みいさんよりの便り(2002.4.18.)

若松さんへ KWとの事ですが「SMA家族の会」というHPがあります。 もしまだでしたら一度覗いて見ませんか。 特効薬はまだないようですが・・・
Email:kmmp@ymg.urban.ne.jp

poohさんよりの便り(2002.4.16.)

兄がALSを発病して二年経ちました。そろそろ人工呼吸器について選択時期となってきました。ご本人さんでもご家族の方でもいいです。良きアドバイスを頂けますか？
Email:pooh-c@ninus.ocn.ne.jp

さくらさんよりの便り(2002.4.12.)

脊髄小脳変性症と診断されて1年半になる48歳の主婦です。診断されてセレジストを飲んでから大分症状は緩和されております。同じ病気の方といろいろお話しできたらと思います。メールお待ちしております。
Email:rabbit-center77@yahoo.co.jp

きむさん（東京都）よりの便り(2002.4.7.)

はじめまして。 私の義父(75歳）がCIDPと診断されて、１年が経とうとしています。 義父は序序に悪くなるタイプのようで、２ヶ月ほどまえまでは足をひきずりながらも歩けていました。 しかし、今はベットから起きあがることも困難な状態です。 なんとか一筋の光でも見えれば、気持ち的に楽になるのでしょうが今はただ絶望的になっています。 そんな義父を見ている私もどうしていいかわからなくなってしまっています。 私にできることはなんでもしてあげたいのですが、なにをどうすればいいかわからないのが現実です。 民間療法でなにか良いものはないでしょうか？ アガリスク、アルカリイオン水、指圧、針治療、電気で筋肉を鍛えるアブソニックなどどうなのでしょうか？ どなたかご存知の方、よろしくお願いします。
Email:kinden@trio.plala.or.jp

toshiさん（神奈川県）よりの便り(2002.3.27.)

三度失礼します！以前交流室に投稿しました平山病を患っているものですが 「病気と闘うことによって人間としてひと回り成長させた」 そんなエピソードをもっている方がいたら、お話を聞かせて下さい。
EMAIL*ZUB07336@nifty.com

若松さん（神奈川県相模原）よりの便り(2002.3.27.)

初めておたよりします、47才の主婦です、 ４才の頃からクウゲルベルクベランダ病にかかっています、これまで治療法もなく過ごしてきましたが、ここの所進行が早く悩んでいます、同じ病気の方おたよりください。また何か治療法やお医者さんをしっていらしゃつたら教えてください。 よろしくお願いいたします。
Email:ainyo@@mva.biglobe.ne.jp

akiさん（大阪市）よりの便り(2002.3.20.)

こんにちは。母(63歳)が先日「シャイ・ドレーガー症候群」にあてはまるのではという診断を受けました。それまでは、パーキンソン症候群と言われていました。 どなたか大阪で「シャイ・ドレーガー症候群」を扱っていて比較的評判のよい病院をご存知の方は教えて頂けないでしょうか？評判は分からないが、扱っているというだけでも結構です。また、同じ病気と闘っておられる方がいらっしゃったら是非メールをください！宜しくお願いします。
Email:takoshi@h6.dion.ne.jp

トシさん（神奈川県）よりの便り(2002.3.15.)

