厚生労働省難治性疾患克服研究事業
「特定疾患患者の生活の質(QOL)の向上に関する研究」班(2007年)よりのお知らせ

2007年度研究報告会のお知らせ

今年度は会場が昨年とことなります。お間違いないようお願いします。参加無料ですが、席数に限りがあります。。

当日のプログラム(PDF版のダウンロード

日時:2007年12月14日(金)9:00~17:45(受付8:30)
         12月15日(土)9:15~16:10(受付:8:30)
場所:東京医科歯科大学 湯島キャンパス5号館4階講堂 案内図
〒113-8510 東京都文京区湯島1-5-45
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当日会場においでになれない方のために、研究報告会をインターネット上で公開生放送致します。
■この放送はRealplayerというソフトウエアを使用して見ることができます。
無料体験版としても提供されておりますのでダウンロードして下さい。
当日の中継は下記サイトにアクセスしてください。(URLは当日に決定します。)

http://www.mizushima.info/video/qol.html

この研究班では研究のテーマの一つとして「情報ネットワークを利用した難病のQOL向上」を 目指しております。
この情報をお知り合いの方(研究者のみならず、患者さんや家族を含め)にも このページを是非お知らせ下さい。
関連「」特定疾患患者の生活の質(QOL)の向上に関する研究」班(2005年)よりのお知らせ定疾患患者の生活の質(QOL)の向上に関する研
「特定疾患患者の生活の質(QOL)の向上に関する研究」班
主任研究者
中島孝 (国立病院機構新潟病院 副院長)

問い合わせ先
事務局:岩崎まで(e-mail: hiwasaki@niigata-nh.go.jp  電話:国立病院機構新潟病院、0257-22-2126、 内線1259)

参考:難病ケアにおけるインフォームドコンセントの類型から緩和ケア概念のファイルのダウンロード(PDF版主任研究者発表ファイル)

厚生労働省難治性疾患克服研究事業
「特定疾患患者の生活の質(QOL)の向上に関する研究」班(2006年)より関連講演会の至急のお知らせ(2007年3月)

関連研究者、SEIQoL利用者の方へ

SEIQoL-DWの原著者のオボイル教授とヒッキー上級講師をこのたび、難治性疾患克服研究推進事業、外国人研究者招へい事業(ヒューマンサイエンス振興財団)にて初めて招聘が成功し、国内数カ所で研究会の開催をご案内する運びとなりました。すべて同時通訳にて会を進行させていただきますのでご案内申し上げます。

個人の生活の質(QOL)とSEIQoLに関する講演会・講習会の概要

 根治困難な疾患をもつ患者の生活の質(Quality of Life, QoL)はどのように評価すればよいのでしょうか?個人の生活の質評価法であるSEIQoL(The Schedule for the Evaluation of Individual QoL)はWHOの選んだ10のinstrumentの一つです。これは他の健康関連QOLとは異なりますが、難病ケアや緩和ケア領域など、根治できない疾患において患者のQOLを評価し、ケア内容の質の改善を試みる際に、利用可能と期待されています。
 このQOL評価方法は半構造化面接法によって主要なdomainが概念化され、Visual analog scaleにより各domainのレベルと重み付けをすることによりglobal indexを作成する方法です。Domainの概念化(conceptualization)の心理学的考え方は construct psychology であり、これに関する総論をSEIQoLの原著者であるボイル教授に講義をお願いし、SEIQoL法の実際についての講義は共同研究者のヒッキー講師にお願いしました。
 医療分野の生活の質(QOL)に関心のある研究者、臨床家、行政担当者、関係者のご参加とご討議を期待します。臨床心理学、緩和ケア、難病ケア、慢性疾患に携わる心理療法士、看護師、保健師、医師、行政担当者、疫学研究者、医療管理学者、ボランティアなど歓迎します。
 両研究者は今回、特別に難治性疾患克服研究推進事業、外国人研究者招へい事業(ヒューマンサイエンス振興財団)により招聘いたしました。

