What's new? 　

2003年10月29日、

12月1日より有料道路における障害者割引制度が改正されます。新しい手続き制度について更新しました。

難病の医療費助成制度の変更があり、その点を更新しました。

厚生労働省の特定疾患研究「特定疾患患者のQOL向上に関する研究」斑（平成13年度、班長：福原信義）の研究成果である神経難病患者のための「心理サポートと集団リハビリテーション」のマニュアルを掲載しました。

ALSの方々によるHPの情報を充実させました。

全国筋無力症友の会大阪支部の浅野十紙子氏の情報提供により全国筋無力症友の会の各支部一覧を改訂Hしました。情報提供を感謝します。

「障害者生活訓練・コミュニケーション支援事業」について追加しました。

「神経難病で利用できる福祉サービス」の「介護保険によるサービス利用」の項目を少し書きあらためました

「筋萎縮性側索硬化症」の治療の項目を改訂しました。

「進行性筋ジストロフィー」の中の「強直性筋ジストロフィー」の項目に追加しました。

「クロイツフェルト・ヤコプ病」の届け出義務について追加しました。

「クロイツフェルト・ヤコプ病」の「医療行為によるクロイツフェルト・ヤコプ病感染」に狂牛病関係の事項を追加しました。

「クロイツフェルト・ヤコプ病」の「医療行為によるクロイツフェルト・ヤコプ病感染」に追加しました。

「クロイツフェルト・ヤコプ病」の「プリオン病とは何ですか？」に追加、改訂しました。

「神経難病による日常生活の障害とその対策」の項目で、「食事の対策」の「長期経管栄養法の問題点」の部分に追加しました。

「筋萎縮性側索硬化症」の項目で、「ALSについてよく聞かれる質問」に追加しました。

「神経難病による日常生活の障害とその対策」の項目で、「食事の対策」の「長期経管栄養法の問題点」の部分で追加しました。

「神経難病患者に役立つ関連ホームページ　リンク集」で多発性筋炎に関係するリンクを張り直しました。

「パーキンソン病における特定疾患の手続きについて」追加しました。

「福祉関係でよく聞かれる質問」に追加しました。

「人工呼吸器を装着しているALS療養者の訪問看護ガイドライン」に一部脱落（第2章5ページ）があり、その部分を訂正しました。ミスをご指摘下さった愛媛の越智さま、PDFファイルの訂正という非常に厄介な仕事をして下さいました犀潟リハビリ学院の大竹教官に対して感謝申し上げます。

「日本ALS協会支部一覧」を訂正しました。

「ALSでよく聞かれる質問」の内容を追加しました。

医療費税金控除に関して、介護保険による自己負担についての情報を掲載しました。

健康保険法の改正に伴う、高額療養費の自己負担額の変更、介護保険の改正（在宅介護サービスの振り替えによる短期入所の期間の延長）についての情報を掲載しました。

ALSの治療における臨床試験の状況」を改訂しました。

「脊髄小脳変性症」の治療について追加しました。

｛パーキンソン病」の手術療法について追加しました。

「パーキンソン病」について「国内での抗パーキンソン剤の開発状況」を追加しました。

「神経難病で利用できる福祉サービス」の「介護保険」に関係した項目を追加、修正しました。

「神経難病で利用できる福祉サービス」の中で、「医療費の所得税控除」について、「介護保険」に関係した項目を追加しました。

「パーキンソン病についてよく聞かれる質問」の項目に追加しました。

「パーキンソン病」について「生活上の工夫」の項目を入れました。

「人工呼吸器を装着しているALS療養者の訪問看護ガイドライン」を新しく掲載しました。

「パーキンソン病についてよく聞かれる質問」の項目に追加しました。

「神経難病で利用できる福祉サービス」、「神経難病による身体機能の低下に対する対策」の項目で、介護保険に関係している部分を追加、修正しました。

「身体障害者のための施設や団体にはどのようなものがありますか？ 」のところで、介護保険に関係する箇所を書き直しました。

このホームページ全体のタイトルページをリニュウアルしました。他のページも追々変える予定です。

「神経難病患者も介護保険制度を利用できますか？」を追加しました。
「福祉関係でよく聞かれる質問」を追加しました。

「パーキンソン病の薬物療法」について、資料を追加しました。

「ALSの治療における主な臨床試験の状況」を追加しました。

「難病患者のための地域ケア・ガイドライン」を追加しました。
Acrobat readerをダウンロードしてお読み下さい。

「肢帯型筋ジストロフィー」、「先天性筋ジストロフィー」の項目について、最近の知見を追加しました。

「多発性硬化症」における排尿障害の治療について、一部解説に不適当な箇所があり、都立神経病院神経内科の神田武政先生の指摘により訂正しました。

「口腔内の清潔の問題」の項に一部追加しました。

「身体障害者の年金、手当の制度 」の項目を修正、追加しました。
「患者団体」の項目に、「全国パーキンソン病友の会、福島県支部」を追加しました。

特定疾患患者に対する訪問看護事業の拡充に伴い、「神経難病で利用できる福祉サービス」の中の「神経難病患者が利用できる保健医療費の援助にはどのようなものがありますか？」の一部の項目を書き改めました。

