藍葉　満さん（埼玉県岩槻市）よりの便り(2002.8.31.)

「読者の交流室」の管理人様へ 私のPCには2001.1.15の投稿記事で止まったままで、その後の記事が更新されません。 どのようにしたら新しい記事を見ることが出来ますか教えて下さい。 宜しくお願い致します。 （ALSの患者です)
Email:aiba@mth.biglobe.ne.jp

　管理人より一言：　こちらのサーバーには異常はなく、記事はきちんと更新されています。他のPCからもきちんとみることが出来ます。恐らく藍葉さんのPC の方に問題があると考えられます。 「読者の交流室」を立ち上げたまま、まず、「編集」→「設定」→ 「キャッシュ」と操作し、「キャッシュを消去」を操作してから、 「再読み込み」操作をしたら如何でしょうか。

野田南部訪問看護STそよかぜ　五十嵐さん（千葉県　野田市　山崎1737-2）よりの便り(2002.8.30.)

訪問看護ステーションの看護師です。難病の方も数名訪問しています。ALSで自宅で人工呼吸器を使われている方にもほぼ毎日訪問看護で、ベット上入浴、リハビリ等行っています。ALSを発症して４年目のHさんは瞬きの合図でコミュニケーションとっていますが、それも動きにくくなってきています。胃ろうからの栄養ですが、最近は１日400kｃａｌ程度に落ちてきています。栄養物を時間80mlで胃ろうから入れるのですが、すぐお腹いっぱいになってしまい、動悸がしてきます。「胃、腸が動きにくくなっている、ALSが原因か？」と医師は言いますが、ALSが原因で消化管の動きに影響あるものなのでしょうか？どなたか情報あったら教えて下さい。
Email:soyokazest@tokyo-kinikai.com

さくらさんよりの便り(2002.8.26.)

あやめさんへ
　　今日久しぶりに覗いてみたら、メールアドレスが間違っていることに気が付きました、すみませんでした。正しいアドレスを入れさせていただきました。もしよろしかったらもう一度メールをお待ちしております。あやめさんのアドレスに送ろうとしたのですが、エラーになってしまったのでこのような形をとらせていただきました。　　さくらより
Email:rabbit_center77@yahoo.co.jp

yujieさん（東京都練馬区）よりの便り(2002.8.26.)

こんにちわ 　私の母は中国残留婦人です。若い時中国ですごく苦労して、二十二年前日本に引き揚げて来て、ずっと真面目に働いて、普段あまり趣味がなく、ただ会社と家の往復だけです。七十歳近いごろ、突然パーキンソン病に襲われて、体力と元気がなくなりました。でも強気な母はずっと病気と闘って、なんとか病状が安定してますけど、今私家族にとって一番悩んでる事は半年前から、母のお尻の周りがよくできた腫物です。最初はあまり重視しなくて、ただの出来物かと思って、でもそのうち段々大きくなって、膿んで、面積がお茶碗ぐらいなって、本人がとても痛くて寝られない状態でした。そして入院して、手術までされて、やっと直ったけど、それからつきからつきまで一つ直ったら一つまだ出て来て、今現在六、七個がありますが、病院へ行ってもなにもいい方法がなくて、ただ薬をつけるだけ。七十歳の母の苦痛が娘の私にとって、本当に心が痛くて、どうしょうもないです。今、お尻の周りと腿の上部がほとんど潰瘍状態、面積はバレーポールぐらい、もう血と膿みがぐちゃぐちゃなって、とても見てられないです。ちょつと聞きたいですが、これもパーキンソン病の症候ですか?とういう医療方法がありますか?どこの病院で治りますか?お願いします。母を助けてください…
Email:yujie@rio.odn.ne.jp

oguraさん（東京都）よりの便り(2002.8.1.)

ALSの患者・家族会のお手伝いをしています。 ALSでコミュニケーションが取れる方から その方の生き方を学ばせて頂きたいと考えています。 現在大学院で、ALSの患者の生き方についての修士論文を書く予定にしていますので もし、お話を聞かせていただける方がいらっしゃいましたら、ご協力をお願いします。 進行していく病気の中で、他の患者さんの生き方の助けになることを目的にしています。どうぞよろしくお願いします。
Email:ai-ogu@ab.cyberhome.ne.jp

もなの母さん（京都）よりの便り(2002.7.29.)