今回特に、難病や緩和ケア領域のQOLの考え方、評価方法に関心のある、保健医療福祉従事者、臨床心理担当者、研究者、行政担当者など幅広い参加者をご期待します。

おもな講演内容(Running title)の紹介、同時通訳(英語+日本語)あります。

1. Individual QoL- theory and perspective(個人の生活の質(QOL)-理論と考え方) :オボイル教授(Professor Ciaran O'Boyle,Ph.D)
General concept of QOL, construct psychology and individual QOL

2. Administration of SEIQoL-DW for beginners(初心者のためのSEIQoL-DWの運用):ヒッキー上級講師(Dr.Anne Hickey PhD)
How to find or construct cues from patient's narratives and how to interview the patient for constructing QOL in patient's mind, examples of clinical data of SEIQoL

3.質疑応答(同時通訳)

招聘研究者名および所属

Anne Hickey PhD, Reg. Psychol. AFPsSI,
Senior Lecturer,
Department of Psychology,
Division of Population Health Sciences,
Royal College of Surgeons in Ireland

Professor Ciaran O'Boyle,Ph.D
Professor/Chairman, Department of Psychology,
Vice Dean, Medical Faculty
Department of Psychology,
Royal College of Surgeons in Ireland

日程

2007年3月24日(14時から京都リサーチパーク)PDF版のダウンロード 
特別セミナー、個人の生活の質の評価、理論と実際 
共催:厚生労働省難治性疾患克服研究事業「特定疾患患者の生活の質(QOL)の向上に関する研究」班 主任研究者 国立病院機構新潟病院 副院長 中島孝、
京都大学大学院医学研究科 社会健康医学系専攻医療疫学分野 教授 福原俊一、
後援:京都大学大学院医学研究科 脳病態生理学講座(神経内科)教授 高橋良輔、
医療法人拓海会 大阪北ホームケアクリニック 理事長 藤田拓司
NPO健康医療評価研究機構iHope International


2007年3月27日(13:30から東京大学本郷キャンパス山上会館)PDF版のダウンロード 
特別セミナー(第5回緩和ケアセミナー)難病ケアと緩和ケアにおける個人の生活の質(QoL)評価の理論と実際、
共催:厚生労働省難治性疾患克服研究事業「特定疾患の生活の質(QOL) の向上に関する研究」班(主任研究者 中島 孝、分担研究者 大生定義)
「神経変性疾患に関する調査研究班」(主任研究者 葛原茂樹、分担研究者 成田有吾)

(19:00から)ユーザ会(原著者からの直接指導)
ユーザ会の申し込み方法などご案内詳細のPDF版のダウンロード


2007年3月29日(13:00から新潟大学有壬記念会館)PDFファイルのダウンロード 
特別セミナー(外国人研究者招聘)「人間の生活の質(QOL)をどう評価するか?- SEIQOL-DW法と構成主義(constructivism)-」、
主 催:新潟大学医学部保健学科ヒッキー/オボイル先生講演会実行委員会
後援:厚生労働省難治性疾患克服研究事業「特定疾患患者の生活の質(QOL)の向上に関する研究」班、国立病院機構新潟病院、看護療法研究会、
顧問:西澤正豊(新潟大学脳研究所神経内科教授)
詳細御案内はここを参照

研究者の関連文献をご紹介します。以下リンクもご参照ください。

SEIQoL-DW日本語版暫定版マニュアルのダウンロードおよび関連情報

1.         Hickey A, Barker M, McGee HM, O’Boyle C. Measuring health-related quality of life in older patient populations: a review of current approaches. PharmacoEconomics, 2005; 23(10):971-993.

2.         Höfer S, McGee HM, Ring L, O`Boyle C, Hickey A. Judging quality of life: the influence of cognitive processes. Quality of Life Research (under review) (submitted 1/05; feedback/revision 3/05; accepted for publication 7/05).