以前、平山病の相談で投稿した、現在21歳の元大学生です。昨年の5月に書き込みした通り、平山病によって右手の握力が０kg、握力計も握れないという状態は変わっておりません。発病したのは、おそらく今から丁度3年程前、それから1年程「何がなんだかワカラナイ」そんな状態が続いたままなすすべもなく病状は悪化し、ようやく2年前に神経内科にかかり、検査入院の後「平山病」と診断されました。それからの生活は以前ここに書き込みした通り、多方…周りの家族を含めた人間・環境に対しての不満・怒り・愚痴となってしまいますのでここではあえて公表しません。ただこれだけは言わしてもらいますが、「自分が失ったものは右手の筋力・握力だけでは無いことを・・・」大学生という特異な環境の中で、ひとり頚椎カラーを付けていた・右手に装具をはめていた…たかが、そんなことが‥って思われるかもしれないですけど周りから好奇？の目で見られることがイヤだった、哀れとも思われてる自分に絶望した…これが現実なんだ...と。気の許せた友達とも全く疎遠となり、「平山病」を背負ったこの2年間、人生で最も充実してると言われてる時間を失い、同時に自分の将来をも失ったんです。酷い時には重度の鬱病と対人恐怖症に悩まされ、精神病院に通うこともありました。 そして今年‥もう自分に猶予は残されて無い…つい先日、今後の「平山病」の診察・神経内科の外来及びリハビリを拒否しました。「治らないなら、もう構わない…」「それによって思い悩み苦しむ自分が情けない」事情を知らない人にとっては、ただの我儘とも取られかねない個人的な理由で。 これまで本当に色々な方から、ご意見を頂きましたが…正直じっくり目を通したものの全くお返事できなかったことは、この場を借りてお詫びさせて頂きます。 とりあえず今は「ひきこもり」から脱して、社会人になる(大学は去年の暮に中退) ことが目標です。「平山病」にとらわれてた過去の自分と訣別するためにも。。。
Email:ZUB07336@nifty.com

ゆきむらさん（東京都）よりの便り(2002.3.12.)

以前、CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）で投稿した者です。現状についてお話しさせて下さい。2回目の退院後(2000.11頃)は、プレドニンの量を増やせばちょっと良くなり、減らせば悪くなるの繰り返しで、我慢の1年間でした。しかし、最近になってようやく良い兆しが見えてきました。以前では、ある一定量からプレドニンを減らすと力が落ちていたのですが、最近ではその量より減らしても力が落ち無くなりました。これは病気が若干弱まってきていると言うことだと思います（そう思いたいです）。病気になってたった2年ですが、私の経験が同じ病気の方に役立てばと思います。お気軽にメール下さい。
Email:s-ishida@remus.dti.ne.jp

kyuaさん（三重県四日市市）よりの便り(2002.3.4.)

またまた出てきてしまいました。kyuaです。「ネットからは遠ざかりたい」かなんか言いながら、お恥ずかしいことですが、自分一人で解決できないんでしょうがない、と開き直りました。一昨年の11月末に会社を退職してから、もう肥満への道を猛スピードで突っ走っているような感じで、重いがためにさらに動きが悪くなり、もともととあまり良くなかった腰と膝が痛むようになったり、がくがくしたりで・・・。世間に「ダイエット情報」はあふれてるような気がするのに、その方法では思うように体を動かせないのです。食事制限だけのダイエットには全然手を出す気にはなりません。運動したいのに出来ない、そもそも歩くのもやや不十分になってきた、こんな状況でも大丈夫なダイエット運動をご存じの方、助けてください。
Email:kyua@mx11.freecom.ne.jp

並木昌一さん（横浜市）さんよりの便り(2002.2.21.)

　私の母は,ALD<副腎白質ジストロフイー>です,本人は,普通の人のように、 していますが,最近急に悪化し、よく転びます。同病の患者さんや,病気について の処方,専門に診断されているお医者様,ご連絡お待ちしています。
Email:em100523@h7.dion.ne.jp>

yasuhisaさん（岡山市）よりの便り(2002.2.8.)

妻の母親が13年前に他界し、最近その病名がハンチントン舞踏病だったと聞きこのHPに出会いました。そして、そして読み進めば進ほど48歳の妻の症状に酷似しています。そのことは、現実として受け止め様と半ば覚悟はできましたが、本当にそうなのか　二人の娘は遺伝しているのか、数の少ない病気だけに医師に相談しても検査方法もよく解らないと言われる始末、どなたかこの病気を理解し検査していただける施設をご存知でないでしょうか。お力をお貸し下さい。
Email:makotoya@md.neweb.ne.jp

鹿児島のうさぎさんよりの便り(2002.2.7.)

こんにちは鹿児島のうさぎです。先日（1月29日）にお便りくだっさた方がいらっしゃいましたが、返事を出そうと思っているのですが、メールアドレスがわかりません。再度下記のアドレスにお願いします。なお、女性からのメールを楽しみにしております。
Email: msaki@plum.plala.or.jp

のぶさん（京都府宇治市）よりの便り(2002.1.29.)