私の娘は、生まれつき筋力が弱く、現在１歳に、なりましたが、体がふにゃふにゃで、まだお座りまでしかできません。いろいろな、検査をしましたが、異常はなく、筋肉量がかなり少ないので、多分先天性ミオパチーではないかと言われました。筋生検だけ、まだしていないのでしようと思っていますが、うちの子供のように、生まれつき筋緊張低下で、先天性ミオパチーと、診断された方いらっしゃいますか？その病気について、いろいろ知りたいので、知っておられる方、お返事お願いします。ちなみにうちに子は、内反足と口蓋烈と言う病気も、持っています。
Email:cit15070@rio.odn.ne.jp

トトロさんよりの便り(2002.7.23.)

私の母は、脊髄小脳変性症と診断されてから５年がたちます。現在は車椅子で生活していますが、トイレなどできることは自力でがんばっています。リハビリのおかげかなとも思います。最近では、体温調節がうまくいかないのかお風呂に入ると微熱をだしトイレも人の手が必要になってしまいます。何かよい方法はないかなと思案中です。何か良い方法があれば教えてください。
Email:mlc23276@nifty.com

ミロさん（埼玉県）よりの便り(2002.7.22.)

脊髄小脳変性症の診断を受け、このホームページを見つけました。 昨日60歳になった主婦です。2、3年前より、転びやすくなったり、呂律が回らなかったり、字が書き難くなったり、等の症状がありましたが、精神的でしょうと安定剤を飲まされてきました。 症状は、明らかに進んでいるようです。先月よりセレジストを飲み始めました。 どのような症状の経過をたどるのかを知りたいと思います。お願いします。
Email:sirie@mx1.ttcn.ne.jp

上原　みな子さん（大分市）よりの便り(2002.7.18.)

医療従事者です。ALSの方で歩行時、上肢の筋力低下によって肩関節の痛みがあり整形外科で肩関節を保持固定する三角巾のような装具は使用しているのですが、首、肩が痛くて使えないかたが多いのです。良い方法はないでしょうか。
Email:uehara-o@oet-net.ne.jp

ハッシーさん（和歌山県）よりの便り(2002.7.18.)

私の、72歳になる母親なんですけど、半年前位から言葉が旨く喋れません。 病院でCTスキャン、MRIと検査してもらったんですけど、異常が無いというこです。只、動脈瘤（小さい物）があると言われましたが喋れない事とは関係ないということでした。こういった、症状のある方で感知した方又、療養中の方是非情報を教えて下さい。病院や良い先生を知っている方情報をお待ちしております。宜しくお願い致します。
Email:askt-7@zeus.eonet.ne.jo

ねこさんよりの便り(2002.7.15.)

始めまして、どなたか何でもいいです、情報をお願いします。 家の父が皮質基底核変性症と診断されましたが、なんとも納得がいかず、また、今後の治療とか、とにかくなにをどうすればよいのかわかりません、少しでもかまわないので、このことについて教えてください。 病院だとか、医師、治療法、何でもかまいません、よろしくお願いします。
Email:naga@mvf.biglobe.ne.jp

もえさんよりの便り(2002.7.1.)

2001年5月にCIDPと診断されました。1998年6月から右足首の麻痺や痛みがあったのですが、腰椎椎間板ヘルニアだと言うことで、牽引、電気治療、ブロック注射などを受けていました。CIDPと分かってからは、IVIg治療を5コース受けました。一時、一人で立つ事が出来ず、握力も、右０ｋｇ、左5ｋｇでしたが、今は、少し足を引き摺りながらも、一人で歩け、握力は右10ｋｇ、左20ｋｇとほぼ前の状態に戻っています。 ただ、もともと内向的な性格ではあったのですが、いっそうここのままでは駄目だ、少し前向きに生きてみようと思い、この投稿を書いています。このメールを読んでくださった方、特に、同じ病気の方メール下さい。
Email:erika21@d9.dion.ne.jp

Hounokiさん（愛知県）よりの便り(2002.7.1.)

眼咽頭遠位型ミオパチー の診断を受けながらも この難病と共に生きています。 以下のホームページへお来こし下さい。
http://www.sun-inet.or.jp/~hounoki/
遠位型ミオパチー の方と共に交流させて頂いております。
Email:hounoki@sun-inet.or.jp

kurokuroさんよりの便り(2002.6.24.)

34歳の会社員の男です。1年半前から字を書くとき、手首が固定できないため、字が書けなく、ジストニアの書痙と診断されました。 　1年かかってこの治療法に巡りあいましたが、MAB療法をしていましたが、。効果がなく、次の治療法を考えねばなりません。どなたか情報がありましたら教えてください。
Email:deme96@guitar.ocn.ne.jp

hiroさんよりの便り(2002.6.19.)