3.         Ring L, Hoefer S, Heuston F, Harris D, O’Boyle CA.  Response shift masks the treatment impact on patient reported outcomes (PROs): the example of individual quality of life in edentulous patients.  Health & Quality of Life Outcomes 2005, 3:55. September 2005.

4.         Rees J, Clarke MG, Waldron D, O’Boyle C, Ewings P, MacDonagh R. The measurement of response shift in patients with advanced prostate cancer and their partners. Health and Quality of Life Outcomes, 2005;3:21-29.

5.         Rees J, MacDonagh R, Waldron D, O’Boyle C. Measuring quality of life in patients with advanced cancer. European Journal of Pailliative Care, 2004;11(3).

6.         O’Boyle, C, Höfer, S, Ring, L. Individualised Quality of Life in Clinical Trials. In Quality of Life Assessment in Clinical Trials, 2nd Edition, Fayers, P. Hays, R. 2004. (in press).

7.         Joyce CRB, Hickey A, McGee HM, O'Boyle CA.  A theory-based method for the evaluation of individual quality of life: the SEIQoL. Quality of Life Research 2003; 12:275-280.

8.         Tiernan E, Casey P, O’Boyle CA, Birkbeck G, Mangan M, O’Siorain L, Kearney M. Relations between desire for early death, depressive symptoms and antidepressant prescribing in terminally ill patients with cancer. Journal of the Royal Society of Medicine 2002 Aug; 95; (8):386-90

9.         Coen RF, O’Boyle CA, Coakley D, Lawlor BA Individual quality of life factors distinguishing low-burden and high-burden caregivers of dementia patients. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders 2002; 13(3):164-70

10.      Clarke S, Hickey A, O’Boyle C, Hardiman O. Assessing individual quality of life in amyotrophic lateral sclerosis. Quality of Life Research 2001;10:149-158

11.      O’Boyle, CA. (2001). The concept of quality of life.  In N. J. Smelser & P.B. Baltes (Eds.), Pages 12628-12631 The international encyclopedia of the social and behavioral sciences. Oxford, England: Elsevier.

12.      Clarke S, Hickey A, O'Boyle CA, Hardiman O. Assessing Individual Quality of life in amyotrophic lateral sclerosis. Quality of Life Research 2001;10:149-158.

13.      Rees J, O’Boyle CA, MacDonagh R. Quality of life: impact of chronic illness on the partner. Journal of the Royal Society of Medicine 2001; 94:563-6.

14.      O’Boyle CA, McGee HM, Browne JP. Measuring response shift using the schedule for evaluation of individual quality of life. IN Schwartz CE & Sprangers MAG (eds). Adaptation to Changing Health. Response Shift in Quality-of-Life Research. Washington DC: American Psychological Association, 2000, pp123-36.

15.      Joyce CRB, O'Boyle CA, McGee HM (eds). Individual quality of life. Approaches to conceptualization and measurement in health. Reading: Harwood Academic, 1999.

16.      Coen RF, O’Boyle CA, Swanwick GRJ & Coakley D. Measuring the impact on relatives of caring for people with Alzheimer’s disease: quality of life, burden and well-being. Psychology & Health, 1999;14: 253-61.

17.      Waldron D, O’Boyle CA, Kearney M, Moriarty M & Carney D. Quality of life measurement in advanced cancer: assessing the individual. Journal of Clinical Oncology 1999; 17,11:3603-11.

18.      Browne JP, O'Boyle CA, McGee HM, McDonald NJ and Joyce CRB. Development of a direct weighting procedure for quality of life domains. Quality of Life Research 1997; 6, 301-9.

19.      Browne JP, McGee HM, O'Boyle CA. Conceptual approaches to the assessment of quality of life. Psychology & Health 1997; 12:737-51.

20.      Hickey AM, O'Boyle CA, McGee HM, McDonald NJ. The relationship between post-trauma problem reporting and carer quality of life after severe head injury. Psychology & Health, 1997; 12:827-38.

