神経難病患者に役立つ関連ホームページ　リンク集

• リンク切れの所がありましたらお知らせ下さい。

• 疾患それぞれに関するものについては、それぞれの疾患のところにもリンクを張ってあります。

• 筋萎縮性側索硬化症に関するもの

  Yoshida home page「前へ」

  ALSの患者さんが個人で開いているホームページです

  ALS Association
  

  アメリカALS協会のホームページで、病気に関する情報のほか、研究費、研究者募集なども載っています。

  The Nicholas Family Homepage (ALS Digest)
  

  週刊のインタ−ネット ニュ−スでALSに関する学会や各種の集会案内、あるいは、専門誌の抄録、薬の使用経験、音声合成装置の使用経験、患者の投書欄、Q & AなどALSに関するニュ−スを幅広く集めている。

  The ALS Newsletter

  このニュースレターは米国筋ジストロフィ協会のホームページにあるのですが、この協会は、筋ジストロフィだけでなく、ALSなど神経筋疾患の全部を対象としており、ASLについての情報も豊富です。

  Families of SMA Home Page

  アメリカの脊髄性筋萎縮症の患者団体のホームページです。病気の解説があります。

  Jennifer Trust for Spinal Muscular Atrophy

  脊髄性筋萎縮症の支援団体のホームページです。

  ALS Survival Guide

  米国の自身がALS患者でもあるDouglas E. Eshleman氏によって提供されている。ALS患者・家族、介護者に対する情報であり、合い言葉は "There is no cure for ALS but all of us together can keep hope alive."（ALSにとって治ると言うことはないが、私たち全てが生きる希望を持ち続けることができる。）

  ＡＬＳ全国医療情報ネットワーク

  ALSの診断・治療を専門的に行っている医療機関のリストです。

  SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会

• 脊髄小脳変性症に関するもの

  National Ataxia Foundation

  アメリカ運動失調財団のホームページで、主に研究者支援のための内容となっていますが、世界中の「脊髄症の変性症」の団体、脊髄小脳変性症の中の非常にまれな疾患のホームページへのリンクも張られています。

• パーキンソン病に関するもの

  National Parkinson Foundation
  

  全米パーキンソン病財団のホームページで、パーキンソン病やパーキンソン病での栄養に関する質問コーナーがあります。

  Parkinson's Diseases Links

  マサチューセッツ総合病院脳外科のホームページの一部ですが、世界中のパーキンソン病に関するホームページのリンクがはられていて、パーキンソン病の臨床についての詳しい情報が得られます。

  パーキンソン病

  ファルマシア（株）による情報提供で、Q & A集や専門医が質問に答えるコーナーがあります。

• ハンチントン病に関するもの

  Caring for People with Huntington's Disease

  ハンチントン病の病気のこと、介護のことが具体的に、詳しく載っています。

  Huntington's disease

  ハンチントン病患者の家族、Rob Laycock 氏のホームページです。

  INTERNATIONAL HUNTINGTON ASSOCIATION

  国際的なハンチントン病当事者団体である国際ハンチントン病協会のホームページですが、この病気の解説、特に遺伝子診断のあり方について詳しく載っています。

  HUNTINGTON'S DISEASE IN CALGARY and Lou's World

  ハンチントン病の患者さん、Lou Wilkinson夫人のホームページで、日常生活の様子が記されています。

  日本ハンチントン病ネットワーク

  国際ハンチントン協会 (International Huntington Association : IHA) の準会員団体である日本ハンチントン病協会のホームページです。

• 多発性筋炎に関するもの

  The Myositis Association of America : Resource for Inflammatory Myopathies

  米国筋炎協会のホームページです。病気の説明が詳しく載っています。詳しい質疑応答もあります。

  Polymyositis (PM/DM)

  米国筋ジス協会のホームページの内の筋炎の部分です。詳しい病気の説明、質疑応答がのっています。ただし、英語です。

  Myositis Support Group

  英国の多発性筋炎のサポートグループのHPです。

• 多発性硬化症に関するもの

  MS CABIN

  国際MS支援財団(International MS Support Foundation )の日本支部のホームページで、題名は英語ですが、内容は全部日本語です。多発性硬化症の患者さんが個人で運営しておられます。

  MSer's INPUT
  

  国際MS支援財団のホームページの一部で、読者の投稿欄のようなものですが、専門家もいろいろと療養上のアドバイスを載せています。（この日本語訳が、MS CABINで読めます）

  Multiple Sclerosis Society

  英国MS協会のHPです。

  National Multiple Sclerosis Society

  米国MS協会のHPです。

• 重症筋無力症に関するもの

  Myasthenia gavis foundation of America

  教育、研究者支援、出版についても情報があります。

  Myasthenia gravis Association of Colorado
  Myasthenia Gravis Association of Western Pennsylvania

