知人の病院を紹介してもらい、やっと病名が明らかになりました。そして、現在に至ります。病気についてもっと知りたく、同じ病気の人などもいるのか、ネットで検索してみて、少しだけ現実が分かりました。でも、自分だけではなくたくさん頑張っている人がいるんだと、実感しました。少し、先をみつめる、勇気がわきました。同じような病気の人お話ししたいです。よかったら、メール下さい。病気について、詳しく分かる人、メール下さい。
Email:riri23@excite.co.jp

マツさんよりの便り(2001.6.18.)

私の母は５年ほど前から筋ジス（肢体型）になり、今では歩けなくなってしまいました。国内外を問わず、筋ジスの治療薬はないのでしょうか。欧米の方が新薬開発は進んでいると思いますが、どなたかご存知ありませんか。
Email:matsuda@m3.people.or.jp

MUYAさんよりの便り(2001.6.14.)

はじめまして、京都のMUYAと申します。突然ですが、私の知人が運動ニューロン病でALSと診断されました。3年前くらいから左腕を動かすことが少しずつ困難になり、今では筋肉の硬直でほって置くと、指がだんだん縮んでいつでも、グーの手になってしまっています。今までの治療は、京大病院に1ヶ月入院し1日1本20万円もする点滴メチコパールを打ち続けましたが全く良くならず、いろいろな方からのご助言で上海まで行っての気功の先生に見て頂いたのですが効果がありませんでした。先日は、国立診療所の宇多野病院へ行ってきました。今回初めて薬が処方されました。りルテックです。しかしこの薬も効いているものかはわかりません。イギリスに名医がいるとか、アメリカのシアトルにいい病院があるとか、あまりくわしくはない情報は入って着ていますが病院の先生はどこに行っても同じです。と言うような言い方をされました。とてもショックです。今度は、名古屋大学病院を訪ねていく予定です。いろいろな患者さんからすれば、まだまだ軽い症状だと思いますし、まだALSと認めたくないという心境でもあります。わらにもすがる思いです。世界中どこへでも行きます。治ったとか良くなったとかといわれる情報はなでしょうか。教えてください。お願いします。
Email:kmuya@d2.dion.ne.jp

春松子さんさん（北海道）よりの便り(2001.6.13.)

脊髄空洞症について詳しく知りたいので、何か情報があったら教えて下さい。症状は、手足のしびれ等ですが、いっこうに治りません。医者からも治療の方法がないと言われ、薬で症状を抑えているだけです。有能な医者または病院がありましたら、教えて下さい。又、同じ症状の人がいたらお便り下さい。よろしくお願いします。
Email:syunsyou@seagreen.ocn.ne.jp

江塚真理子さんよりの便り(2001.6.12.)

77歳になる父がパーキンソン病と診断されて、薬を飲み始めて約1年になります。パーキンソン病の症状は薬によって押さえられているのですが、ここ数ヶ月腹部の引き攣りで殆ど寝たきり状態になってしまいました。胃、腸など内臓の検査では何も異常がみつからず、かといって典型的なパーキンソン病の薬の副作用とも違っているため、担当医もお手上げ状態です。　思えば、1年ほど前からはじまった胸のあたりの動悸がだんだん下のほうへ（胃や腸）さがってきて、いまでは腸の上部の常にえぐられるような、引き攣り感になっているようです。右脇腹を下にして横になると楽になるようで、1日中この姿勢です。先日病院で、同じ薬をのんでいるパーキンソン病の患者が全く同じ症状であることを知りました。父の場合、パーキンソン病の症状は比較的軽いのですが、この原因不明の引き攣りによって、まるで重度の患者とかわらなくなってしまいました。同じ症状で苦しんでいる方と是非、情報交換等の交流を持ちたいと思っております。
Email:mezuka@tirsec.co.jp

poohさんよりの便り(2001.6.7.)

奈良県在住でALSの方が居られましたらメールをいただけませんか？私の兄が今　奈良で自宅療養をしています。情報交換できればとお願いします。
Email:pooh-c@ninus.ocn.ne.jp

野崎良一さん（埼玉県川口市）よりの便り(2001.6.6.)