21.      O'Boyle CA, Waldron D. Quality of life issues in palliative medicine. Journal of Neurology 1997, 244 (suppl 4), S18-S25.

22.      O'Boyle CA. Measuring the quality of later life. Phil. Trans. R. Soc, Lond. B. 1997; 352:1871-89.

23.      O'Boyle CA. Quality of Life assessment: A paradigm shift in healthcare? Irish Journal of Psychology, 1997; 18:1, 51-66.

24.      Hickey AM, Bury G, O'Boyle CA, Bradley F, O'Reilly F, Shannon W. A new short form individual quality of life measure (SEIQoL-DW): applications in a cohort of individuals with HIV/AIDS. British Medical Journal, 1996;313:29-33.

25.      O'Boyle CA. Quality of life in palliative care. In G. Ford and I. Lewin (eds.). Managing Terminal Illness. RCP Publications, London 1996, pp. 37-47.

26.      O'Boyle CA. The Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life (SEIQoL). International Journal of Mental Health 1994, 23, 3-23.

27.      Coen R, O'Mahony D, O'Boyle CA, Coakley D, Joyce CRB, Hiltbrunner B and Walsh JB. Measuring the quality of life of dementia patients using the Schedule for the Evaluation of Individualised Quality of Life. Irish Journal of Psychology 1993; 14:154-163.

28.      O'Boyle C, McGee HM, Hickey A, Joyce CRB, Browne J, O'Malley K and Hiltbrunner B. The Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life (SEIQoL): Administration Manual. Dublin: Department of Psychology, Royal College of Surgeons in Ireland, 1993.

29.      O'Boyle C, McGee H, Hickey A, O'Malley K and Joyce CRB. Individual quality of life in patients undergoing hip-replacement. Lancet 1992; 339:1088-1091.

厚生労働省難治性疾患克服研究事業
「特定疾患患者の生活の質(QOL)の向上に関する研究」班(2006年)よりのお知らせ

2006年度研究報告会のお知らせ

参加無料ですが、席数に限りがあります。

当日のプログラム(PDF版のダウンロード)最終版2006年12月7日(1演題の追加を行いました。時間表現を変えました)

日時:2006年12月22日(金)9:00~17:00 (受付8:15)
         12月23日(土)9:15~17:05(受付:8:30)(2006年12月7日訂正:終了時間が変更になりました。曜日の誤記を訂正しました。)
場所:全共連ビル 4階大会議室 (東京都千代田区平河町2-7-9)案内図
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当日会場においでになれない方のために、研究報告会をインターネット上で公開生放送致します。
■この放送はRealplayerというソフトウエアを使用して見ることができます。
無料体験版としても提供されておりますのでダウンロードして下さい。
当日の中継は下記サイトにアクセスしてください。(URLは当日までに決定します。)

http://gan1.mdx.or.jp/video/qol2006.html

この研究班では研究のテーマの一つとして「情報ネットワークを利用した難病のQOL向上」を 目指しております。
この情報をお知り合いの方(研究者のみならず、患者さんや家族を含め)にも このページを是非お知らせ下さい。
関連「」特定疾患患者の生活の質(QOL)の向上に関する研究」班(2005年)よりのお知らせ定疾患患者の生活の質(QOL)の向上に関する研
「特定疾患患者の生活の質(QOL)の向上に関する研究」班
主任研究者
中島孝 (国立病院機構新潟病院 副院長)

問い合わせ先
事務局:岩崎まで(e-mail: hiwasaki@niigata-nh.go.jp  電話:国立病院機構新潟病院、0257-22-2126、 内線1259)

関連

関連研究会のお知らせ

第4回緩和ケアセミナー 神経疾患と緩和医療とQOL
「神経疾患の緩和医療(Palliative care in Neurology)」
講師:Dr.David Oliver
2006年12月3日(日曜日)14時から15時30分
場所:東京大学本郷キャンパス山上会館
詳細は当日のプログラム参照(PDF版のダウンロード


