都々さん（長野県北安曇郡）

　私は、31歳の女性です。多発性硬化症と慢性炎症性脱髄性多発性神経炎と 重症筋無力症をもっています。現在は、多発性硬化症を中心に治療を受けています。両手足の運動障害と感覚障害、視力障害、言語障害、嚥下障害、膀胱直腸障害をもっています。右手はかろうじて動かすことができるので、主婦としてできることをするために、特殊な手動の車椅子を頼りに、動いています。こんな私ですが、病院へ行く時以外は外出することが全くないので、世間の風にふかれたいと思い、メール交換してくださる方を、探しています。同病の方、そうでない方、どなたでもかまいませんので、メールをいただけないでしょうか。よろしくお願いします。
Email:rvdrv@ma5.justnet.ne.jp

明美さん（宮崎県都城市）よりの便り(2001.12.25.)

皆さん、初めまして　私の母は、多発性硬化症と言う病気です。 今の、医学では完全に治る見込みのない、難病の一つに私の母は、２６年前にかかり、今も、病気と闘っています。同じ病気で苦しむ人がいれば､一緒に励ましあってきいませんか？
Email:pitapoo@mail.eschooi.ne.jp

kyuaさん（三重県四日市市）よりの便り(2001.12.21.)

このページにはときどき登場してます。この前（10月14日）の投稿について、お話しなくてはいけないのですが、少々遅くなってしまいました。 ココデ・メールからメルマガを発刊する云々と言う話は、白紙撤回しました。あの記事を投稿して以来、ウイルスが添付されたメールは来る、アダルト関係のメルマガ（ココデ・メールで発行されているもの）が送りつけられる、それから、本名と障害者施設勤務だと書いたＨメール（たぶん実在のその人の名を勝手に借りて出してきたんでしょう）が何日かおきに来る、と言う羽目になりまして、もうすっかりネット社会に嫌気がさしてきました。この頃やっとおさまってきたのでまた書いているのですが、こういうことがあったと報告するだけで、当分ネットから遠ざかるつもりです。 今回アドレスを書かずに投稿します（書かなくて投稿できるのかわかりませんが）。 親不知を抜いた後、体調はびっくりする程良くなりました。そのこと、詳しくお話したいのですが・・・。また、何かの機会に譲るしかないみたいです。

あけみさんよりの便り(2001.12.20)

皆さん、私の母は、多発性硬化症の病気を持っています。 そこで、今私は、母の事で凄く悩んでいます。今母は、目が見えなくなり丁度６年になります。何故、悩んでいるかと言うと、今母がうつ病になりかかって、きています・・・私は、今母にどう接したらいいのか分かりません・・・。 病気の事も、あまり理解をしていません・・・多発性硬化症の事を、もっと詳しく知りたいです。誰か、教えてください！！お願いします
Email:pitapoo@mail.eschool.ne.jp

うさぎさん（鹿児島）よりの便り(2001.12.20)

私は50歳の女性です。一年ほどまえから足のふらつきがありまして、病院の診察では「脊髄小脳変性症」ということでした。今のところ病状は悪化しているみたいです。現在の症状はからだのふらつき、バランスが悪く、直立が難しく、右手がなめらかな動きができません。同じ病気のかたがいらしゃいましたら、メールをください。
Email:msaki@po.minc.ne.jp

Sけんじさん（大阪府堺市）よりの便り(2001.12.18.)

この夏CIDP（慢性炎症性脱髄性多発性神経炎）と診断された44歳男性です。 現在の治療はγｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝの点滴治療を定期的におこなっています。今回も一昨日、 4ｹ月ぶりに5日間の点滴後退院したところです。こんかい意見をお聞きしたいのが、 今ちまたでは話題の“ｱｶﾞﾘｸｽ”が手にすることができたのですが、これをを使用していいものかどうかということです。 私の病気は免疫疾患（障害）なので、免疫強化の効果があるといわれるｱｶﾞﾘｸｽは、どうかな？と不安があるのです。どなたか、同様な病気で試された方ﾒｰﾙ下さい。
Email:kenn-sugiyama@h5.dion.ne.jp

りかこさん（秋田県）よりの便り(2001.12.11.)