はじめまして ”脊髄小脳変性症”で検索したところ、当ホームページにお会いすることができました。 最近ふらつきがひどく、自宅に手すりをつけてもらいました。 私が、一番心配していることは、病気が遺伝性なので、子供に遺伝しないのか どうかを知りたいのです。
Email:takada03@nifty.com

藍葉　満さん（埼玉県岩槻市太田2-14-13）よりの便り(2001.1.23.)

埼玉県でALSの友の会を創りたいと思います。 皆で情報を寄せ合い、激励しながら同じ悩みを共有したいと思います。 是非お知り合いの方にもお誘いし有意義な会にしたいと思いますので宜しくご賛同下さいますようお願い致します。 ご参加お待ちしております。 取り敢えず、私が事務局をお引き受けします。
Email:aiba@mth.biglobe.ne.jp

陽子さん（千葉県）よりの便り(2001.1.21.)

久しぶりにこのページを覗いてみました。 私の主人（33才）は副腎白質ジストロフィーAMNと診断されて約3年経ちます。最初は走れない、少し足がふらつく程度だったのですが今は杖が無くては歩くのが辛い状態まで進行してしまいました。仕事先ではがんばって杖を使わずにやっているようですが、ずいぶん無理をしているようです。というのも、自分は足が悪くても同じように仕事が出来るという自信があるのに会社側には受け入れてもらえないようです。そのストレスのせいでお酒の量は増えて自暴自棄になっています。 病気の方もまだ治療法も薬もなくただ毎日が過ぎていっているだけで この先どうなるのか考えると私も不安でなりません。こんな私達ですが同じようなご病気の方、境遇の方がいらっしゃったらメールを下さい。
Email:cbv51560@pop01.odn.ne.jp

あみらさん（奈良県）よりの便り(2002.1.14.)

私は26歳の主婦です。1ヶ月前に母（57歳）が脊髄小脳変性症（OPCA）と診断されました。約２年前自転車で転倒し、それから段々と症状が悪化し、現在は家族につかまり歩行しています。今まではパーキンソン病と診断されていたのですが・・・。私にとって母は本当に大切な存在で、これからどうなっていくのか不安です。母に「今の医学の進歩はスゴイんだから治るよ！！」と言いながら、自分自身にも言い聞かせる毎日です。母に最後まで出来るだけ幸せに生きて欲しいのです。完治する日はいつくるのでしょうか？私と同じ境遇のかた、また何か情報を下さる方メールください。
Email:happy@gaia.eonet.ne.jp

クウさん（カナダ）よりの便り(2002.1.12.)

こんにちは。海外から投稿いたします。実は、実家の母（日本在住）が脊髄小脳変性症にかかっていることがわかりました。すぐに病院で手続きして田辺製薬の＜セレジスト＞をもらう準備をしています。 そこで、同じご病気の方でセレジストをすでに服用されている方にお聞きしたいのですが、■効果　■副作用　等についてメールをいただけましたら幸いです。お待ちしています。どうぞよろしくお願いいたします。
Email:noriko@e-cocoro.net

ようこさん（神奈川県）よりの便り(2002.1.12.)

