はらぐちさん（太宰府市）よりの便り(2002.12.24.)

60歳の主婦です。去年の９月に脊髄小脳変性症多萎縮症と診断されました。現在とても、症状がすすんでいます。同じ病気の方、メ−ルをください。
Email:humiko-haraguchi@k3.dion.ne.jp

ゲンジさんよりの便り(2002.12.13.)

自分は平山病を宣告され早や１２年経ちました。 当時は「まさか自分が・・・」っと言う思いで 本当に悩み苦しみました。 最初の病院では誤診で肘の神経の脱臼 の為だと言われ肘の手術をしてしまい さらに進行が酷くなり握力は無くなり 親指は動かなくなりました。 自分の実家が飲食業をしてまして その店の後を継ぐこと決心したばかりだったので・・・ この病気は握力低下と寒冷麻痺がありますのでこの時期の 水仕事は大変ですけど、手にお湯を掛けながら 今でも飲食業でがんばってます。 当時は仕事も運動嫌になり諦めてましたが、 今は取り敢えずはやる前から諦めず 何でも挑戦しみるよう努力してます。 さすがに出来ないことも沢山ありますけどね。 趣味も色々やりましたよ！ バイク、ゴルフ、スノボー、スキー、サーフィン、 ボディーボード、ジェットスキー、テニス、バトミントン、 スケボー、ドリフト、その他、 バイクは二年前に大型自動二輪も取得して 遊びでだけどサーキットも走ったりしてましたよ。 自分さえヤル気になれば色々出来もんですよ！ 辛いことも沢山あるかもしれないけど 現実と向き合って強く！そして楽しく！ 平山病以外の人もお互いがんばりましょう！！
Email:genji0224@yahoo.co.jp

POOHさんよりの便り(2002.12.13.)

近畿地方で　ALSの患者を受け入れてくれる長期療養型の　スタッフのそろったところはありませんか？呼吸器をつけて在宅療養するとしたら　一ヶ月にどれぐらいの　経費がかかりますか？以前50万円ぐらいかかると聞いたのですが？在宅が一番本人の望むところなのですが　患者45歳男性　介護者66歳　といったところから 呼吸器装着に　悩んでいます。何か良い方法はないかと　どんなことでも良いですから情報提供お願いします。
Email:pooh-c@ninus.ocn.ne.jp

くまごろうさん（埼玉県）よりの便り(2002.12.11.)

脊髄小脳変性症の多系統萎縮症の妻がこの度の検査入院でてんかん薬エクセグランの投与で、手すりを伝っての歩行さえ困難であったのが、イスから１人で手すりを使い立ち上がり、手すりを伝ってトイレ等へ行けるように成りました。パーキンソン病の人達にも効果があるように聞いています。しかし副作用もあり主治医との話合いが必要のようです。
Email:kuma56t@yhoo.co.jp

原口富美子さん（太宰府市）よりの便り(2002.11.25.)

私は原口富美子です。年齢は60歳です。 脊髄小脳変性症です。とても苦しんでいます。お手紙ください。
Email:humiko-haraguchi@k3.dion.ne.jp

匿名さんよりの便り(2002.11.19.)

私は脊髄小脳変性症多萎縮症です。宣告されたのは１年前です。同じ苦しみを持っている方はお便りください。
Email:humiko-haraguchi@k3.dion.ne.jp

よしのさんよりの便り(2002.11.18.)

はじめまして、先日、私はLEMS（ランバートイートン筋無力症症候群）と診断されました。 現在、3,4-ジアミノピリジンとマイテラーゼとリハビリで治療を進めてます。病気の事を調べてもなかなかわかりませんし、ネットで調べたら腫瘍があることが多いとのことですが、今のところ腫瘍は見つかりません。 まだ人数の少ない病気ということで同じ病気の方と交流できればと思い、投稿することにしました。同病の方、治療方法や不安に思っていることなど、良ければメールでお話しませんか？　お便り待ってます。　よろしくお願いします。
Email:rienjoker@yahoo.co.jp

sayuさんよりの便り(2002.11.15.)