父が重症筋無力症で治療中です。 今まで弱いところを見せたことのない父が家族に体調不良を訴えたのは 10月中ごろ、病名がわからず３箇所の病院を渡り歩いて入院にいたりました。 11月29日に胸腺摘出手術をして、呼吸困難になり、約2週間たった今も 人口呼吸器で呼吸している状態です。 面会は1日に15分間を2回のみに制限された集中治療室に入っており、 父の状態が家族にもよくわからないのが実状です。 術後、翌日から歩く人すらいるという手術なのになぜ、父だけがこんなに苦しむ のか？今やっている治療は父の回復のためになっているのか？ 面会にいってもICUで一人、病気と闘っている父にどんな言葉をかけ、 何をしてあげられるのか？ 15分間の面会のために毎日病院まで片道2時間の距離を通う母や家族のことも 心配です。（私自身は他県に嫁いでいて週末しかいけません。） 早く一般病棟に戻ってきてほしい…ただ願うことしかできないのでしょうか？
Email:rikako@assp.co.jp

keiさん（愛知県名古屋市）よりの便り(2001.11.29.)

私の母が多発性硬化症を患っています。東海地方で神経科の良い病院、お医者様を教えていただきたくメールしました。出来れば名古屋市か岐阜県で。何か良い情報お持ちの方いらっしゃったらメールください。宜しくお願いします。
Email:nao-kei@sb4.so-net.ne.jp

＊Webmasterから一言：「神経科」というのは「神経内科」の誤りと思います。「神経科」は通常「精神科」を意味します。

鶺鴒さんよりのたより（2001.11.16.)

こんにちは。私は、51歳の男性です。ALSの告知を受けてから、間もなく一年になります。最近、両腕がほとんど動かず、握力も10以下になり、身障者手帳の申請をしました。ある会社の上肢装具の購入を考えて、行政に補助金を申請したいと思ったのです。ところが、身障者手帳の交付まで約二ヶ月、さらにその上肢装具のための障害の認定まで一ヶ月かかるといわれました。進行性の病気なので、装具が手に入るまで三ヶ月もかかっては、装具の利用価値が半減してしまいます。市役所の対応もあまり親切ではなかったので、そのまま帰ってきました。どなたか、何かいい知恵があったら教えてください。
Email:koyano.fm.ne.jp@nifty.com

まるちずさんよりの便り(2001.11.12.)

平山病について教えてください。 大切な人が平山病になりました。（20歳です） 筋力がおち、手足の感覚がないようです。 病院に行っても薬や特別な治療があるわけではなく、 家でコルセットをつけるくらいです。 精神的にも自暴自棄になっています。 何かいい方法がないでしょうか？ ご存知の方、いらっしゃいましたらどうか宜しくお願いします。
Email:whitemaltese@msn.com

ゆめや（チャック）さんよりの便り(2001.11.12.)

掲示板の書き込みを読むのを楽しみにしている神経難病と暮す者です。 11月5日の朝の新聞に「ヒトES細胞作製」を承認　来春より計画 の記事を見ました。今年の初めに「細胞再生薬」の記事を見て、勝手 にパーキンソンやSCD等も後3年程度で難病の枠からから消えると 思ったのですが早計でしょうか？SCDも細胞に異常（種類はあるが） を来している事が解明されています。医療分野を大きく変える可能性 のある「細胞再生治療」が序々に動きだしています。遺伝子治療の分 野に入り、慎重に進める必要がありそうですが、難病と暮す者として 1%でも可能性があれば臨床応用して欲しいとの気持ちです。 近い将来必ず多くの難病と言われてる病気の治療法が確立されると 信じています。（願っているかなあ！）それまで一緒に頑張りましょう。 治療法が確立されるまでとの思いで、少しでも仲間の生活の質向上を 図れればと願ってHPを開設しています。 進行を止めるために実施しているハビリや民間療法など有効となる 情報がありましたら提供をお待ちします。提供頂いた情報の共有化を 図り、有効と判断される情報はHPで公開したいと考えています。 HP作成は「ゆめや」のボランティア・チームが行います。 是非ご協力お願いします。 この掲示板とともに医療関係者からのアドバイスも期待します。
（URL）http://www.ne.jp/asahi/zenta/morita/yumeya/
Email:yumeya@mx13.freecom.ne.jp

ひよこさんよりの便り(2001.11.6.)