  この2つは、我々の「神経筋難病情報サービス」に近い内容で、臨床的な事項、日常生活上の事項に中心をおいています。

  Myasthenia Gravis Links

  世界中のMGに関するホームページのリンクがはられています。

• クロイツフェルト・ヤコプ病に関するもの

  狂牛病に関するＱ＆Ａ

  牛海綿状脳症（ＢＳＥ）に関する厚生労働省の対応状況について

  WHO伝播性海綿状脳症感染コントロールガイドライン
  （WHOクロイツフェルト・ヤコブ病診療ガイドライン　日本語・概略版

  国立精神・神経センター神経研究所疾病研究第七部で翻訳した医療従事者向けのもの

  クロイツフェルト・ヤコブ病 診療マニュアル
  （厚生労働省遅発性ウイルス感染調査研究班)

  医療従事者向けのものです。

  ヤコブ病サポートネットワーク

• 進行性筋ジストロフィに関するもの

  Muscukar Dystrophy Association (MDA)

  米国筋ジストロフィ協会のホームページですが、筋ジストロフィだけでなく、ALSやシャルコー・マリー・トウース病、多発性筋炎、重症筋無力症など筋肉の萎縮、筋力低下をきたす疾患を全部を対象としており、それらの情報を流しております。

• スモンに関するもの

  スモン・ネットワーク

  厚生省特定疾患スモン調査研究班で作製しています。スモンについての解説、介護、看護について

  薬物による感覚障害「臨床事例」1.スモン

  本資料は「薬物と感覚障害」(ソフトサイエンス社)で日本大学医学部神経内科・高須俊明教授の執筆された部分を厚生省特定疾患スモン調査研究班で電子化したものです。

• その他の疾患に関するもの

  ファブリ病/患者と家族のホームページ

  　　

  アトムの会

  HAM患者友の会ホームページ

• メーリング　リスト

  筋萎縮性側索硬化症（ALS）のメーリングリスト

  多発性硬化症（MS）のメーリングリスト

  パーキンソン病(PD)のメーリングリスト

  脊髄小脳変性症（SCD）のメーリングリスト（Fight against SCD）

  神経難病メーリングリスト（interlov-ml）

  重症筋無力症(MG)のメーリングリスト

  ハンチントン舞踏病(HC)のメーリングリスト

• 全部に関係しているもの

  医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構（医薬品機構）
  

  <消費者くすり相談>

  経験豊富な薬剤師が常駐し、医薬品に関するあらゆる問い合せにお答えしています。
  

  各県の医薬品情報センター（くすり相談窓口）のリストもあります。
  

  電話でも受け付けます。（電話番号：03-3506-9457）
  

  受付時間：月曜日〜金曜日　9:00〜12:00、13:30〜17:00
  　　　　　（祝祭日及び年末年始を除く）
  

  難病情報センター

  難病医学研究財団による難病関係の情報のページです。

  福祉機器ホームページ（大阪府立介護実習・普及センター）

  介護用品についての具体的な説明があります。

  福祉と障害者支援情報の総目次

  障害別の情報、福祉機器、障害者のイベント、研究機関などのホームページのリンク集です

  日本看護協会…… わくわくナースねっと

  日本看護協会のホームページで、国内、国外の看護婦関係の問題、医療福祉問題など常に新しい情報が載っています。

  こころWebの世界

  障害者のコンピューター利用についての実例、支援機器などの情報が載っています。

  身体障害者（肢体不自由）が利用可能なパソコン入力装置

  神奈川県総合リハビリテーションセンターの伊藤英一 氏の提供によるもので、パソコン入力装置（キーボード代替装置、ポインティングデバイス）、 補助具、自助具、その他の便利な用品 について新しい情報が豊富です。製品毎に問い合わせ先、価格、装置に対する評価などがつています。

  Apple Disability Center

  アップル社製のコンピューターを用いた障害者のコンピューター利用についての情報です。

  Accessible Tokyo

  東京のホテルに関して、障害者用の設備（入り口の段差、エレベーターの配慮、トイレの設備、障害者用客室）の有無について、赤十字語学奉仕団による情報が掲載されている。将来、ショッピング、美術館、公園、旅に役立つ情報掲載していく予定というが、このようなことに関する全国の情報が掲載されることが望まれます。

  社会福祉・医療事業団

  全国の高齢者福祉施設・病院情報検索システムと高齢者・障害者在宅サービス検索システム、民間助成団体情報などがあります。

  保健福祉広報協会

  インターネット福祉機器情報サービスです。色々な会社の製品が載っています。電子メールで資料を取り寄せることもできます。

  遺伝カウンセリングの基礎知識（長崎大学附属病院遺伝カウンセリング室 ）

  青空文庫

  著作権が既に消滅した有名作家（夏目漱石、宮澤賢治ほか）の文学作品を無償でダウンロード・閲覧できるサイトです。読書が好きなのに図書館に行けない方のために便利です。 MA-FA

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