私は、四十六歳になる男性です。病名は（オリ－ブ橋小脳萎縮症）で脊髄性小脳性変性症の一種です。発病は、今から十年ほど前です。ふらつきが出てきて今では、特定疾患のせいもあって介護保険のお世話になっています。昔はトラックに乗っておりましたが、今では会社も頸になり、障害年金を頂いております。　何か良い治療方法をご存じの方がありましたら、其の治療方法を教えて下さいませんか？今は、「セレジスト」という薬と４種類の薬を飲んでいます。どうか良いアドバイスを宜しくお願いいたします。
Email:nozaki9@alpha.ocn.ne.jp

かかしさん（愛知県名古屋市）よりの便り(2001.5.30.)

　始めまして、初めて投稿させて頂きます。私の子供(18)が「脊髄小脳変性症」と診断されていまして、この病気は母親より遺伝したと思われます。母親（離婚しております）が、この病気だということは13年前にわかりました。彼女が発病したのは16歳の頃ということです。しかし、症状がてんかんの発作でしたので、私と結婚したときも先の病名はわかっていませんでした。治療も抗てんかん剤の投与だけで生活していましたので、体のふらつきなどは薬の副作用だと思っていました。大学病院で「脊髄小脳変性症」と診断され、原因不明の難病と聞かされても初めて聞く病名でしたし、すぐに死に至ることも無いと言われたので少し安心していたのですが、10年程前より歩くことも出来なくなり、車椅子をしばらく使用していました。でも、それも侭成らなくなり6年前には起き上がることも出来ない状態になってしまいました。彼女は今、気管切開し呼吸しており、食事は胃に直接栄養物を流し込む方法で生き長らえています。意識はあるとは思うのですが、意思の伝達も出来ず植物状態といっても過言ではないでしょう。発病より20年が過ぎ、誰もこのようになるとは創造も出来ませんでした。子供も5年前に発病してしまい、恐れていたことが現実となってきています。私が今一番心配なのは、いつ発作が出るかということです。もちろん、薬は飲ませていますが、それでも発作を起こします。血中濃度を調べて薬の量を調節していますが、何故か薬でも抑えられないときがある気がしてなりません。今のところは運良く擦り傷や打撲程度で済んでおり、大事に至っていませんが、下手なところで発作が出たら命にもかかわります。この掲示板に投稿されて見える方々の病状など拝見しましたが、てんかん症状の出る人がいないように思えます。（見落としているのかもしれませんが）もし、同じような症状の方がみえましたら、情報交換等をお願い致します
Email:jps-morito@pop06.odn.ne.jp

吉田雅志さん（札幌市）よりの便り(201.5.29.)

「ALS治療薬研究の最前線取材　報道番」　放映決まる！
NHK教育TV　「サイエンスアイ」
6月16日（土）午後11:30~

番組の趣旨：　「難病治療はどこまで進んでいるか、その最前線を紹介する」
番組の内容：
・治療開発に日夜取り組んでいる研究者の研究内容の紹介と
・同時に、この研究に期待している患者や家族（複数の患者）が、治療薬の研究に対する期待や、政府の難病福祉についてどのように考えているかを織り交ぜた番組です。

過日、番組担当者から、患者側の声として、吉田雅志を取材したいとの申し出がありましたので、お引き受けする事にしました。
5月23日準備取材　5月30日撮影取材の予定
そこで、吉田雅志と私が、北海道の患者家族を代表させていただいて、総会時でのシンポジュームで提言させていただいた内容を話しする事に致します。
研究が、どこまですすんでいるのか、みんなで観ましょう！
私達、患者・家族にとっては、ALS関連のどんな情報よりも、最も欲しい情報であり、最大の関心事である「治療薬の開発最前線」という番組です。
夜遅い番組なので、ビデオに撮るなどして是非ご覧下さい。
尚　再放送は次週土曜日午後3:00あり（特別な事がない限り）
　　番組を気をつけてご覧下さい。
Email:masasi@mb.snowman.ne.jp

吉田雅志さん（札幌市）よりの便り(2001.5.29.)