私の夫がヤコブ病と診断され、そして半年もたたないうちに逝ってしまいました。解剖もせず終わってしまったので、狂牛病の影響があったか、なかったかわかりません。しかし、当時の厚生省が水際でこの恐ろしい病気を食い止めていてくれたら、と思わずにいられません。 この病気が増えていると聞きます。薬害以外でこの病気になった方の情報交換の場があったら、とホームページを作りました。
http://isweb34.infoseek.co.jp/family/ppiyoko/
まだ途中ですが、是非ご覧下さい。
Email:ppiyokojp@yahoo.co.jp

昴星座さん（山形県長井市）よりの便り(2001.11.1.)

こんにちは。私は57才の男性です。よろしく。 平成６年夏、ゴルフ場ではじめて体の異変に気付きました。歩行中に左の足が時々突っ張るような違和感があったのです。クラブを握る手の握力も弱く感じました。この日を期に、様々な障害が出るようになりました。街を歩いていて肩が電柱にわずかに触れただけで、歩道から車道へと投げ出されたように、大袈裟に倒れるのです。それら数々の障害は、2年前に追突された事故の後遺症が今頃になって...と 思いました。翌年(平成7年）1月、大学病院第三内科(神経内科）に受診。一ヶ月の検査入院で事故の後遺症は否定され、私に知らされたのは「運動ニューロン疾患」という病名と、簡単な説明だけでした。元来楽天家である私は、事の重大さを認識するには程遠く、自分の病気を理解しようという探究心さえ持ち合わせてはいなかったのです。入院中、主治医から妻と息子には、「筋萎縮性側策硬化症」の告知と詳細な説明はなされていたのですが、私にはそのことは教えられずにいたのです。家族にしてもとても苦しかったと思います。私がそれ（ALS)を知ったのは、一年あとのことになります。それまでの一年間に、事故の後遺症の疑いを捨てきれない私は、東北大学病院、東京女子医大病院と大きな病院はもとより、針治療、気功東洋医学と称するサナモア治療、電気治療等々、あらゆるものに飛び付きました。いずれも効果を得ることのないまま、一年があっという間に過ぎ去った頃に、自分の病気がALSであることと、どういうものかを知ったときは、さすがに愕然としたものです。とてもショックでした。「何で俺がこんな病気に...」自分に与えられた残酷で最も惨い運命を呪いました。 　ただ、私の場合は多くの症例よりも進行が緩やかなこともあって、日常の生活の中に取り入れた、自分で出来得る最低限の仕事や、たまには温泉旅行、またワープロから始まって最近はパソコンにチャレンジという現実逃避から始まった行動が、いつしかこのいまわしい現実を受容し理解し得る結果になっていたのです。 　７年目の現在、月一回の国立療養所山形病院への通院。外出は車椅子、家の中では四つん這いで移動する状態ですが、近い将来必ずくるであろう生と死の分岐点、どちらかを選択、決断する時また新たな悩み、苦しみ、不安が生まれ、混乱状態に陥ることになるかも知れない。私は負けたくない。完治は出来ずとも悩み、苦しみを乗り越える強い心が欲しい。それは残された日々の充実を図り、行動することから答えが出るのかも知れない。それを信じて頑張っています。　
Email:akiog@isis.ocn.ne.jp

40間近で初期症状？さんよりの便り(2001.10.23.)

初期症状？ 脊髄小脳変成症と診断された方に教えていただきたいことがあります。 私は、もともと、「糖尿病的体質」「腎臓不全の症状」 「精神的ストレスによる症状」等、病名はたくさん付けてもらい、 入院もいろいろな病名で何度かいたしました。 あまりたくさん病名があるので、周りの人に 仮病と思われているほどです。 今回、神経内科の先生にMRI等の診断の上、「脊髄小脳変成症」と、 新たな病名をいただきました。 「糖尿病」もあるそうです。 初期症状でこの病気を発見していただけるのは、 大変幸運なことだそうです。 「糖尿」等も一生つきあっていかなければならない病気ですが、 この病気は、診断が本当なら、進行は止められても、 完治はしないように、他のWebページや、 みなさんの投稿に書かれています。 神経内科の先生は、処方した薬（セレジスト錠5〔朝夕〕・ 2mgセルシン錠〔毎食後〕・トフラニニール錠〔就寝前〕）を 服用することで、「なおる」と仰ってくれるのですが？ 「特定疾患医療受給者証」を保健所で発行していただき、 高価であると教えていただいた薬を、 無料でいただけるのは有り難いのですが、 自分は、これから、どうなってゆくのかと不安です。 私の知らないことを教えてくださる方、 私と似た境遇の方、 メールをいただけませんか？
Email:hennseisyou@mail.goo.ne.jp

kyuaさん（三重県四日市市）よりの便り(2001.10.14.)