特別セミナー:神経疾患の緩和ケア
Palliative care in Neurology, current perspectives and problems - Palliation vs. Voluntary euthanasia
Speaker: Dr.David Oliver
2006年12月4日(月曜日) 18時から19時15分
新潟大学脳研究所、統合脳機能研究センター
詳細は当日のプログラム参照(PDF版のダウンロード


緩和ケア概念とは

Model Aの反省にたち、ModelBを行うが、Cureを中止する時期は恣意性がある上、一気にケアのギアチェンジをすることは不可能である。
緩和ケアとはModelCのことであり、診断時点から行うものであり、Cureをあきらめるものでもない。さらにこのモデルを進めると、診断時点からすべてがPalliationと考えることができる。ModelC,Dが緩和ケアモデルだが、ModelDはわが国の難病ケアモデルでもある。日本では保険医療上の制約から、ModelBを緩和ケアと考える方が多いが本来は異なっている。参考ページへ
主任研究者発表ファイルPDF版のダウンロード(インフォームドコンセントの類型から緩和ケアモデル)

省難治性疾患克服研究事業「特定疾患患者の生活の質(QOL)の向上に関する研究」班(2005年)よりのお知らせ労働省難治性疾患克服研「特定疾患患者の生活の質(QOL)の向上に関する研究」班(2005年)よりのお知らせ

厚生労働省難治性疾患克服研究事業
「特定疾患患者の生活の質(QOL)の向上に関する研究」班(2005年)よりのお知らせ

2005年度の研究報告会のお知らせ

参加無料ですが、席数に限りがあります。

当日のプログラム(PDF版のダウンロード)

日時:2006年1月8日(日)9:00~17:29
         1月9日(月)9:00~16:20(予定)
場所:全共連ビル(東京都千代田区平河町2-7-9)案内図
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当日会場においでになれない方のために、研究報告会をインターネット上で公開生放送致します。
■この放送はRealplayerというソフトウエアを使用して見ることができます。
無料体験版としても提供されておりますのでダウンロードして下さい。
当日の中継は下記サイトにアクセスしてください。

http://gan1.mdx.or.jp/video/qol2005.html

この研究班では研究のテーマの一つとして「情報ネットワークを利用した難病のQOL向上」を 目指しております。
この情報をお知り合いの方(研究者のみならず、患者さんや家族を含め)にも このページを是非お知らせ下さい。

「」特定疾患患者の生活の質(QOL)の向上に関する研究」班(2005年)よりのお知らせ定疾患患者の生活の質(QOL)の向上に関する研

「特定疾患患者の生活の質(QOL)の向上に関する研究」班
主任研究者
中島孝 (国立病院機構新潟病院 副院長)

問い合わせ先
事務局:岩崎まで(e-mail: hiwasaki@niigata-nh.go.jp  電話:国立病院機構新潟病院、0257-22-2126、 内線1259)



2002年から2004年までの関連研究班において作成した文書

2005年1
28日付け読売新聞記事 「重症ALS患者の呼吸器外し、厚労省研究班が是非検討」に対する

厚生労働省厚生科学研究費難治性疾患克服治療研究事業

「特定疾患の生活の質(QOL)の向上に資するケアのあり方に関する研究」班(H14年~H16)

主任研究者、独立行政法人国立病院機構新潟病院 副院長 中島孝 によるコメント(PDF)

2005年1月28日作成

 この研究班のテーマとして、特定疾患の筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者さんが生き生きと生きていくためのケアの質の向上を研究しています。ALSは病気の進行にともない、経管流動食などの栄養補給療法を工夫したり、ベンチレータ(人工呼吸器)による呼吸補助療法を工夫しなければ、生命維持ができなくなる疾患です。療養の質を向上させるためにはこのような対症療法やケアの質を高めることと並行して、患者自身が病気の理解を深め、治療法に関して十分なインフォームドコンセントを行うことが必要となります。いままでALSのケアについてさまざまな議論が、保健・医療・福祉従事者のみならず、患者、家族、市民から行われております。その中の一つとして、人工呼吸器装着の可否の自己決定や人工呼吸器の中断についての自己決定権の議論が患者、家族、医療従事者からも出てきています。