北見地区交流会が開かれます。詳しくは「お知らせ」をご覧下さい。
Email:masasi@mb.snowman.ne.jp

タイガーさん（千葉県市川市）よりの便り(2001.5.28.)

私は、61才の男性で、1998年11月に先天性（ネマリン）ミオパチーの診断を受けました。この病気は、一般に乳幼児期に発症し、10才を過ぎる頃には進行は止まるものと聞いております。従って、成人後に発症、又は再発症もしくはずっと進行し続けて例を殆ど知りません。成人患者は非常に少ないものと想像します。同じ仲間のグループとか協会のようなものがありましたら教えて下さい。また同病の方メールをお待ちしてます。
Email:y.ohga@nifty.com

トシさん（神奈川県）よりの便り(2001.5.22.)

自分は、20歳の理工系の学科に通う大学生です。そういうと大抵どうってことないかもしれない、、外見上は年相応の普通の若者（‥ちなみに自分は、この言葉で判別されるのが、ひどく嫌い。）なんですが、現在もうかれこれ２年間・・大学入学当初頃から・・利き腕の右手に、若年性一側性上肢筋萎縮症（平山病）を患っています。ここに投稿されてる方々の中では、自分はおそらく症状はALSでも軽い方ですし２年も薬による治療と、作業療法によるトレーニングを続けているわけですから進展のないものだとしても、病気とのうまい付き合い方をそろそろ自分なりに見出してもいい頃だと思うかもしれません。しかし‥そのことよりも、右手の機能を失ったことは自分のこれまでの人生を失ったことに等しいのです。右手でペンを握り学習し、学力で大学に受かって今の自分の立場がある。。。他に際立った才能もなし、特技もない自分にとっては、それだけが自信でした。　それをこんなにも…無常に、、あざ笑うようにどん底へ突き落とされた悲しみは、そう消えるものではないのです。今も変わらず、いち大学生として日々送ってます。“分数のできない大学生” なんて正直マシなほうです。右手で、握力計も握れない、“ペンもまともに握れない大学生”である自分はそれでも、仮初めの希望を武器に、同じ土俵で戦わざるを得ない… ‥正直、もう・・疲れました。　もう・・限界です。。。このページを読んで下さってる方、現在・・回復を信じて治療に励んでおられる方には、この書き込みを見て腹ただしく思った方もいるかもしれませんだから‥即削除なさっても構わないです。ただ・・同じくALSの治療に励んでる方、もしくは僕と年齢の近い方いろいろなご意見、メールお待ちしてます。
Email:ZUB07336@nifty.com

ノコノコさんよりの便り(2001.5.21.)

はじめまして、父（68歳）がCIDPと診断され１年になります。いろいろ治療はしましたが、効果なしで病気は進行しています。同じ病気の方がいましたら情報交換しましょう。よろしくお願いします。
Email:os4033@sage.ocn.ne.jp

吉田雅志さん（札幌市）よりの便り(2991.5.17.)

今年度交流会事業の第1回目の交流会を釧路市で開催します。詳しくは「お知らせ」をご覧下さい。

Y.Yさん（北海道）よりの便り(2001.5.14)

　こんにちは。わたしの毋(58才)はALSで、呼吸器と共に在宅療養を始めて１年半が過ぎました。娘の私がほとんどの家事や母の日常の手助けをしていますが、日々の健康管理や病気に関するいろんな不安その他もろもろ、医療関係の方々や父の協力でなんとか乗り越えて、やっと生活のサイクルは落ち着いてきたところです。　最近、意志伝達装置の給付の申請をすることになり、キネックスをと考えています。声の入力が出来ると、いろんなメッセージも家族の声で発声させられて良いと思ったのが選んだ理由でした。ただ、本人は自分の声をだしたい、話したいと思っていると思います。それで、本人の声を録音したものを使ってパソコンに打った文章を発声させられるようなソフトや、そのような手段がないかと思ったのですが、、、。どなたか情報をお持ちの方、メールいただけますか？
Email:aav27780@par.odn.ne.jp

POOHさん（三重県）よりの便り(2001.5.10)

先日投稿したPOOHです。その事により中国からＡＬＳに有効とされる漢方の薬局からメールが届きました。まだまだ検討中ですが　皆さんの中でも投稿した事により　このようなメールが届いていますか。試された方などございましたら　メールを下さい。
Email:ｐｏｏｈ－ｃ＠ninus.ocn.ne.jp

HINAさんよりの便り(2001.5.8.)