え〜時々登場する、脊髄小脳変性症のkyuaです。この度、ココデ・メール（http://mail.cocode.ne.jp）でメルマガを発刊することになり、そのＰＲで素。ジャンル「交流」の中の「その他」で購読してください。もちろん無料です。毎日、ほとんど家の中、これじゃいけない、何かはじめなきゃダメだな・・・と言うことで、こんな事をはじめてしまうことになりました。同じ病気の人も別の病気の人も、研究者や看護・医療関係の人も、一度覗いてみてください。それから、話は変わりますが、私近々、親不知を抜く手術（メス入れて、顎の骨削るそうです）を２度（２本あるんで）やるんですが、それは怖いですが、でもひょっとしたらまた歩けるようになるんじゃないかと期待しています。少し前、歯のかみ合わせとか親不知が原因不明の体調不良を起こし、それを治療することで元通り歩けるようになった、と言う話をどこかで聞いた（か読んだか、ちょっと定かではないんですが）ので、体調戻らなくてもともとだけど、もし良くなったらこの上なくラッキーじゃないですか。全部終わるのは11月かひょっとすると12月ですが、結果はまた報告します。
Email:kyua@mx11.freecom.ne.jp

kawaguchiさん（大阪府）よりの便り(2001.10.12.)

はじめまして(大阪府)のkawaguchiですが 10年前にゴルフに行った時にバランスが普段と少し違うので後日病院に行きCTを撮影したり検査しましたが、別に変わったところがないとの事でした。ただリウマチの因子が出ているとの事でしたのであまり心配もせず，いつもの通り4トン車に乗り働いていましたが、得意先でバランスを崩し走れなくなったのでかかり付けの主治医先生の紹介で他の病院で見て頂き、MRI撮影などした結果脊髄小脳変性症と分かりました。それが平成7年の2月です。病名が解るまで随分日数がかかりました。 病名が分かって間もなく杖を突かなくては歩けない様になり、風呂場、便所等などで転び意識を失う事も度々起こり、平成9年4月5日意識が無くなり、主治医の院長先生のお世話で他の病院で手術、血液透析、人工呼吸器を付けICUに10日間意識不明のままおり、完全に意識が戻ったのはそれから20日後の事でした。頭に浮かんだ事は会社と従業員の事でした。とりわけ会社を休業届を出して得意先にお願いして従業員を引き受けて頂き入院生活をしました。 退院後やはり自分の病名、脊髄小脳変性症に納得いかず、京大系の専門の先生の多い北野病院へ検査入院をして遺伝子まで調べて頂きました結果は、やはり脊髄小脳変性症で遺伝子はSCA6タイプで進行具合はやや緩やかなタイプとの事、しかし今では車椅子生活、言語障害、嚥下障害転倒などがあります。 発病と分かった時点よりヒルトニン注射を1週間に1本の割合で今もうっています。但し効くタイプと効かないタイプがある様にお聴きしています。昨年保健所の保健婦さんの奨めで脊髄小脳変性症の研究をなさっている奈良医大の神経内科の二村先生の講演を聴きに行った時、直接お話をさして頂き、SCA6タイプは関西地方に多く遺伝性のタイプであるそうですが、リハビリ以外今の所特効薬が無いそうです。せレジスト錠も田辺製薬から出ているが、どちらも進行を緩やかにする程度の薬で、治す薬ではない様です。現在は週に一回主治医先生の往診。診察と点滴。鍼灸師先生の往診は週に二回のリハビリの為往診。その他色んな人にお世話になっています。 遺伝子治療の事も知りたいので2月よりパソコンに挑戦しています。寝たきりに なる前に文献や情報などで知識をえて病気を理解出来る様にと前向きに頑張って います。同じ脊髄小脳変性症の方お話を聞かせて下さい。 ホームページのアドレス
http://members.goo.ne.jp/home/xy3118a
です 宜しくお願い致します。
Email:kazu063@cronos.ocn.ne.jp

Ｃｙａｋｋｕ（ゆめや）さんよりの便り(2001.10.8.)