まずこの議論の前に、ALS患者が人工呼吸器装着した際のケアの質や地域でのサポート体制を充実させることが必要です。その中で、約三分の一のALS患者が人工呼吸器療法を選択されているようです。しかし、現時点での現実として、「こんな難病になって生きる意味がないから人工呼吸器療法は望まず、尊厳死を望みたい」、「植物状態のようになったら、生きる価値がないので人工呼吸器をはずしてくれ」と、患者や家族が言われることがあります。主任研究者としてはケアの質を高め、工夫することで、このような感情、考え方を乗り越え生きることができると考え、特定疾患のケアの質の向上についての積極的な研究を推進しています。

具体的には、研究班のテーマとして、ALSと診断され、告知された時点から、インフォームドコンセントとして、どのような治療法、対症療法があるのかの情報を患者と家族に十分に伝えて、自律的に自分の治療法、対症療法をとらえ選択していくことが療養にとり必要であると考えています。そのためには、患者自身が医師に対して事前指示(書)という形式でインフォームドコンセントの内容を記録していくことは、診療プロセスとしても患者の療養の質を高めるために必要と考えています。したがって、事前指示書は、人工呼吸器療法の中断の条件を記載するために書くものではありませんし、医療現場で使われる事前指示書は一方向的でインフォームドコンセントの無いリビングウイルと異なり医師との対話に基づき作り上げていく療養のプロセスと考えています。今後、事前指示書の内容や作成の仕方などについて詳細な研究が必要であり、研究を行っています。読売新聞の記事の中の「呼吸器を外して患者が死亡すると、現行法では殺人罪に問われる可能性が高いが、研究班は容認する場合、どのような条件があれば違法にならないか指針作りを目指す。」と書かれていますが、研究班ではこのような人工呼吸器の中断に対する違法性阻却の条件を探る目的での研究をおこなっているわけではなく、誤解と思われます。

また、さらに、記事の中で間違った情報があります。 「米国やオーストラリアの一部州は延命治療を拒否する権利を法律で認め、」という文章がありますが、これは別の取材源からの間違った情報であり、当研究班からの情報提供ではありません。正しくは、オランダやベルギーではある一定の条件を満たした患者に安楽死または医師による幇助自殺を認める法律があり、米国のオレゴン州では尊厳死法の名のもとで、医師による幇助自殺を認める法律があります。これらについてはALS患者がこの問題に巻き込まれているため当研究班では正確な情報の収集をおこなっています。(オーストラリアの一部の州では以前そのような法律が制定された歴史がありますが、現在は廃止されています。)

このような法律では結果的に、患者の自己決定という形式のもとで、ある病態や病気に限り、患者の生存権が制限されてしまう危険性があり、この法により人間が等しく持つ基本的人権や普遍的な尊厳が侵害されるのではないかという危惧を主任研究者は持っています。この問題は、まだわが国では十分に議論されてはおらず、今後、幅広い、深い議論が必要です。

参考文献

1.       難病患者等ホームヘルパー養成研修テキスト(総監修,中島孝)改定第6 版、社会保険出版社、東京2004

2.       中島孝、筋萎縮性側索硬化症患者に対する生活の質(QoL)向上への取り組み、神経治療学、20:139-147,2003

3.       中島孝、緩和ケアとはなにか、難病と在宅ケア、9:7-11,2003

4.       中島孝、これからの緩和医療とは何か、新医療8 月号138-142,2004

5.       中島孝、神経難病(特にALS)医療とQOL、ターミナルケア、14:182189,2004

6.       中島孝、神経難病とQOLp5-p102004、神経内科の最新医療(先端医療技術研究所)

7.       中島孝、難病の生活の質(QOL)研究で学んだこと ― 課題と今後の展望―、JALSA, 645157,2005 (PDF)