兵庫県のひろみさん、アドレスが違うようですが、もう一度アドレスお願いします。
Email:byhiroko@email.plala.or.jp

yuki jun mamaさんよりの便り(2002.6.6.)

小学６年　女の子　てんかんの発作から始まった闘病は、今年はじめにようやく 診断がおりました。入学当時は、走ることもできていましたが、今では支えられて歩 くのが精一杯です。車椅子の到着を待っているところです。知的障害、光刺激による 発作、年齢に応じた成長といろいろありますが、穏やかな性格で、友達大好き 、癒されています。 小学２年　男の子　入学直前にはじまったてんかんの発作で、昨年は、嵐のような一 年でした。今は発作も少し落ち着いていますが、ふらつきがあり、知的障害もあり、 少しの登校拒否もあり、いろいろたいへんです。 二人とも、てんかんの薬と、セレジストを飲んでいます。同じ悩みのお母さんおられ ませんか？DRPLAについても情報がほしいです。
Email:kad6114@hotmail.com

あやめさん（日本国）よりの便り(2002.6.1.)

さくらさんへ　　H14/4/12の投稿に返事を出したく思っておりますが、アドレスが違うと配信不能のようです。再度アドレスを教えてください。 あやめ　より
Email: esaki@kmail.plala.or.jp

ho-nokiさん（愛知県在住の男性）よりの便り(2002.5.24.)

Yahooの検索で 眼咽頭遠位型ミオパチーをキーワードに検索した結果、 このサイトを知りました。 http://google.yahoo.co.jp/bin/query?p=%b4%e3%b0%f6%c6%ac%b1%f3%b0%cc%b7%bf%a5%df%a5%aa%a5%d1%a5%c1%a1%bc&hc=0&hs=0 私は愛知県在住の男性（53歳）ですが、 愛知医科大学病院にて、「眼咽頭遠位型ミオパチー」と診断されました。 非常に少ないので、同じような症状をもつ方をこのサイトで始めて知りました。 とはいえ、ネットで検索したのは5年ほど前なので、当時はいませんでしたが 今日は10件の情報がございました。 もし同じ方がおられましたら、メールを頂ければ幸いです
Email:hounoki@sun-inet.or.jp

よっちゃんよりの便り(2002.5.29.)

神戸市在住の27歳の主婦です。私は、18歳の時に重症筋無力症と診断され ました。このホームページを見て初めていろんな病気で悩んでいるんだと 知りました。もちろん私もその1人です。まだ、一度も同じ病気の人に出会った ことがありません。いまだ闘病中です。同病者の方だけじゃなくいろんな話が 出来て私自身前向きに生きているつもりですがもっとがんばる源になればと思っています。もちろん、私で良ければ悩んでる人に少しでも心の元気を話す事によって 取り戻せるならと思ってます。一番私が話しを聞いてもらいたいのかもしれませんが・・・。とにかくよろしければ何でもいいです。お便りお待ちしてます。
Email:ZAN23147@nifty.ne.jp

ひろみさん（兵庫県）よりの便り(2002.5.4.)

はじめまして。 私は、35歳の主婦です。 今、私の母は、脊髄小脳変成症にかかっています。 4年程前から、フラつきがあり、いろいろ検査をしても病気がわからず、病院を変えて2年程前に、やっとわかりました。 でも、その時には、すでに歩行困難になっていて、病名をきいて、今のところ治療法がないと聞いて、とても大きなショックを受けました。 現在、注射と飲み薬で進行を遅らせようとしているのですが、なかなか進行を止める事ができません。 精神的にも体力的にも、だいぶ、しんどくなってきているようにみえます。 せめてもの、心の支えになれたら．．．と思い、同居をしていますが、私も、1歳半の子供がいるので、なかなか、思うようにはいきません。 母も、最近だんだんと、無理（どこか遠くの誰も知らない病院にいれて！）（生きていても仕方がない）など、いうようになりました。 母の機嫌を損なわない様に．．．と思って、毎日ビクビクしています。 正直、どうしたらいいか、悩んでいます。 私も、あと一人くらい子供が欲しいけれど、今のままでは、子供どころではありません。 もし、子育てをしながら、介護をされている方、されていた方、そういう方を知っておられる方、私によきアドバイスをお願い致します。
Email:cfn47390par.odn.ne.jp

　　　「読者の交流室」にもどる

　　　神経難病のホームページにもどる