こんにちは。今年の1月〜2月頃に「細胞再生薬」の件で投稿させて頂いた者です。 脊髄小脳変性症（SCD）との病名をもらって２年ちょっとたち、転倒して腰を打って一時歩けなくなりそうになりましたが、 足裏マッサージを中心とする民間療法で何とか歩けるようになり、片道２Ｈ程度の電車通勤も治療法が見つかるまで頑ばらねばとの思いで継続しております。 SCDの診断を頂いた仲間の多くと同じように、唯一の治療薬である「TRH」−−「セレジスト」と続けていますが、個人的には効果の確認が出来ない状況で来ています。 そこで個人的にこれしか無いと思っている「細胞再生薬」「脳神経関連の遺伝子治療」の研究状況や臨床応用の状況を知りたいと思って情報を探しているのですが、政府の後押しで動き出した記事以降有効な情報に遭遇していません。どなたか最新の情報をお持ちの方、又は、ここで探せば有る等の情報をお持ちの方居りましたら教えて頂けたら幸いです。 神経難病とともに社会生活（車椅子等器具利用の方・病床の方も）する仲間が、治療・病状の進行を遅らせる目的で行っているリハビリや民間療法で効果を確認している等の情報がありましたら教えて頂けたら幸いです。 神経難病と生活する仲間の一人として、持ちうる情報を共有する事で一人でも多くの仲間が生活の質を向上出来ればとの思いで駄作ながらHPを作成しています。時間の許す方は是非覗いて下さい。また、神経難病に関する情報の提供もお待ちします。 （URL）
　http://www.ne.jp/asahi/zenta/morita/yumeya/
Email:yumeya@mx13.freecom.ne.jp

はなさん（大阪府）よりの便り(2001.9.25.)

こんにちは､はじめまして私は51歳の女性です。ALSと言われて7ヶ月が過ぎようとしています､思い返せば2年程前から左肩が凝りそれからなんとなく腕も上がりにくい感じがありました50肩ぐらいに思ってマッサージなど行きながら仕事を続けていましたが左手に力が入らなくなり大学病院で検査の結果この診断がつきました、検査途中で肺がんも見つかり手術も受けました今は右腕も上がりにくく手もだんだん力が入らなくなって腰が痛いのと足の付け根両方痛んで歩くのもたよりなくなってきていますノドも細くなってきているのが自分でわかります､本当に早い進み方で毎日どう前向きに暮らしていけるか私の気持をわかってくれる人お便り待ってます。
EMAIL:c-chan@k3.dion.ne.jp

あきさん（札幌市）よりの便り(2001.9.25.)

私は48才の主婦です脊髄小脳変性症で8年がたちました　まだメールをはじめたばかりです　毎日体が疲れて歩くのもつらいです 子供が2人いますが病気のことは話をしていません もともとからだが弱かったので今の所うたがっていないようです毎日普通の顔をして暮らすのも時々疲れてきます この交流室を見て同じ病気の人がいてほっとしました　いつかは子供にもわかる日が来ると思います その日まで子供はのんびり暮らせると思います　忍者さん　メール届いたでしょうかまだ慣れていないのでうまく届かなかったらごめんなさい　同じ病気の人メールください
Email:eziri-a@rio.odn.ne.jp

吉池宝善さん（長野県）よりの便り(2001.9.20.)

「インテグリン欠損症」について何かご存知の方いませんか？ WEBのいくつかの検索エンジンで探してもこのHPの一件しかヒットしません。 それで投稿するにいたりました。 知的障害をもつ息子（8歳）がインテグリン欠損症と診断されています。 まだ世界でも数例しかないため詳細は不明　との説明でしたが、このＨＰで紹介されているように筋ジストロフィーに分類されることは説明がありませんでした。 情報氾濫と言われる昨今、情報が無いという状態は非常に不安なものです。 どんな些細なことでも構いません。 ご協力をお願いします。 ちなみに「インテグリン」は蛋白質の一種で細胞同士を結合する接着剤的な役割をしているようです。「インテグリン」だけだとＷＥＢ検索でもかなりヒットしますが、内容は医学的に専門性が高すぎて、私には難しくてわかりません。
Email:hozen@yahoo.co.jp

がっつちゅさん（三重県尾鷲市）よりの便り(2001.9.12.)