はじめて投稿させてもらいます。 私は30代の2児の母です。実はこの二人の子供が共に脊髄小脳変性症(そのなかのDRPLA)と診断されいろいろ悩みをかかえています。特に下の子ですがまだ7才という年齢で発症し、知的障害、歩行のふらつき、てんかんとあまり状態がよくないのです。　治療法がないのはわかっていますが、なにかできることがあるんじゃないかと思っています。　病院も今は一箇所で診てもらっていますがもっと専門に診てもらえる所があればとインターネットなど見ながら探している途中です。 同じ悩みを抱えてる方がいればお話したいと思います。
Email:sayu4321@mbf.nifty.com

KUNIKOさんよりの便り(2002.10.28.)

初めましてKUNIKOです。H14.2.25. 家の母なんですけど、手の親指の第一間接が曲げる事が出来なくなってしまい お医者に行っても神経は、つながっているし、痛みも感じるし、筋肉も痛くな と言うし、ただ力をいれて曲げることが出来ないのです。 何かいい治療方法があればとおもいます。 宜しくお願いいたします。
Email:watashi@muc.biclobe.ne.jp

ｃｈｉｃｃｈｉさん（船橋市）よりの便り(2002.10.23.)

脊髄小脳変成症になって、もう9年最近歩行、言語障害等ひどくなり HPを探してたらこのページを見つけ、初めて投稿します。 私の場合、母がやはりこの病気で進行を見ていたのですが、いざ自分 がなってみると、今まで何でもなかったことができずいらいらします。 病院には２月に一度通っていますが、べつに治療することもなく最近 何か変わったことはありますか？程度で後は薬（セレジスト）をもらって 終わりです。まだ子供が小学生、中学生の子供がいるので、せめて 下の子が高校を出るまでは頑張りたいのですが、進行は遅いと言っても 後7年頑張れるか不安です。同じ病気で今も働いている方の参考意見 や、リハビリのやり方などアドバイスいただければ幸せです。 ちなみに現在50歳です。
Email:fwpd0244@mb.infoweb.ne.jp

Y.Yさん（北海道）よりの便り(2002.10.23.)

こんにちは。前にも私の母の事で相談のメールをしたことがあります。 私の母はALSで呼吸器を付けて3年が過ぎました。患者さんのHPやこの神経難病 のHPのおかげでいろんな情報や勇気と元気をもらって、在宅療養を続けています。 　9月に母が検査入院した時に呼吸器をつけてからはじめて頭のCTをとったら脳 の前頭葉がけっこう萎縮していますと言われました。そういう症状が出るとは 思わなかったのですが、最近よくよく話を聞いてみると誕生日を思い出せな かったり、日にちや曜日がわからないなどあります。母はテレビはよく見て いますが、自分から何か要求してくることがほとんどありません。 病気の症状なのでしょうか。何かご存じの方いらっしゃいましたら、連絡 いただけないでし!ょうか。（これ以上悪くならないようにしたいのですが、 こういう症状は病院でいうと神経科で診てもらう内容でしょうか？）
Email:aav27780@par.odn.ne.jp

POOHさんよりの便り(2002.10.23.)

ALSの患者さんかその家族の方の中で　呼吸器をつけることでの長所　短所　多くの悩み　また反対に生きている喜び　　などの本音の部分を　聞かせていただけないかと思い　投稿しました。よろしくお願いします。
Email:pooh-c@ninus.ocn.ne.jp

ラジオの友さんよりの便り(2002.10.9.)

以前は自分の病気(CIDP）で検索しても　かからなかった為 数的に少ないこととポピュラーでないということで納得していたのです。 が、つい最近、検索してみますとこのページを含めて個人の方でもHPでも いらっしゃる事を知りました。 ただ、個々によって状態（就労、身の回りの生活など）に差があるようですね （どの状態がいいのかとはなかなか断言しにくいのですが） 私は20代（男）ですが　他の方はどのように生活されているのでしょう？ 改善に向かった場合、完全に縁は切れませんが　 普通の状態に見えるぐらいにはなりませんか？ また、この病気での就労情報が掲載されているページをご存知の方ありましたら この掲示板にでもお知らせください。 かなり手前勝手な発信です。ご容赦ください。 なんらかの返信等がありましたら　また、こちらにでも 投稿させていただければと思っておりますが・・・
Email:kinkiolds@hotmail.com

みなこさんよりの便り(2002.10.7.)