「パーキンソン病及び類似疾患」の「パーキンソン病の薬物療法」についての情報を一部追加しました。

「神経難病によるADL低下に対する対策」のタイトルを「神経難病による日常生活の障害とその対策」に改めました。

「神経難病で利用できる福祉サービス」の中の「身体障害者の利用する自動車の税減免」についての一部の項目を訂正しました。

「筋萎縮性側索硬化症」の「運動ニューロン病とは何ですか？」、「鑑別診断」、「治療」についての一部を改定しました。

「神経難病関係の患者団体リスト」の「疾患別患者会」の中に「脊髄小脳変性症関係の地域組織の連絡先」を設けました。先ず、御要望のありました「ハレバレ会」について掲載いたした。

「ALSでよく聞かれる質問」の内容を追加しました。

「神経難病で利用できる福祉サービス」に、医療費の税控除に関して一部の追加を加えました。

「クロイツフェルト・ヤコプ病」に、一部の追加を加えました。

「ALSでよく聞かれる質問」の内容を追加しました。

特定疾患の対象病名が増えましたので、追加しました。

排泄動作の援助の項目を少し追加しました。

「透明文字盤の詳しい説明、作り方、使用法」の中の文字盤の表がブラウザーによってうまく表示できませんでしたが、手直ししました。
山本智子先生、るきさん有り難うございました。

「言語障害に対する対策」に「透明文字盤の詳しい説明、作り方、使用法」について載せました。

「神経難病によるADL低下とその対策」の「言語障害に対する対策」に、「ＡＡＣ(代替コミュニケーションのための機器、トーキングエイド、透明文字盤、意志伝達装置など)によるコミュニケーションの注意点」を載せました。 狭山神経内科病院の山本智子先生、有り難うございました。

「日本ALS協会支部一覧」を最近のJALSA44号の資料に基づき訂正しました。

「ALSでよく聞かれる質問」の内容を追加しました。
「神経難病で利用できる福祉サービス」の「身体障害者の自動車利用」の項目の一部の記載を訂正しました。
ご指摘いただいたポリテクセンター兵庫のみわ様に感謝いたします。

「パーキンソン病および類似疾患」の中に「正常圧水頭症」の項目を入れました。

「神経難病によるADL低下とその対策」に「褥創をめぐる問題」を追加しました。

「ALSでよく聞かれる質問」の内容を追加しました。

経管流動食についてのFAQを作りました。

「ALSでよく聞かれる質問」の内容を追加しました。

「神経難病患者に役立つ関連ホームページ　リンク集」に追加しました。

特定疾患における医療費の自己負担についての新しい制度に基づいて、一部書き改めました。

「全国多発性硬化症友の会支部連絡先」の誤字訂正と宛先変更の連絡を受けましたので、訂正追加をいたしました。

日本ALS協会新潟県支部のホームページをリンクしました。

「多発性硬化症」の中の「多発性硬化症の治療開発臨床研究（治験）への参加について」の説明を書き換えました。

「ALSでよく聞かれる質問」の内容を追加しました。
「多発性硬化症でよく聞かれる質問」の内容を追加しました。

「神経難病関係の患者団体リスト」の郵便番号を新しい番号に付け替えました。

「進行性筋ジストロフィー」の中の「ジストロフィンと膜蛋白質の関係」についての図を変えました。
コミュニケーション機器に関するリンクを増やしました。

「関連ホームページリンク集」に国際ハンチントン病協会など、ハンチントン病関係のリンクを増やしました。

「ALSでよく聞かれる質問」の内容を追加しました。

「神経難病関係の患者団体リスト」に、「秋田県パーキンソン病友の会」と「静岡県ALS友の会」を載せました。

「身体障害者に対する税金の減免制度」のうちの「自動車税、自動車所得税の減免 」の内容が一般的ではない、との神奈川県の角谷政則氏のご指摘により、内容を手直ししました。
障害者に対する自動車税の減免の基準が自治体によって非常に異なり、障害者にとって自動車の運転がより不可欠な地方の方がむしろ減免の恩恵に浴しにくい実状にあることが判りました。

「食べ易く、むせにくい食事メニューの工夫」の項に少し追加しました。

「パーキンソン病についてよく聞かれる質問 」の項目、内容を増やしました。

「神経難病関係の患者団体リスト」の「日本ALS協会支部」の住所、TEL、FAXについて手直しをしました。
「食べ易く、むせにくい食事メニューの工夫」の増粘剤の表を少し手直ししました。