はじめまして。私の父がALSにかかっています。発症から一年が過ぎようとしています。初めは右足から始まり、右腕にもマヒが来ています。父は病気の内容は全部知っていてそれでも前向きに頑張ろうとしている気丈さを持っていましたが、現在かかっている病院の担当医の冷たい対応に落ち込んで、生きる希望を失いかけています。とても悲観的にもなっているようで見ていられません。治療法もなく、どんどんマヒが広がって行く中で、どのように生きる希望を持たせてあげれば良いでしょうか。また、東京都、神奈川県内で心のケアも大切にしてくれるようなお医者様をご存じでしたらお教えください。宜しくお願いします。
Email: tomonta@sd5.so-net.ne.jp

福ちゃんさん（茨城）よりの便り(2001.5.8.)

私の兄（56歳）の事で初めて投稿します、昨年の9月頃から右手が震えだし、12月に町の病院で「パーキンソン病」と診断されました。それからは薬を服用してますが（5月上旬）現在は、右手、右足の震えが見られる状態です。　　パーキンソン病は難病の一つと聞きます、専門医療を受けさせたいのですが　どの病院の専門医を尋ねていいやら全く解らず困っています。　１）専門医を紹介して下さい。　２）これからパーキンソン病と闘う兄と家族へのアドバイスをお願いします。尚　兄は栃木県に在住してます。
Email:zap72123@lion.zero.ad.jp

hiroko.iさん（福岡市東区）よりの便り(2001.5.6.)

初めて書き込みします。私の母がシャイドレガ－症候群と診断され４ヶ月が経ちます．進行の遅い病気と聞いていますが、実際は日に日に病状は悪化する一方です。この病気の事を詳しい方や、ご家族にいらっしゃる方、是非メール下さい。お待ちしております！！
Email:boutantan@nifty.com

masako.mさん（福岡県福岡市）よりの便り(2001.5.6.)

初めて書き込みします。今年、母がシャイドレガー症候群と診断され、症状が急変し家族全員、今どうしてやっていいか分からない状態で過ごしています。色々詳しく書き込みたいのですが、長くなっちゃいますので、省略します。同じ病気をされてる方やご家族でこの病気にかかっている方、是非！是非！色々教えて下さい！メールお待ちしています！
Email:boutantan@nifty.com

なきこさん（新潟県三条市）よりの便り(2001.5.2.)

はじめまして。叔父がフィッシャー症候群になりました。初めて聞いた病気でとても心配しましたが、インターネットで調べてみると、キチンと治療すれば治る可能性の高い病気とあったので、ひとまず安心しました。ただ、症状としては、物が二重に見えたり、手や足がつかえなくなったりと、その部分はあてはまるのですが、痴呆のようなカンジもあるのです。私のことがわからなかったり、記憶が錯誤していたりで言葉もうまく話せません。そういった症状が出るとはフィッシャー症候群の説明にはなかったので、それはまた別なのでしょうか。それとも含まれるのか、それが知りたいので、ご存じの方、お願いします。
Email:nakiko@siren.ocn.ne.jp

忍者さん（北海道札幌）よりの便り(2001.5.2.)

私は、高校生、大学生の頃から、ふらついたりよく転びました。運動をやっても、周りの人たちよりも極端にに鈍いし変だなと思いつつもふつうに暮らしてました。大学を卒業し、病院で検査入院したところ、脊髄小脳変性症と言われました。以来、今日まで１２．３年たち体もあまり自由に動かなくなり、でも、日々前向きに頑張って生活してます。良かったら、私と同じ病気（脊髄小脳変性の人や難病とたかってる人）メールで交流しませんか？宜しくお願いします。
Email:dragon@monkey.interq.or.jp

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