妹が多発性硬化症かも・・・と診断うけましたが 再検査の結果「ベッカースタッフ型脳幹脳症」と病名がつきました。 珍しい病気ですが治るとのこと。（多少の後遺症は残るかもしれませんが） 再発もないとのことでしたが・・・ しかし症例のない病気でどういうのか？病気を知りたくても ネットでも情報が得られず困っております。 なにかご存知の方おいでたら教えてください。
Email:piano@eos.ocn.ne.jp

セブンさんよりの便り

私は、22歳の時メニエール病になりました。完治する事はなく、一生お付き合いしていく病気だと言う事です。耳の自律神経の障害でめまいや吐き気、耳鳴りなどがするのですが、当時医者からは突然のめまいなどがあるので、車の運転もなるべくさけて下さいとも言われています。７年経った今も、ストレスや疲れなどがたまると、めまいや耳鳴り、耳の中が痛くなったりします。周りの人もこの病気を知ってる人が少ないので、メニエール病で耳が痛いとかめまいがするなどと言っても理解してくれる人がいません。疾病指定などがされていないのが残念です。
Email:monkeyturn97@ybb.ne.jp

21歳♂・大学生さん（神奈川県）よりの便り(2002.9.27.)

何の取り柄が無くても健康でさえあれば幸せだと、自分は思ってた。だが３年前、平山病によって何もかもが崩れさった。１８年間生きてきた自信も…右手の筋力・感覚と共に喪失した。全てはこの死の宣告を受ける為に、自分の人生があったかのように。 自分は信じてた。通院し闘病し続けることで完治し、元の生活が元の自分が取り戻せることを。だが治らない、これ以上ひどくなるかもしれない…などと主治医は言う。首には頚椎カラー、右手には矯正の装具をはめながら、周囲の軽蔑の視線・侮辱にも耐えてきたというのに。こんな自分の理解者は誰もいない。自分だけにしか分からない苦しみだ。
Email:ZUB07336@nifty.ne.jp

ａｋｉさんよりの便り(2002.9.17.)

私の父はＡＬＳ診断され、9ヶ月経ちました。進行が早く母1人で介護できる状態ではなく、今は病院に入院しています。しかし介護の専門の病院ではないので、いろいろ悩むことが多く、母はこの病気の専門の病院はないのかと考えているようです。ただあまりに遠くになると家族のものが会いに行くことが大変になります。どなたかホスピスのようにこの病気で入院させてもらえ、介護してくれる病院をご存知ではないですか？今静岡県にいます。できたら近くの県だといいのですが。何か情報をお持ちの方お知らせ下さい。
Email:akemi-f@tokai.or.jp

ふじふじさん（愛知県）よりの便り(2002.9.9.)

私の母は脊髄小脳変性症と診断されて７年経ちます。むせながらも自分で食事をして いたのですが、肺炎になリ、気管切開をしました。声を出すことができないため 、コミュニケーションが取りづらくなっています。本人の負担があまりなくコミュニ ケーションできるよい方法はないでしょうか。口話のやり方の書物とかも探してみた のですが、今のところ見つかっておりません。 その辺りの情報お持ちの方おられましたら、教えていただけますでしょうか。 よろしくお願いします。
Email:Lifestream33810@aol.com

スナフキンさん（石川県）よりの便り(2002.9.5.)

はじめまして。僕の母は5年ほど前に脊髄小脳変性症と診断されて、 現在では症状もはっきりわかるほど、ふらふらしながら何とか歩いています。 この病気が遺伝性であるということを母から聞き、僕にももしかしたらその 遺伝子があるかもしれず、今後のためにも検査を受けたいのですが、どこか 検査を受けられる病院はないでしょうか？仕事の都合もあり、石川県内または 北陸で知っておられる方、ご意見をお待ちしています。
Email:skyline7431@hotmail.com

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