41歳男性です。 昨日私の弟39歳男性がオリーブ橋小脳萎縮症と診断されました。 始めは手足のしびれ等の訴えで頚椎ヘルニアの疑いで牽引していましたが 症状の改善がなくめまい立ちくらみが加わったため神経科に変わってみた ところ判明しました。 特定疾患の申請等の必要があるとのことでしたので知識がない私もこれは 大変な病気であるとわかりかなりのショックをうけました。 私にも何か出来ないかと思いNETを使って色々調べましたが予後のことなど はっきり言って楽観できない情報ばかり目につきました。 本人にもどう対応してよいものかわからず何も手に着きません。 この書き込みをみたOPCA患者の家族の方やOPCA患者の方、何かアドバイス いただければ幸いです。よろしくお願いいたします。
Email:okazimih@ruby.ocn.ne.jp

吉田雅志さんよりの便り(2001.9.11.)

ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）北海道支部十勝地区交流会開催のご案内
標記交流会を下記の日程内容で帯広市で開催する事になりました。ご多忙の事とは存じますが、多数参加くださいますようご案内いたします。

1. 日時　　　平成１３年年10月６日(土)　　10:00~13:00　
2. 場所　　　「とかちプラザ」
   　　　　　　　帯広市西4条南13丁目―１
   　　　　　　　　TEL (0155）22−7890
3. 参加対象　　　十勝地区ＡＬＳ患者・家族と医療、福祉関係者
   　　　　　　　　　誘い合ってご参加ください
4. 交流会内容　　医療講演及び医療相談、参加者相互の交流

   　　　・医療講演　　演題　「難病ALSの在宅療養について」

   　　　・講師、医療アドバイザー
   　 　　　　　　　帯広厚生病院神経内科主任医長　保前　英希先生
   

   　　　・交流会　　　患者家族交流及び医療相談活動

   　　　　
5. 会　費　
   　　　・日本ＡＬＳ協会北海道支部会員（旧友の会）家族は無料
   　　　　一般参加者は資料代として200円
6. 連絡先、
   1. 日本ＡＬＳ協会北海道支部　事務局　三浦　迪子
      ・〒　066-0038　千歳市信濃４丁目４番６号
      　　TEL 0123-23-1032　Fax0123-23-0178
      　 ・ Ｅメール　michi446@coral.ocn.ne.jp
   2. 財団法人　北海道難病連 十勝支部　事務局長　成田愛子
      　　　・帯広市西5条南13丁目19-2
      　 　　　　ふれあい帯広
      　　　　　TEL：0155-23-6602　FAX：0155-071

ひろこさん（神奈川県）よりの便り(2001.9.10.)

二度目の投稿になります。母と同じ病気の人を探しています。母は脊髄小脳変性症の中の、歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症です。発病してから、１６年経ちます。今は自分では何も出来ない状態です。同じ病名の方、介護をしている方、お返事下さい。
Email:byhiroko@email.plala.or.jp

尚子さん（山口県）よりの便り(2001.9.6.)

初めまして。つい先日66才の父がALSと診断されました。はじめは５０肩かヘルニアではないかと、整骨院や針治療をしていましたが痛みはなくなったのに、両腕の筋肉が落ち、首が前に下がって支えることが出来なくなってきました。それから大病院に行き、そこの紹介で神経内科のある病院での検査入院１週間でALSと診断されました。「運動ニューロン疾患の疑い」ということで入院した時、入院の説明をされた看護婦さんに父が難病ですか？と尋ねたところ、あっさりそうですねと言われ父も母もものすごいショックを受けていました。でもショックはALSを知れば知るほど増すばかりです。今まで体力自慢の父は少々のことでもまず弱音は吐きませんでした。今も私たちにはくよくよしても仕方ないもう寿命だったんだ。と言えるほど強い人です。でも心の内を考えるとなぜこんな残酷な病気にと悲しくてなりません。父は、じっとしているのが嫌いで仕事が休みの日でもゴルフに行ったり家族を連れてあちこち出かけるのが好きでした。子供の私たちは本当に楽しい思い出を沢山作ってもらいました。退職後も庭に畑を作って色々なモノを作っていました。 　何とかして、進行を止めてあげたい。治してあげたい。インターネットを使って、色々さがしましたが、私が探した中でよくなった方は一人もいらっしゃいませんでした。何かしてあげたいのに何も出来ません。やはりどこにも書かれてあるように病気を受け入れ、進行を受け入れ、それでも前向きに生きることしかないのでしょうか？私自身最愛の父の事に絶望してしまって毎日涙が止まりません。受け入れるにはまだ時間がかかりそうです。
Email:narumi1@trust.ocn.ne.jp

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