「神経難病によるADL低下とその対策」の「歩行障害に対する対策」の項に追加を加えました。

「パーキンソン病」の「パーキンソン病のリハビリテーション」における説明図を印刷のし易いように作りなおしました。

「ALSでよく聞かれる質問」と「神経難病のインフォームドコンセント」の内容に追加しました。

「筋萎縮性側索硬化症(ALS)全国医療情報ネットワーク」をリンクしました。

「多発性硬化症」に「多発性硬化症でよく聞かれる質問」を追加しました。

「筋萎縮性側索硬化症」の項目を立ちあげました。
これで当面の第一目標に到達しました。

「北海道ALS友の会」のニュース続編が写真とともにが届いています。

「北海道ALS友の会」が結成されました。結成大会の時の写真が届いています。

「神経難病患者に役立つ関連ホームページ　リンク集」に「メーリングリスト」を新しく載せました。
神経難病に関するメーリングリストについての情報をお持ちの方はお教え下さい。

「神経難病患者に役立つ関連ホームページ　リンク集」に「社会福祉・医療事業団」をリンクしました。
全国の高齢者福祉施設・病院情報検索システムと高齢者・障害者在宅サービス検索システム、民間助成団体情報などがあります。

「クロイツフェルト・ヤコプ病」の項目に画像所見を加えました。

「都道府県単独事業による神経疾患に対する医療費の援助」の項目を最近のデーターに基づいて書き直しました。

「多発性硬化症」の項目を立ちあげました。

「パーキンソン病についてよく聞かれる質問 」の項目、内容を増やしました。

お知らせに、公開シンポジウム「難病の緩和医療の進歩と今後」の案内を載せました。
「長期経管栄養法の問題点」を加えました。

巻渕隆夫先生のご協力により、「クロイツフェルト・ヤコプ病の病理」の項を完成させました。
日本ALS協会近畿ブロックの活動を載せました。

「読者の交流室」を作りました。自由に利用して下さい。
「パーキンソン病についてよく聞かれる質問 」を追加しました。

「脊髄小脳変性症」の種類、分類について最近の研究に基づいて書き改めました。

「クロイツフェルト・ヤコプ病」を追加しました。

ホームページの画面を少し模様替えをしました。
「パーキンソン病と類似疾患」の項に、「パーキンソン病についてよく聞かれる質問 」の項を設けました。少しずつ内容を加えていきます。
「パーキンソン病の運動療法」を追加しました。

日本ALS協会千葉支部の交流会の様子を載せました。

磯和均歯科医のアドバイスで「口腔清潔の問題」に、少し追加しました。

「神経難病によるADL低下とその対策」に「口腔清潔の問題」を新しく加えました。

「日本看護協会ーーーわくわくナースねっと」をリンクしました。
障害者に対する自動車税などの減免措置の拡大（平成9年3月27日）に伴う変更により、「自動車取得税、自動車税」の項目を一部変更しました。

「筋萎縮性側索硬化症」の情報の準備が遅れているため、当面の対策として辻教授によるこの疾患の臨床講義をリンクしておきました。
全国の保健所一覧をリンクしました。

「病名告知、遺伝子診断についてのインフォームドコンセント」の項目に「 神経難病のインフォームド・コンセント（筋萎縮性側索硬化症を中心に）」を加えました。

「神経難病で利用できる福祉サービス」の項目に「都道府県単独事業による神経疾患に対する医療費の援助」を加えました。

「お知らせ」の項目を新しく作りました。

「多発性筋炎・皮膚筋炎」の項目の病理写真を新しいものに取り替えました。

「身体障害者のための住宅改造」に「埋め込み便器」の説明を加えました。

「特定疾患治療研究対象疾患」に「クロイツフェルト・ヤコブ病」を加えました。

「身体障害者のための住宅改造」の項目に内容を分かりやすくするための説明図を新たに加えました。

「神経難病で利用できる福祉サービス」の項目に「相続税の控除」「自動車税、自動車取得税の控除」についての具体的な基準を載せました。

「神経難病患者団体のリスト」の項目に「全国多発性硬化症友の会支部の一覧」を加えました。

「神経難病で利用できる福祉サービス」の項目に「難病ホームヘルプサービス事業」について追加しました。　

「神経難病患者団体のリスト」に「スモン連絡協議会」を追加しました。

「障害者のための住宅改造」に少し追加しました。

「神経難病患者に役立つホームページ　リンク集」の項目を加えました。

「難病患者のための住宅改造」に記事を追加しました。

What's new?の項目を加えまし<た。

「難病患者のための住宅改造」についての記事を追加しました。

「神経難病患者団体のリスト」に「全国筋無力症友の会支部一覧」を追加しました。

「神経難病によるADL低下とその対策」についての記事を載せました。

「重症筋無力症」についての記事を載せました。

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