私の父は18年前脳梗塞で左半身が麻痺して以来、車椅子の生活でした。昨年の5月頃、今度は右手が思うように動かせなくなり、病院に行くと脳梗塞の後遺症による小脳の障害と診断され、そのまま入院し今なお入院中です。症状は目に見えて悪くなる一方で、右半身の痙攣からはじまり、顎がはずれ、嚥下障害、高熱など日に日に悪くなり、まず喉に穴をあけて管を通す手術をし、その後右大腿部裏側に膿がたまりそれをとる手術をし、今度は顎をはめる手術をする予定です。今は目を動かす以外一切なにもできない状態です。そんな父をみるのは何よりも耐えがたく、辛くて辛くて泣いても泣いても悲しみがとまりません。おそらく言いたい事はたくさんあるだろうし、痛いところもたくさんあるはずなのに、何も伝えられない状況はどれだけ苦しく無念なことでしょう。なおる見込みもなくいつまでこの苦しい日々が続くのかも解らず、ある解説書には｢生き地獄｣とかいてありました。　それならいっそ意識がなくなってくれればどれだけいいか、一分でも一秒でもはやく楽にしてあげたいと思ってもそれもかなわず、私にとってはこれほど辛いことはないけれど、もうすでに亡くなった祖父母にはやくあなた方の息子を迎えに来てあげてくださいと、何度も御願いしては涙がとまりません。私にできることは出来るだけ会いに行き話しかけ、顔や手足を拭き、どこかかわったところはないか体中を調べることだけです。｢ぱぱ、ぱぱ｣と呼ぶとほんの少しだけうなずくのが精一杯のようです。自分もつらくてくじけそうになるのですが、一番辛いのは本人だとあらためて思い直し頑張れと自分に言い聞かせる日々です。本当に苦しいです。何万人に一人に病気だと聞くとただただ悔しいです。ずっと頑張ってきましたが、今日は限界をかんじどうしていいかわからなくなり、このホームページを見つけました。 一日もはやく原因が解明され、この病気で苦しんでいる方々の為に治療法がみつかることを心から願っています。
Email:yokoss@hotmail.com

みめさん（札幌市）よりお便り(2002.1.7.)

はじめまして、私は障害者施設で介護員をしています。私の担当している利用者さんで脊髄小脳変性症の方が何人かいるのですが、30歳の女性のことで心を痛めております。彼女は入所して2年位ですが、入所当初はほとんど身の周りの事は自立していました。が、現在では食事、着脱、入浴その他全てに於いて全介助の状態です。なにより辛いのが彼女の精神状態で、色々な不穏行動が見られる中、現在はトイレや居室で衣服を（特に下衣）を脱いでしまうのです。その時の彼女はパニック状態で「いやーっ！」などと叫びながら不自由な身体で衣服を無理やり剥ぎ取っていくのです。それも、人目を気にせずに・・・以前入所していたSCDの利用者さんも同じ様な行動が見られた様でSCDの特徴の様にも思えるのです。でも、ここに投稿している患者さんは精神障害が無い方ばかり・・何か情報をお持ちの現場の方、家族の方等メールお待ちしています。
Email:mimechan@dc5.so-net.ne.jp

しんごママさんよりの便り　(2001.1.1.)

こんにちは。以前にも一度投稿した３２歳の主婦です。 昨年の夏に「眼咽頭遠位型ミオパチｰ」と診断されました。 筋ジストロフィーの一種なのですが、あまりない病型らしく、今まで同じ病気の患者さんと出合ったことがありません。 顔面・両上下肢の先端部・喉の筋力の低下と筋萎縮がこの病気の症状です。 有効な治療法がないので、現在は進行を少しでも遅らせるためにリハビリを続けています。 幸い、進行はそんなに速くない病気で、生命的な予後はかなり良いのですが、やはり病院に通いだした昨年の今頃と比べると、特に足が弱くなっているように思います。 自分でも病気のことを勉強したいのですが、情報量が少なくて・・・。 この病気のことに詳しい方、または同じ病気の方、その他の難病と闘っている方、是非メールください。お願いします。
Email:s.m.s.d@titan.ocn.ne.jp

都々さん（長野県北安曇郡）よりの便り

　私は、31歳の女性です。多発性硬化症と慢性炎症性脱髄性多発性神経炎と 重症筋無力症をもっています。現在は、多発性硬化症を中心に治療を受けています。両手足の運動障害と感覚障害、視力障害、言語障害、嚥下障害、膀胱直腸障害をもっています。右手はかろうじて動かすことができるので、主婦としてできることをするために、特殊な手動の車椅子を頼りに、動いています。こんな私ですが、病院へ行く時以外は外出することが全くないので、世間の風にふかれたいと思い、メール交換してくださる方を、探しています。同病の方、そうでない方、どなたでもかまいませんので、メールをいただけないでしょうか。よろしくお願いします。
Email:rvdrv@ma5.justnet.ne.jp

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